cuidados paliativos (Ético )

Autor: KOLDO MARTÍNEZ URIONABARRENETXEA

I. Introducción.—Tradicionalmente la atención médica se ha articulado como si tuviera dos objetivos mutuamente excluyentes: o curar la enfermedad y prolongar la vida o proporcionar un cuidado de calidad. Por eso la decisión de centrarse en reducir el sufrimiento se ha venido tomando generalmente sólo cuando el tratamiento pretendidamente curativo ha resultado inefectivo y la muerte es inminente. Sin embargo, cuando a los pacientes se les pregunta, suelen responder que lo que prefieren es una combinación de tratamiento curativo (cuando es apropiado y posible) junto con la paliación de síntomas, la rehabilitación, y el apoyo a los cuidadores. Estas preferencias pueden ser satisfechas mediante los cuidados paliativos. El marco conceptual de los cuidados paliativos promueve una asistencia a las personas en fases de enfermedad avanzada para evitar la obstinación terapéutica y el abandono del paciente cuando su curación no es posible.

II. Definición.—Los cuidados paliativos fueron definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1990 como «el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas de orden psicológico, social y espiritual es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias. Esta definición ha sido ampliada después por la propia OMS como «enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».
La definición se completa con las siguientes afirmaciones sobre los cuidados paliativos: proporcionan alivio del dolor y otros síntomas; afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte; integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente; ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte; ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo; utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado; mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad; son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

III. Objetivos.—Los cuidados paliativos intentan dar una respuesta profesional, científica y humana a las necesidades de los enfermos en fase avanzada y terminal y de sus familiares. Sus objetivos fundamentales son: 1) la atención al dolor, otros síntomas físicos y a las necesidades emocionales, sociales y espirituales y aspectos prácticos del cuidado de enfermos y familiares; 2) la información, comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus emociones; y 3) asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.

IV. Bases, valores y principios.—Las bases de la atención en cuidados paliativos son: la atención integral e individualizada, cubriendo los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales; la importancia del apoyo emocional y la comunicación; el enfermo y su familia son la unidad a tratar; el respeto y protección de la dignidad y del principio de autonomía del paciente en situación terminal; una actitud activa y positiva en la realización de los cuidados, superando el negativismo terapéutico con el frecuente abandono ulterior del paciente; y la mejora en el conocimiento, evaluación y tratamiento de los síntomas que aparecen en esta fase de la enfermedad.
Los valores en que se sustentan son los siguientes: 1) derecho al alivio del sufrimiento; 2) valor intrínseco de cada persona como individuo autónomo y único; 3) calidad de vida definida por el paciente; 4) expectativas del enfermo y familia sobre la respuesta del sistema sanitario a sus necesidades en el final de la vida; y 5) solidaridad ante el sufrimiento.
En ellos se sustentan los principios guía de los cuidados paliativos, que son: 1) acompañamiento al paciente y familia basado en sus necesidades; 2) atención integral, accesible y equitativa; 3) continuidad de la atención y coordinación de niveles asistenciales; 4) comunicación abierta y honesta; 5) reflexión ética y participación del paciente y familia en la toma de decisiones; 6) competencia y desarrollo profesional continuados para responder adecuadamente a las necesidades del paciente y familia; 7) trabajo en equipo interdisciplinar; 8) actuaciones terapéuticas basadas en las mejores evidencias disponibles; y 9) no discriminación en función de la edad, sexo ni de ninguna otra característica.

V. Desarrollo histórico.—El desarrollo moderno de los cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento hospice, liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los años setenta. El concepto de unidad de cuidados paliativos en hospitales para enfermos agudos surge en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. El término «cuidados paliativos» parece más apropiado para describir la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal; el concepto hospice se refiere más a la estructura física de una institución.
En España, es a partir de finales de 1987 cuando se inicia la actividad de las Unidades de Cuidados Paliativos, primero en Santander y Cataluña, luego en Canarias, Madrid, para extenderse al resto de autonomías. En 1991 la Asociación Española Contra el Cáncer puso en marcha su primera Unidad Móvil de Asistencia Domiciliaria para enfermos en fase terminal en Madrid. En 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Y desde entonces, el interés por los cuidados paliativos por parte de todas las especialidades médicas no ha hecho sino aumentar.

VI. Otras decisiones al final de la vida.—Todavía hoy hay quienes confunden los cuidados paliativos con las prácticas médicas de la eutanasia y el suicidio asistido, cometiendo así un grave error conceptual y moral con consecuencias prácticas nefastas para los pacientes terminales.
El Consejo de Cuestiones Éticas y Jurídicas de la Asociación Médica Americana define la eutanasia como el acto de producir la muerte de una persona sufriente y desesperanzadamente enferma de una manera relativamente rápida e indolora por motivos de compasión, y afirma que se produce un suicidio asistido cuando un médico facilita a un paciente la muerte al proporcionarle los medios y/ o la información necesarios para capacitar a dicho paciente para que realice un acto que acabe con su vida. La Comisión Estatal Holandesa sobre la Eutanasia la definió como la terminación intencional de la vida por alguien distinto al paciente a petición de éste, y el suicidio asistido como la ayuda intencional a un paciente para que acabe con su propia vida a petición del mismo.
La eutanasia y el suicidio médicamente asistido son ilegales en la mayoría de los países. Son considerados no adecuados éticamente por la mayoría de las organizaciones de médicos y de enfermería o, al menos, éticamente controvertidos. Se han publicado múltiples directivas oponiéndose a ellos. Sin embargo, un número variable de médicos y de ciudadanos apoya su legalización, y han sido y son practicados en varias partes del mundo.

VII. Análisis ético.—Uno de los problemas más importantes de los cuidados paliativos ha sido y sigue siendo delimitar con claridad en qué consiste el bien específico que prestan a la sociedad, ya que conceptos valorativos como confort, dignidad, o calidad de vida contienen una gran carga de subjetividad moral.
El desacuerdo moral respecto de todas estas decisiones y prácticas es importante y refleja visiones profundamente distintas sobre lo que significa ser un profesional de la salud y lo que significa vivir en una sociedad compasiva. Estas diferencias reflejan, a su vez, diferencias más profundas aún sobre el sentido y el significado de la vida humana. El debate entre quienes apoyan la paliación pero no la eutanasia ni el suicidio asistido y quienes están también a favor de éstos se encuentra polarizado entre dos visiones éticas contrapuestas sobre la sacralidad de la vida versus la calidad de la misma y sobre el valor de las decisiones autónomas de las personas.
Hoy, la moralidad de las prácticas de los cuidados paliativos es aceptada universalmente, siempre que exista una indicación médica adecuada y un consentimiento expreso para los mismos por parte del propio paciente o de sus representantes en caso de que aquél no se encuentre capacitado para darlo.
Los cuidados paliativos se suelen justificar moralmente según la doctrina del doble efecto, esto es, mediante la idea de que terminar de forma intencionada la vida de una persona nunca es moralmente aceptable, mientras que hacerlo previendo el resultado, pero no intencionadamente, puede ser permisible si ello produce un bien proporcionado. Esta doctrina concede más importancia a las intenciones del médico que a los deseos del paciente y a sus circunstancias.
Según el análisis normativo mayoritario en la ética y en la legislación, las medidas activas que adelantan la muerte son inaceptables, mientras que las medidas indirectas o pasivas que provocan el mismo resultado están permitidas. No obstante, la distinción activo/pasivo (o matar/dejar morir) es controvertida, y los médicos a veces experimentan la retirada de tratamientos de soporte vital como si de algo muy activo se tratara.
La aplicación y la importancia moral tanto de la distinción activo/pasivo como de la doctrina del doble efecto no debieran servir como la base principal para la determinación de la moralidad de estas prácticas. Sin ninguna duda, los deseos del paciente y su consentimiento competente son éticamente mucho más importantes que el hecho de que los actos sean calificados como activos o pasivos, o de que la muerte se produzca intencionadamente o no por el médico.

VIII. Consideraciones finales.—Los cuidados paliativos son el tipo de asistencia que todos los pacientes con enfermedad terminal debieran recibir. Por otro lado, a pesar de ser ilegal y de estar considerada una actividad falta de ética y no acorde con los principios de la buena práctica médica, la eutanasia se practica en todo el mundo. Los opositores a la eutanasia afirman que un buen cuidado paliativo haría desaparecer las peticiones de eutanasia.
Aun así, ni el mejor cuidado puede eliminar todo el sufrimiento hoy día, por lo que cabe pensar que siempre existirán peticiones de eutanasia. Ésta debiera ser siempre una opción de último recurso. Por ello deberían estipularse salvaguardas que evitaran los abusos. La calificación moral de la eutanasia no debiera realizarse en abstracto, prescindiendo de las características concretas del enfermo terminal que solicita dicha intervención y de las de la relación con el médico comprometido con él. Tomar en consideración dichas circunstancias puede influir de manera decisiva en tal valoración.

Véase: Calidad de vida, Consentimiento, Derechos del paciente, Dignidad humana, Enfermo terminal, Enfermedad, Eutanasia, Familia, Lex Artis, Muerte, OMS, Principio de autonomía, Salud, Suicidio asistido, Tratamiento.

Bibliografía: MARTÍNEZ-URIONABARRENETXEA, Koldo, «Sobre la moralidad de la eutanasia y del suicidio asistido», Revista de Calidad Asistencial, núm. 7, 2005, págs. 400-407; MARTÍNEZ URIONABARRENETXEA, Koldo, «Eutanasia y cuidados paliativos, ¿amistades peligrosas?», Medicina Clínica, núm. 116, 2001, págs. 142-145; MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO, Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, Ministerio de Sanidad y Consumo, Madrid, 2007; WORLD HEALTH ORGANIZATION, National Cancer Control Programmes. Policies and managerial guidelines, WHO, Geneva, 2000.