ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

consejo genético (Ético )

Autor: DAFNAFEINHOLZ

I. Definiciones y características generales.— Es un proceso por el que los pacientes con riesgo de padecer enfermedades de carácter hereditario, genético o en relación con alguna alteración cromosómica, son advertidos, por profesionales específicamente capacitados, con información objetiva, de las consecuencias de la enfermedad o anomalía, de la probabilidad de padecerla o de transmitirla y de los medios posibles para evitarlas, mejorarlas o tratarlas. Es un proceso que inicia antes de someterse a las pruebas genéticas y continúa cuando se obtienen los resultados. El término fue introducido por Sheldon Reed en 1947.
La American Society of Human Genetics (ASHG), Sociedad Americana de Genética Humana, lo define como un proceso de comunicación sobre los problemas humanos asociados con la ocurrencia o el riesgo de ocurrencia de una afección genética en una familia. Este proceso consiste en el intento de uno o más especialistas, capacitados apropiadamente, para ayudar a la persona o a la familia a: a) comprender los datos médicos, incluido el diagnóstico, la probable causa del problema y las alternativas de manejo disponibles; b) comprender la forma en que los mecanismos hereditarios contribuyen a la presencia o posibilidad de recurrencia en determinados familiares, del padecimiento en cuestión; c) comprender las alternativas para contender con el riesgo de recurrencia; d) elegir una alternativa de acción que el (los) que solicitan el asesoramiento considere(n) apropiada, en función del riesgo, de los objetivos familiares, de sus estándares éticos o religiosos, y tomar acciones congruentes con la decisión tomada; e) hacer los mejores ajustes posibles al padecimiento, en el miembro afectado o el que presente el riesgo de padecerlo.
Existen una diversidad de guías internacionales, en la cuales se establece que una sesión de consejo genético requiere ser llevada a cabo por profesionales adecuadamente entrenados, que comprendan los aspectos genéticos y sus implicaciones éticas; que provean de información relevante y objetiva; que promuevan su comprensión por parte del paciente, ofreciendo apoyo psicológico apropiado, respetando la confidencialidad de la información genética; abordando adecuadamente las implicaciones familiares y la potencial discriminación, y asegurando un consentimiento informado y procesos autónomos de decisión de la(s) persona(s) que solicitan consejo genético. La Declaración Internacional Sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO, establece, en el Artículo 11: «Por imperativo ético, cuando se contemple la realización de pruebas genéticas que puedan tener consecuencias importantes para a salud de la persona, debería ponerse a disposición de ésta, de forma adecuada, asesoramiento genético. El asesoramiento genético debería ser no directivo, estar adaptado a la cultura de que se trate y atender el interés superior de la persona interesada».

II. Estado de la cuestión.—2.1. Introducción.— Los objetivos del consejo genético han ido variando a lo largo de las tres últimas décadas. Pueden distinguirse dos escuelas de pensamiento que se han desarrollado de manera paralela en la literatura. Una que sostiene que el objetivo es evitar defectos al nacimiento y desórdenes genéticos. La otra promueve el fortalecimiento del bienestar psicológico de quien tiene un padecimiento genético, o el riesgo de presentarlo o transmitirlo y que solicita el consejo genético. En ambas escuelas prevalece un eje ético, que es el énfasis en que las decisiones reproductivas debe tomarlas la persona (o pareja) que solicita el asesoramiento. En el enfoque preventivo se prioriza la reducción en la incidencia de padecimientos genéticos, se espera que las decisiones de las personas coincidan con las del profesional sanitario. En el enfoque psicoeducativo se privilegian las decisiones y necesidades de las personas que solicitan el consejo, al margen de lo que los que brindan el asesoramiento puedan considerar adecuado o no. Las diferencias en el tipo de objetivos del consejo genético pueden deberse a la formación y orientación de los profesionales de la salud, a las perspectivas socioculturales, o a las prioridades de determinados entornos sanitarios. La tendencia que prevalece, sin embargo, es la de una práctica basada en un modelo psicoeducativo, que promueva el bienestar y la comprensión de quien solicitó el consejo genético.
2.2. Prevención de defectos y desórdenes genéticos.— Esta perspectiva imperó desde finales de los años setenta y mediados de los ochenta. Ésta escuela de pensamiento establece en primera instancia, la importancia de identificar y brindar asesoramiento genético antes del nacimiento de un bebé afectado, para brindar más opciones a los padres en términos de tratamiento y prevención, mediante una derivación temprana. Los objetivos de prevención se establecieron cuando no se contaba con el diagnóstico prenatal y una vez que éste fue posible, se empezó a plantear como objetivo del consejo genético, facilitar la decisión de la interrupción de un embarazo. En 1985 se propuso un cambio en los objetivos del consejo genético, de eugenesia hacia la Medicina preventiva; sin embargo no queda claro cómo esta diferencia se tradujo en la práctica, en la cual, por otro lado, se seguía insistiendo en un modelo informativo que redujera la incidencia de desórdenes genéticos. La esencia del consejo genético en esta perspectiva se ubica en la información, en comunicar los hechos genéticos relevantes, las opciones reproductivas para que las familias planeen su reproducción, y se adapten, y enfrenten de forma realista sus problemas genéticos. El presupuesto de este enfoque es que brindando a los padres la información adecuada, y la comprensión por parte de ellos de la explicación científica, les conducirá a elecciones reproductivas lógicas y racionales. Este enfoque se basa en una amplia suposición de que las decisiones que el personal de salud tomaría coincidirán con los deseos, y con los valores, de quienes buscan el asesoramiento genético. Sin embargo, a pesar de que en la literatura se mantuvo por mucho tiempo la idea de prevención de defectos al nacimiento, la práctica de los consejeros se encontraba con una amplia variedad de opciones elegidas por los que buscan asesoramiento genético. Además, con el tiempo, a través de las voces de grupos organizados de familias afectadas por determinados padecimientos, y la consolidación de movimientos de defensa de derechos de las personas con discapacidad, fue imponiéndose la noción de que el interés primario de muchas familias no era evitar estas condiciones genéticas. Es así que el abogar por la interrupción del embarazo de un producto afectado como objetivo exclusivo del consejo genético, se tornó injustificado a pesar de que siga presente de manera explícita o implícita.
La prevención de padecimientos genéticos siempre es problemática desde el punto de vista ético, además de que los genetistas han establecido que ésta prevención es inalcanzable en virtud de la presencia de nuevas mutaciones en la población, así como la gran cantidad de causas desconocidas (y por tanto inalterables) de dichos defectos o padecimientos.
2.3. Hacia el bienestar psicológico de quien solicita el consejo.—Esta segunda escuela de pensamiento se puede identificar en la literatura desde 1956 en que se enfatizó la importancia del impacto emocional que puede provocar la información comunicada, de ahí el planteamiento de que el consejo genético se ocupe y se enfoque en los temores, las esperanzas, las defensas, y las racionalizaciones de los solicitantes del mismo. En los años setenta, se propuso incluir todo un marco para la comprensión de las reacciones de las personas que solicitan consejo genético, además de brindar el apoyo al impacto emocional. Se destacaron las discrepancias entre el enfoque eugenésico y el preventivo, al deslindar si la motivación para la prevención era social o individual. Se genera un cambio en la orientación del consejo genético. En lugar de estar centrado en el contenido, se enfoca en la persona. Esto sucede al reconocer que la información científica es sólo una forma de comprender el riesgo, pero que la interpretación y el significado personal juegan un papel fundamental. Esto debido a que la genética no siempre calma la culpa y la ansiedad, sino al contrario, en muchos casos la información que se transmite los refuerza, por lo que uno de los objetivos del consejo genético es apoyar a la persona para enfrentar estos sentimientos y adaptarse a sus circunstancias. Este tipo de aproximación enfatiza la importancia de la relación entre quien brinda y el que solicita el consejo genético.
III. Aspectos éticos.—3.1. Contenido de la información.— La información genética, por su naturaleza, representa un tipo de información muy sensible, ya que no sólo revela información del individuo al que se realiza el análisis, sino que también proporciona información a los familiares o su descendencia.
Hay una gran preocupación por posibles problemas de discriminación y estigmatización generados por el mal uso de la información genética. Asimismo, ha de considerarse el impacto psicológico que genera el someterse a ciertas pruebas genéticas independientemente del resultado y por lo tanto, plantearse con cautela, cuándo se justifica llevarlas a cabo.
La incorporación de la investigación genética a la práctica clínica enfrenta a los profesionales de la salud con problemas de orden ético relacionados con:
— La provisión de información adecuada (suficiente y relevante).
— La obtención del consentimiento informado.
— El respeto a la privacidad y el mantenimiento de la confidencialidad.
— El manejo de las intervenciones que puedan derivarse.
El reto en el tema de la información es que para ciertas preguntas no hay siempre respuestas tan claras, como por ejemplo: qué enfermedad puede producir la alteración genética, la gravedad de la misma, las opciones terapéuticas, los modos de transmisión, el concepto de portador, etc.
Los problemas éticos que se plantean a la hora de brindar información a las personas se vincula con la dificultad de calcular el riesgo y cómo comunicarlo. Esto es así en virtud de la variabilidad de los efectos, y lo limitado de los conocimientos acerca de la implicación de los genes en el desarrollo de las enfermedades, así como de las limitaciones de los análisis disponibles para su diagnóstico.
3.2. Consentimiento Informado.—Los principios que deben guiar la provisión de información y el proceso de obtención de consentimiento informado deben considerar:
— La naturaleza voluntaria del análisis y la libertad y responsabilidad del individuo o de la pareja para decidir.
— La información que se brinda a quienes solicitan consejo genético debe ser clara y objetiva, disipando los prejuicios y conceptos erróneos que existen sobre los trastornos genéticos.
— Debe dedicarse tiempo suficiente para el proceso.
— La información ha de darse en un ambiente apropiado, con todo tipo de material didáctico adecuado y suficiente, en un lenguaje directo y comprensible, y evitando términos técnicos. Acorde al nivel educativo, edad, madurez y estado emocional.
— La información debe de ser objetiva, sin prohibir ni aconsejar, y permitiendo que la persona o la pareja, tome libre y responsablemente sus decisiones.
— Durante la entrevista el profesional debe eliminar en primer lugar, los sentimientos de angustia y culpabilidad que frecuentemente presentan quienes buscan asesoramiento genético.
— El profesional que brinda el asesoramiento, debe vigilar el no expresar implícitamente sus valores y opiniones, que pueden estar influidos por la ideología, la moda, la cultura y la experiencia personal.
— La importancia de asegurar que el individuo o la pareja a la que se le ofrece el análisis comprenden el propósito del mismo y el significado de un resultado positivo o negativo.
— El paciente necesita ser informado para tomar una decisión acerca de:
• La confiabilidad del análisis, la tasa de falsos positivos y falsos negativos y su probabilidad de desarrollar la enfermedad.
• Los procedimientos de información, tanto en la situación de que los resultados sean positivos como negativos.
• El individuo tiene derecho a saber y a no saber si es portador o no de una alteración genética.
• El profesional debe aclarar las dudas que tenga el individuo sobre la evolución de la enfermedad y las futuras complicaciones que puedan surgir, y aportar la información disponible acerca de los tratamientos médicos, quirúrgicos o de rehabilitación que existen, y de los que se puede beneficiar el individuo afectado.
• Se deben de discutir temas tales como los posibles efectos emocionales de los resultados, el impacto que pueden llegar a tener en sus planes de vida, sus relaciones con sus seres significativos, en el trabajo, o en materia de seguros.
• Las posibilidades de tratamiento. Los análisis genéticos pueden dar información sobre la predisposición a una enfermedad de la que no existe tratamiento.
• La posibilidad de conocer resultados inesperados, (por ejemplo, acerca de la paternidad).
• No se deben ignorar en ningún momento las objeciones de la(s) persona(s) a quienes se está brindando la información.
• Es recomendable brindar, en caso de existir, información de contacto de grupos de familiares, de pacientes o de organizaciones no gubernamentales que brindan apoyo emocional a personas con determinados padecimientos.
3.3. Confidencialidad.—La confidencialidad se basa en el valor del respeto a las personas y a su derecho a la privacidad. Sin embargo, en el caso de las pruebas genéticas, los resultados pueden tener una implicación potencial para otros miembros de la familia. Un dilema ético se plantea cuando la persona que se ha realizado el análisis rehúsa informar a los miembros de la familia, que también están en riesgo, de los resultados de su análisis genético. En esta situación los principios que deben guiar la obtención del consentimiento informado, y el consejo genético deberían considerar la garantía en el mantenimiento de la confidencialidad. También se sugiere adherirse a los estándares aceptados y que ponen énfasis en la responsabilidad de los individuos con un resultado positivo (anormal) a informar a los miembros de la familia. Por lo anterior, es importante que en el consentimiento informado, se comente con la(s) persona(s), las posibles consecuencias de revelar los resultados de las pruebas y se les debe informar y orientar con quien se pueden o se tendrían que discutir los resultados. El IOM ha planteado que la confidencialidad solo se romperá cuando los intentos por persuadir a la persona de comunicar la información a terceros han fracasado y cuando existe una alta probabilidad de daño irreversible o mortal para el familiar. La información no se revela a la pareja de el o la paciente sin su autorización.
3.4. El carácter no directivo.—Uno de los elementos éticos centrales que orienta el consejo genético, es que no debe ser directivo. Este el principio que promueve la autonomía o autodeterminación y el control personal de la(s) persona(s) que solicita(n) el asesoramiento. Es una forma de comprender la relación entre quien solicita y quien brinda el consejo genético y no un objetivo en sí mismo. Sin embargo, en la literatura en ocasiones se identifica el no ser directivo como un objetivo y en otras como un medio en el consejo genético. Su relevancia puede variar dependiendo si se trata de decisiones reproductivas o de adaptación a un padecimiento.
A pesar de que por norma el asesoramiento no debe tratar de dirigir a quien se brinda consejo genético, la controversia al respecto se ubica entre quienes sostienen que no debe ser directivo, y los que afirman que el consejo genético no puede mantenerse completamente neutral. Estos últimos consideran que existen desventajas cuando el asesoramiento es o parece frío y de poca ayuda.
Se discute también que existen ámbitos diversos que determinan qué tan directivo o no puede ser el consejo. Por ejemplo, cuando clínicamente está indicada una prueba genética, por los beneficios que tendría para la salud de la persona, sea cual sea el resultado, el papel del profesional sería recomendarla y proveer tanto información como asesoramiento. Sin embargo en otras ocasiones, la información y el asesoramiento no deben darse de manera que sea o que se pueda percibir como directivos. Esto puede resultar difícil y si fuera necesario, el asesoramiento lo puede realizar una persona diferente al médico tratante.
De hecho, existe un debate en la literatura con respecto a temas tales como: a) qué significa en realidad no ser directivo y b) qué tan realista es plantear que puede mantenerse el no ser directivo en la práctica.
3.4.1. ¿Qué significa ser no directivo?—No existe acuerdo sobre cómo definir y alcanzar una actitud no directiva en el consejo genético. Para algunos, éste se define más en función de lo que no hay que hacer que de lo que debería llevarse a cabo. Los genetistas han reconocido frecuentemente que sus valores no coinciden con los de sus pacientes, por lo que es necesario que respeten sus habilidades para decidir. Algunos autores proponen una diferencia entre consejo directivo y no directivo. El directivo intenta influir en la conducta de las personas de manera concreta, mientras que el no directivo trata de influir en la forma en la que piensan, y en el proceso que siguen para tomar una decisión, pero no busca lograr una conducta específica. Es decir, el no directivo se enfocaría en ayudar a las personas a tomar decisiones de manera prudente, más que en que tomen «la» decisión prudente. Cabe recordar que el concepto de no directivo se extrajo de la práctica psicoterapéutica de Carl Rogers que posteriormente se llamó «psicoterapia basada en el cliente». Sin embargo, se ha reconocido que no es posible extrapolarlo y aplicarlo directamente al terreno del consejo genético, por lo que se ha propuesto una nueva definición de orientación no directiva para este contexto. Es así que por no directivo se hace referencia a los procesos que tienen por objeto promover la autonomía y autodeterminación de la persona que solicita el consejo genético. Esta definición permite admitir que determinadas intervenciones informativas, prescriptivas o confrontativas, sean consideradas en algunas ocasiones, como no directivas. Algunos casos que sirven para ejemplificar ésta situación son cuando el profesional puede dar información, sugerir uno o dos cursos probables de acción o pedir a quien solicita el consejo genético que reflexione sobre las consecuencias de la decisión para otros miembros de la familia. En general, los profesionales que brindan consejo genético están convencidos de la necesidad y la conveniencia de mantener el carácter no directivo, cuando menos en relación a las decisiones reproductivas, a las pruebas presintomáticas para padecimientos de aparición tardía en adultos, para los cuales no existe tratamiento.
3.4.2. ¿Es realista el plantear no ser directivo?— Se ha expresado que todos los consejos genéticos suponen o conllevan a influir en aquellos lo solicitan, que los sesgos son inherentes a la naturaleza humana, y que por tanto el profesional sanitario puede reflejar sus actitudes y valores con respecto a la naturaleza de la enfermedad, la severidad del padecimiento, la calidad de vida, y otros aspectos relevantes. Se alude también a elementos del encuadre en el que se da el encuentro entre quien brinda y quien solicita consejo genético. Se afirma que existe un desequilibrio de poder y de conocimientos entre el profesional sanitario y la persona que tiene que tomar una determinación. La persona que solicita el asesoramiento deposita su confianza en el profesional por tanto, éste debe de estar alerta de que puede influir en las decisiones de quien le consulta, tanto con su lenguaje no verbal como con detalles del lenguaje verbal. También hay quien considera que pueden existir factores estructurales como la organización del sistema sanitario y otros sociales que promuevan el someterse a determinadas pruebas y que no puedan ser neutralizados por la actitud de quien brinda el consejo genético. Además pueden existir razones clínicas por las que sea conveniente que el médico recomiende mantener la vigilancia de un paciente, por ejemplo en el caso de posibles complicaciones de padecimiento genético familiar, o personas tengan demasiadas dificultades para decidir.
Es importante destacar que en un contexto donde no existe consenso sobre lo que sería un consejo no directivo, las dificultades que pueden identificarse para considerarlo como tal, estarán en función de cómo se comprenda el ser o no directivo. Las definiciones enfocadas a los procesos de decisión, pueden y deben reconocer e incorporar las consideraciones enumeradas en éste apartado, para favorecer procesos de decisión autónomos.
3.5. Consejo genético y género.—El impacto psicológico de someterse a pruebas genéticas amerita una reflexión sobre su pertinencia desde la perspectiva ética. Además de incorporarse al consejo genético como tal, la pertinencia social de llevar a cabo estas pruebas también debe ser considerada y ha de evaluarse en el contexto cultural especifico. Por ejemplo, es probable que para muchos de los padecimientos genéticos detectables con las pruebas, existan alternativas preventivas o terapéuticas, y sin embargo, no sean accesibles para la mayoría o para ningún habitante de determinados países en desarrollo. Son muchas las particularidades que desde el ámbito socio cultural pueden abordarse, sin embargo, en virtud del papel que las mujeres juegan en el proceso reproductivo, tanto a nivel biológico como simbólico, la perspectiva de género justifica una mención específica. La mujer sigue siendo considerada la responsable de la reproducción, y como tal puede ser sometida por parte de su pareja, familia o comunidad, a acudir (o no) a los servicios de genética, al margen de sus deseos o proyectos. Muchas mujeres no están en posibilidad, desde el punto de vista social y cultural, de imponer su opinión a la de quienes las rodean. Además, en muchos países las legislaciones siguen siendo muy restrictivas en materia de aborto, con lo cual, si por alguna razón fuera ésta la mejor alternativa para una mujer, no estaría disponible, como tampoco lo estarían los apoyos sociales y emocionales para continuar con el embarazo y la crianza. Además, en muchos grupos étnicos a las mujeres se les podría prohibir el matrimonio con base en los resultados de un diagnóstico genético, y siendo el matrimonio la única fuente de supervivencia material y social en ese grupo, se les condenaría a vivir en condiciones de extrema pobreza y marginación.

IV. Consideraciones finales.—No hay homogeneidad entre los profesionales que brindan consejo genético en cuanto a metas ni prácticas del mismo. Las prácticas son muy variadas en los distintos países, sobre todo en el tipo de información que se proporciona y la forma en que se comunica. Estas variaciones se asocian con las diferencias en el entrenamiento, formación y la orientación de los profesionales que brindan el consejo genético, la amplia gama de motivaciones y necesidades de los que lo solicitan, así como el contexto socio-cultural. Los ideales del consejo genético expresados de manera bastante uniforme en todas las guías internacionales pueden ser interpretados de manera distinta en diferentes países. En los angloparlantes y de Europa occidental, se hace más énfasis en temas tales como la autonomía del solicitante, la aproximación no directiva y la confidencialidad. Algunos autores y grupos de expertos dudan de la utilidad y la factibilidad de identificar una meta unificadora de todos los consejos genéticos, en virtud, sobre todo, de las diversas razones por las que las personas lo solicitan. Sin embargo consideran que sería importante logar algún consenso al interior de cada país con objeto de estandarizar la práctica, transmitir mensajes claros a los solicitantes del consejo, y contar con pautas para la formación, así como para evaluar actividad de los resultados de la misma. Al evaluar la necesidad de alcanzar un consenso nacional en torno al objetivo del consejo genético se debe considerar el contexto sociocultural, ya que las diferencias en prioridades y recursos sanitarios se reflejan en valores y sistemas de salud, que pueden favorecer diversos objetivos para el consejo genético. Algunos autores recomiendan utilizar las subespecialidades en el consejo genético, como el marco para la consideración de las diversas necesidades de quienes piden asesoramiento, tales como el reproductivo, el pediátrico, el adulto o el de e enfermedades comunes. Opinan que dada la gran amplitud de información y tecnología genética, así como la necesidad de evaluar la práctica del consejo genético, los profesionales de la salud involucrados deberían procurar la construcción de un consenso sobre sus metas, proceso en el cual, deben de ser consideradas las necesidades de quienes buscan consejo genético. El respeto a la autonomía de las personas, es decir, su libertad en el proceso de decisión y la protección de la confidencialidad de la información genética, es la aproximación de un consejo genético no directivo, que definido de ésta manera, sigue vigente como principio orientador de la práctica. Un reto pendiente es el diseño de más estudios empíricos y de metodología adecuada para medirlo y evaluarlo. El consejo genético debe ser proporcionado por profesionales actualizados en genética, concientes de los riesgos psicológicos y sociales asociados a las pruebas, que pueden proporcionar apoyo psicológico adecuado, con habilidades para comunicar temas sensibles, así como hacer un seguimiento clínico adecuado. Es por esto que en algunos países ya se lleva a cabo por equipos multidisciplinares.

Véase: Aborto, Análisis genéticos, Confidencialidad, Consentimiento, Datos genéticos, Derecho a no saber, Derecho a saber, Derechos del paciente, Diagnóstico preconceptivo, Diagnóstico prenatal, Discriminación y salud, Embarazo, Enfermedad, Eugenesia, Genoma humano, Información, Interrupción voluntaria del embarazo, Medicina preventiva, Medicina reproductiva, Minorías étnicas, Nacimiento, Persona, Privacidad, Riesgo, Wrongful life, birth.

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