ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

confidencialidad (Ético )

Autor: ROGELIOALTISENT TROTA

I. El concepto de confidencialidad.—En el ejercicio de la Medicina la exigencia de confidencialidad aparece ligada al secreto profesional desde la antigüedad, tal como testimonia el Juramento Hipocrático (s. IV a.C.): «Guardaré silencio sobre todo lo que en mi consulta o fuera de ella, vea u oiga, que se refiera a la vida de los hombres y no deba ser divulgado. Mantendré en secreto todo lo que pueda ser vergonzoso si lo supiera la gente».
De un modo genérico la confidencialidad se puede definir como el derecho moral que asiste a las personas para que se mantenga la reserva sobre lo que confían a otros, quienes de manera correlativa adquieren la obligación de guardar secreto. El derecho a la confidencialidad surge de manera espontánea en el marco de las relaciones humanas de todas las culturas, y adquiere una particular significación en determinadas actividades profesionales, entre las que destacan todas aquellas que se relacionan con la atención a la salud. La confidencialidad incluye tres elementos fundamentales: quien hace la confidencia, quien es portador de la confianza de mantener el secreto y la comunidad que reconoce y protege esta relación confidencial como un bien social.
La Ética médica tradicionalmente ha prestado una especial protección a la confidencialidad de la relación médico-paciente, con independencia del desarrollo de normas jurídicas al respecto. Los modernos códigos de deontología de las profesiones sanitarias han regulado esta cuestión como una grave responsabilidad cuya violación es merecedora de duras sanciones por considerarla sustancial para la integridad profesional.
El progreso que los sistemas sanitarios han experimentado en las últimas décadas del siglo XX ha suscitado notables desafíos a la confidencialidad en el marco de la relación clínica. Los nuevos modelos de organización asistencial en instituciones, el trabajo en equipos multidisciplinares y la aplicación de nuevas tecnologías como soporte de la documentación clínica, conforman escenarios en los que se están planteando nuevas preguntas que requieren respuestas también novedosas, donde la Bioética como disciplina desarrolla su específica tarea como ciencia humanística teórico-práctica.

II. Fundamentos eticos de la confidencialidad.— Conviene explorar las razones éticas que justifican por qué se debe guardar la confidencialidad en el ámbito de la relación clínica y de la atención sanitaria en general. Si tenemos en cuenta que, a pesar de su relevancia, el derecho a la confidencialidad, como tantos otros, no es absoluto, debemos estar en condiciones de definir sus límites, y argumentar en qué circunstancias estaría éticamente justificado aceptar excepciones a este grave deber, incluso con independencia de lo que establezca el correspondiente ordenamiento jurídico.
2.1. El respeto a la autonomía de la persona.— Se ha considerado que el respeto a la autonomía puede ser la primera y fundamental premisa para argumentar el valor de la confidencialidad en la relación clínica. En efecto, sin confidencialidad no hay privacidad ni intimidad, sin lo cual se pierde el control de la propia vida. Una asistencia sanitaria sin confidencialidad supondría una devaluación moral para la vida del paciente, como consecuencia del recorte que significaría para el propio espacio de autonomía de la persona. La información es poder y hay determinados poderes que son exclusivos de la autonomía personal. El acceso a información confidencial de un individuo es equivalente a una interferencia en su vida e incluso a una potencial coacción, lo cual significa en la práctica una pérdida de libertad.
La confidencialidad es una garantía para la esfera de privacidad que las personas necesitan en el desarrollo de su vida afectiva. Al profesional de la salud se le permite entrar en ese espacio «de puntillas » y solo en la justa medida en que sea necesario para el cuidado de la salud del paciente. Sin embargo, una fundamentación exclusiva de la confidencialidad en la autonomía del paciente plantea algunos problemas cuando ésta se encuentra limitada o deteriorada, como puede ocurrir en menores, en determinados casos de enfermedad psiquiátrica, en demencias y en situaciones de pérdida de la conciencia. El derecho a la confidencialidad y el deber profesional de secreto se verían seriamente devaluados si se fundamentaran de un modo exclusivo en la autonomía personal. Se podría argumentar que la confidencialidad es menos exigible cuando hay un quebrantamiento irreversible de las funciones mentales, dado que la revelación de información podría dejar de afectar a la libertad presente o futura de una persona cuya autonomía se ha perdido de manera irrecuperable.
Este enfoque de la confidencialidad, por otro lado, está sometido a las interpretaciones de la autonomía que realizan las diferentes corrientes de la filosofía moral, así por ejemplo no es lo mismo entender la autonomía como un medio que concebirla como un fin en sí mismo.
2.2. El pacto de la relación clínica.—Se puede afirmar que existe un pacto implícito entre el médico y el paciente para mantener la confidencialidad sobre el contenido de la relación profesional que se establece para el cuidado de la salud. Se entendería este pacto de discreción como un auténtico contrato no escrito según el cual el paciente ofrece información personal que es de su propiedad, con la condición de que sea utilizada exclusivamente para su atención sanitaria.
Esta visión de la confidencialidad podría justificar una interpretación de carácter absoluto, que solo admitiría liberar información con la autorización explícita del paciente. Poner este pacto bilateral en la base para fundamentar la confidencialidad sería plenamente coherente con el modelo contractualista de la relación clínica, tal como la defiende el liberalismo filosófico donde el paciente tiene un derecho absoluto a la información y a que se garantice su privacidad, entendiendo la autonomía como el derecho a la no interferencia.
Entender la confidencialidad de este modo, fundamentada de manera exclusiva en un pacto entre el médico y el paciente, suscitaría también algunos problemas a la hora de justificar la discreción que debe mantener el personal sanitario ante el paciente que carece de autonomía, sobre todo cuando todavía no la ha llegado a desarrollar o cuando nunca lo hará, de tal modo que tampoco llegará a tener capacidad para establecer acuerdos, ni siquiera tácitos.
2.3. La confianza social en los profesionales.— La garantía de que los profesionales de la salud y sus colaboradores asumen el deber de mantener el secreto y respetar la confidencialidad en el ejercicio de la profesión es fundamental para que los pacientes acudan confiadamente a recibir asistencia sanitaria. De otro modo, si no existiera este compromiso moral consustancial a la integridad profesional, la relación médico-paciente se vería seriamente perjudicada.
La confianza en las relaciones es un elemento de cohesión muy importante para cualquier comunidad humana. Cuando en la historia de los pueblos se ha quebrado la confianza en las relaciones de la vida cotidiana, la convivencia se deteriora gravemente. Quien en el ámbito familiar o profesional pierde la confianza de su entorno por faltar a la confidencialidad sufre un rechazo reflejo ante la intuición del daño que puede llegar a generar.
En el marco de la asistencia sanitaria el paciente se encuentra necesitado de ayuda, lo cual, de entrada, genera una relación asimétrica donde se sitúa el ejercicio de la Medicina que, para alcanzar el diagnóstico y prescribir el tratamiento, requiere acceder a información privada y sensible. La falta de información provocada por la desconfianza del paciente puede generar daños tan graves e irreparables que justifican una exigencia social del máximo nivel en la salvaguarda de la confidencialidad por parte de quienes intervienen en la atención sanitaria. Esto se aplica a todas aquellas personas que acceden a información sanitaria confidencial con independencia del protagonismo que asuman en el proceso asistencial; por tanto también afecta a quienes ejercen tareas auxiliares aunque no asuman responsabilidades directamente asistenciales (administración, mantenimiento, auxiliares, etc.).
2.4. La lealtad profesional.—La lealtad es otro modo de enfocar la fundamentación ética de la confidencialidad y de la obligación de mantener el secreto. Pero conviene aquilatar el concepto de lealtad en sentido amplio, de acuerdo con el contexto social y la obligación prioritaria de cada profesión.
La lealtad que se espera del amigo, del familiar o del colega de trabajo tiene su propio perfil. De igual modo, se acepta que hay algo específico en la lealtad del abogado cuando se dedica a cuidar de los intereses legales de su cliente, o en el sacerdote que atiene a la salud espiritual del creyente.
¿Cómo es la lealtad que se espera del médico y en general del profesional de la salud en relación con la confidencialidad? Sin duda se espera que utilice la información exclusivamente para el logro de su objetivo profesional que es el cuidado de la salud del paciente. El médico y sus colaboradores se encuentran en una posición privilegiada para acceder a información confidencial pero con la condición de que tan solo sea utilizada para este fin profesional.
A la hora de fundamentar la confidencialidad, la lealtad como razón moral sería más exigente que el respeto a la autonomía y que el pacto de la relación clínica, y probablemente va a resolver mejor los problemas que se plantean con las personas que tienen su autonomía lesionada o incluso ausente, que de otro modo quedarían en una posición muy desfavorecida.
Por otro lado, el argumento anterior de «la confianza social en la profesión médica» en realidad va de la mano del argumento de la lealtad, de tal modo que el primero sería la cara consecuencialista y el segundo la cara deontologista de una misma moneda, que posiblemente sea la moneda más fuerte que podamos acuñar para fundamentar la confidencialidad en el ámbito sanitario. La lealtad entendida en un sentido pleno incluye además el respeto a la autonomía y al pacto de la relación clínica, de modo que se convierte en una razón ética poderosa, ágil y comprensiva para la argumentación de los límites y las excepciones a la confidencialidad.

III. Justificación ética de las excepciones.— Tradicionalmente en el ámbito sanitario se ha planteado hacer excepciones a la confidencialidad en algunas situaciones que desde la reflexión ética se deben justificar razonando el cómo y el porqué, ponderando en los casos más conflictivos la solidez de los argumentos utilizados.
3.1. Evitar un daño a terceros.—En general, cuando disponemos de una información cuya utilización podría evitar un daño a terceros, la intuición moral nos obliga a actuar. El problema se plantea cando la información procede de la relación médico-paciente, es decir cuando participamos de unos datos que no nos pertenecen.
Una primera posibilidad sería solicitar permiso al paciente para hacer un uso específico de la información que le pertenece, lo cual resolvería la cuestión directamente. Pero el problema se plantea cuando el médico no puede disponer de una autorización explícita para desvelar una información confidencial.
La justificación para aceptar en este caso la ruptura de la confidencialidad se tiene que apoyar en excepciones a las razones que nos han servido para fundamentarla. En relación con el respeto a la autonomía personal se puede afirmar que no hay obligación de respetar la autonomía de quien la utiliza para dañar a otros, una excepción que aceptaría el mismo J.S. Mill, para quien solo estaríamos autorizados a limitar la libertad de alguien para prevenir el daño a otros. Sin embargo, hay autores como H.T. Engelhardt que rechazan esta excepción utilizando un argumento utilitarista basado en la razón de preservar la confianza social en los profesionales. Por el contrario, se podría argumentar que la confianza social en los médicos no incluye la posibilidad de que su discreción pueda contribuir a perjudicar gravemente a otras personas.
A partir de la fundamentación en el pacto de la relación clínica se podría argumentar que pocos médicos aceptarían que la relación profesional con un paciente pueda implicar un acuerdo de confidencialidad que incluya la cooperación, aunque sea por omisión, al daño de terceras personas. La argumentación de la lealtad para la justificación de una excepción a la confidencialidad con el fin de evitar un daño a terceros se haría precisando que la lealtad es exigible para hacer el bien pero no para cooperar en una injusticia. Es decir, no habría obligación a mantener en secreto una información que puede perjudicar gravemente a otras personas. De todos modos, la relevancia de la confianza social en la discreción del profesional obliga a poner todos los medios posibles para evitarlo, por ejemplo, convenciendo al paciente de que revele él mismo la información o autorice a hacerlo, de tal manera que, si se llegara a romper la confidencialidad, quedara constancia de los esfuerzos realizados para evitarlo.
Más allá del debate filosófico, en la práctica, estas situaciones se plantean con una amplia gama de matices. No es lo mismo guardar una información confidencial cuya revelación puede evitar con una significativa probabilidad un grave daño a otra persona, como ocurrió en el caso Tarassof, que romper el secreto cuando la posibilidad de prevención de un daño es remota.
A la hora de justificar la revelación de una información conocida bajo secreto médico para evitar un daño a terceros habría que valorar las circunstancias, haciendo un prudente balance entre a) razones a favor de revelar la información: la magnitud del daño y número de personas afectadas, estimación de la posibilidad de evitar el perjuicio, y b) razones en contra: el perjuicio que supone para el paciente (limitación de su autonomía y lesión de la relación clínica), repercusión sobre la confianza social en la profesión. Por ejemplo, sería significativo que el daño a evitar pueda afectar a personas bien determinadas (infección de transmisión sexual de una pareja estable), a diferencia de que pueda alcanzar a personas de difícil identificación (comercio sexual).
3.2. Evitar un daño al propio paciente.—Plantear una excepción al derecho a la confidencialidad para evitarle un daño al propio paciente exige en primer lugar analizar la autonomía de la persona afectada, lo cual requiere evaluar la capacidad que posee, así como el grado y la calidad de la información que tiene sobre las repercusiones de una negativa a su transmisión. Hay casos en los que no se ha alcanzado el suficiente desarrollo del juicio moral, por edad o por otros motivos que limitan la madurez mental, donde resulta evidente la conveniencia e incluso la obligación de informar a quien ostenta la legítima representación.
Ante situaciones de dependencia de drogas o estados mentales patológicos se puede justificar la revelación del diagnostico sin consentimiento expreso a quien puede o debe prestarle ayuda, razonando que la negativa sería irracional en una persona autónoma y capaz. En esta línea argumental del respeto a la autonomía se plantearía una dificultad si, en momentos de lucidez o de plena capacidad, el paciente manifestara su negativa a autorizar la revelación de información, con conocimiento de las consecuencias de su decisión. De igual modo se produce una situación especial ante conductas suicidas más o menos explícitas o encubiertas, aunque cuando éstas son expresadas de algún modo, se podrían interpretar como una petición de ayuda que autorizaría a romper la confidencialidad, para adoptar cautelas y medidas preventivas.
La argumentación a partir de la lealtad hacia el paciente para justificar la ruptura de la confidencialidad con el fin de evitar un daño al propio paciente probablemente resulte más útil en la práctica, aunque no se pueden descartar que genere posiciones ambivalentes al profesional.
Los exámenes de salud laboral plantean problemas de confidencialidad donde entra en juego el daño a terceros pero sobre todo hacia el propio individuo cuando se detecta un riesgo alto para una enfermedad al desarrollar un determinado trabajo, donde estaría justificado comunicar la información al empleador, también por los riesgos que implicaría para terceros. Sin embargo un caso particularmente delicado se suscita cuando en el ámbito laboral se realizan estudios de cribado genético que ofrecen una gama de probabilidades de enfermar difícil de ponderar.
3.3. Exigencia legal.—Hay casos en los que un profesional puede verse legalmente obligado o autorizado a revelar información confidencial: ante la sospecha de un delito, ante la obligación de declarar como testigo o para ejercer el derecho de defensa en una situación de inculpado. Sin embargo, la exigencia o la autorización legal no eximen de una valoración ética del caso particular que debe llevar al profesional a matizar y limitar el contenido de su declaración a lo estrictamente necesario y relevante para el objetivo judicial, garantizar el interés público o el derecho a la defensa personal. El profesional podría hacer objeción de conciencia si se le planteara un conflicto entre el deber legal de informar y el deber deontológico de mantener la reserva de lo que conoce por razón de su trabajo asistencial.

IV. Cuestiones prácticas a debate.—En ocasiones se han planteado dudas sobre la salvaguarda de la confidencialidad en la declaración obligatoria de algunas enfermedades, manejo de datos para investigación, auditorias y estudios de calidad, tareas de inspección oficial, etc. Antes de definir estas situaciones como casos de excepción al derecho a la confidencialidad hay que tener en cuenta que con frecuencia estos datos se manejan de manera anónima y que a menudo, cuando se mantiene la identificación del paciente la información, se transmite a profesionales que a su vez también están bajo la grave obligación de secreto. No obstante siempre conviene mantener la tensión ética que lleva a cuestionarse si existe una auténtica necesidad de transmitir una determinada información confidencial y si el interesado ha prestado consentimiento para ello.
Hay polémica en torno a si existe un consentimiento implícito del paciente para el acceso a la documentación clínica para realizar estudios de calidad asistencial. Sobre la necesaria autorización para utilizar datos personales en relación con la investigación y las publicaciones no hay dudas, pero sí se han suscitado cuando se trata de estudios epidemiológicos que no requieren identificación.
Existe un debate ético y legal en torno a la protección de las bases de datos creadas con la progresiva generalización de las historias clínicas informatizadas, discutiéndose el grado de centralización de los archivos en función de la seguridad y la utilidad de la información.
El trabajo en equipo y el carácter multidisciplinar que se ha generalizado en la asistencia sanitaria de nuestro tiempo ha supuesto una ampliación del número de profesionales que acceden a información confidencial en contraste con la Medicina clásica donde se planteaba una relación individual y exclusiva con el médico que se acompañaba de una concepción del secreto de carácter absoluto. Esto podría llevar a pensar que el concepto se ha devaluado y que la responsabilidad se diluye, lo cual junto a la potencialidad de las nuevas tecnologías genera un temor que está llevando a multiplicar las normas jurídicas para proteger la intimidad. Es importante, sin embargo, entender y explicar que el secreto profesional compartido y derivado, que afecta a todos los miembros del equipo tiene la misma exigencia ética. En cualquier caso, conviene reforzar la formación ética de los profesionales sin la cual ni el más elaborado ordenamiento legal puede garantizar el derecho a la confidencialidad de un modo realmente efectivo.
Más allá de los grandes debates sobre principios éticos en este terreno, se debe cultivar y promover una adecuada cultura de la confidencialidad en las instituciones sanitarias, cuidando las medidas de prudencia en el entorno de las consultas médicas: lugares adecuados y recogidos para las exploraciones, salas de espera discretas, evitar interrupciones y entradas durante las consultas, identificación del equipo asistencial (colaboradores, estudiantes, personal auxiliar, etc.). La intimidad de una persona es como una casita de cristal donde hay que pisar con sumo cuidado para no romper ni manchar nada. Esto explica la delicadeza que se debe exigir al personal sanitario a la hora de tratar cuestiones íntimas o cuando se realiza una exploración física. Todo ello debe formar parte de la cultura ética de las instituciones y estar presente en los programas docentes de manera transversal.

V. El criterio ético del confidente necesario.— En la práctica, cuando se realiza el análisis ético de la confidencialidad de situaciones que plantean dudas, resulta muy útil y pedagógico manejar el concepto del «confidente necesario»: sólo quien tiene necesidad de la información confidencial en el marco asistencial está éticamente justificado para acceder a ella. Esto significa que el solo hecho de poseer una titulación profesional o de formar parte de la plantilla de una institución sanitaria no confiere el derecho moral a conocer información confidencial. De igual modo, se deduce que solo se debe acceder a aquella información que sea necesaria para la asistencia.

Véase: Datos de salud, Derecho a la intimidad, Historia clínica, Protección de datos de salud, Secreto profesional, Responsabilidad penal de los profesionales biosanitarios, Responsabilidad civil de los profesionales biosanitarios.

Bibliografía: ALTISENT, Rogelio, «Confidencialidad y secreto profesional en la Atención Sanitaria. Análisis ético y justificación de sus límites», Dimensión Humana, 2(5), 1998, págs. 17-22; AMSTRONG, Mary Beth, «General Issues of Confidentiality», en CHADWICK, Ruth (ed), Encyclopedia of Applied Ethics, Academic Press, San Diego, 1998, págs. 579-582; BEAUCHAMP, Tom L / CHILDRESS, James F., Principios de Ética Biomédica, Masson, Barcelona, 1999, págs. 402-41; BOK, Sissela, Secrets: on the ethics of concealment and revelation, Pantheon Books, New York, 1982, págs. 116-135; BOURKE, Julius / WESSELY, Simon, «Confidenciality», British Medical Journal, 336, 2008, págs. 888-891; DELGADO- MARROQUÍN, M.ª Teresa /ALTISENT, Rogelio, «Bioética en Atención Primaria: cuestiones de confidencialidad», Atención Primaria, 21 (7), 1998, págs. 423-424; ENGELHARDT, H Tristam, Los fundamentos de la Bioética. Paidos, Barcelona, 1995, pág. 374; GRUP D’ETICA DE LA CAMFIC, «Confidentialitat: el dret a la intimitat. Reflexions de la práctica cotidiana», Els suplements del Butlletí de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitaria, 21, 2003; GRUPO DE TRABAJO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA DE FAMILIA Y COMUNITARIA, «Informatización y confidencialidad de la historia clínica», Atención Primaria, 34 (3), 2004, págs. 140-142; WINSDALE, William J., «Confidentiality», en REICH, Warren T. (ed). Encyclopedia of Bioethics, Simon & Schuster Macmillan, New York, 1995, págs. 451-459.


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