Autor: NURIA TERRIBAS I SALA
I. Definición y variaciones conceptuales.—El término Comité de Ética Asistencial debe analizarse en sus distintas partes. Así, el vocablo «comité » tiene su origen etimológico de la lengua inglesa «committee», procedente del verbo «to commit», que significa entregar o confiar algo a alguien, o bien asumir un compromiso. En este sentido, podría definirse como «un grupo de personas encargadas de determinadas competencias, o para conocer de un asunto específico». En segundo lugar, se especifica el ámbito o cometido del comité aludiendo a la «ética asistencial», o ética de la asistencia, lo que delimita ya su campo de actuación y competencia. Así este tipo de comité tiene por objetivo reflexionar o deliberar sobre la moralidad de determinadas acciones o cursos de acción en el contexto asistencial y clínico.
En este punto se suscitó en su momento el debate en torno a si el calificativo «asistencial» debía informar al término comité o bien al término ética, dando lugar a la expresión «Comités Asistenciales de Ética» (CAE). Según el criterio de la que suscribe, se trata de comités que analizan la corrección moral o ética de una determinada actuación o curso de acción asistencial, o que se produce en el contexto asistencial, y no de comités que «asisten» a terceros desde la ética, por lo que la expresión correcta debiera ser «comités de ética asistencial», tal como recoge el presente diccionario. En el contexto anglosajón, la denominación ha sido la de «clinical ethics committees» o «health care ethics committees», recogiendo también el contexto asistencial o clínico como campo de trabajo de éstos órganos consultivos. Hecha esta precisión, podríamos ir más allá y tomar la definición de F. Abel: «los CEA son órganos consultivos, dentro de la estructura sanitaria, para la resolución de casos o situaciones donde entran en conflicto determinados valores vitales y espirituales, en el sentido amplio del término». O bien otra similar de F. Montero que los define como «órganos consultivos, de composición pluridisciplinaria, que ayudan a los ciudadanos y profesionales de la salud a orientar su actuación en aquellos casos en los que existen conflictos morales dentro de la práctica clínica, en el marco del respeto por la dignidad de la persona y de los derechos humanos». Éstas, especialmente la última, añaden ya una serie de elementos descriptivos, que aluden a su composición y al contexto de sus funciones, que veremos más adelante.
II. Nacimiento de los CEA.—2.1. Primeros antecedentes.— Los comités de ética asistencial surgen como consecuencia de la necesidad de los médicos de compartir decisiones que afectan a la calidad de vida de los pacientes y que conllevan el riesgo de la incertidumbre, tanto de los resultados previsibles de determinadas terapias o intervenciones como en la valoración de los riesgos asumidos frente a los beneficios esperados. Esta necesidad se pone especialmente de manifiesto en la segunda mitad del siglo XX cuando se desarrolla con fuerza la tecnología médica junto con el reconocimiento de los derechos de los pacientes, a través del ejercicio de la autonomía en la toma de decisiones. Algunos hechos paradigmáticos que dieron origen a la creación de los CEA fueron los siguientes:
— 1960: el Dr. Belding Screibner pone en práctica el primer método para realizar hemodiálisis en pacientes con problemas renales, creando el primer centro de diálisis en Seattle. A fin de determinar el grupo de pacientes que se beneficiarían de la diálisis, dentro de los candidatos, se constituyó un comité pluridisciplinar en el que participaban médicos y miembros «legos», estableciendo criterios de prioridad desde una perspectiva no técnica sino moral.
— 1968: en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard se creó un comité de expertos para revisar los criterios que indicaban la muerte de un paciente, a fin de hacer posible el trasplante de órganos extraídos de pacientes fallecidos.
— 1976: el Juez Richard Hughes, del Tribunal Supremo de New Jersey, falló a favor de los padres de la paciente Karen Ann Quinlan, quienes solicitaban autorización para la desconexión del respirador artificial de su hija, en estado vegetativo persistente, asumiendo el riesgo de su fallecimiento. La argumentación del juez en la Sentencia recogía la reflexión y recomendación de que este tipo de decisiones deberían discutirse y someterse a debate en el contexto de comités de ética clínicos, recogiendo así la idea de la Dra. Karen Teel, publicada en un artículo meses antes.
— 1980: el Presidente de los EE.UU. crea una comisión asesora (President’s commission for the Study of Problems in Medicine and Biomedical Research) que trabajó diversos informes sobre temas fundamentales de la Medicina contemporánea. Dos de estos informes recomendaban que los hospitales desarrollasen procedimientos para la toma de decisiones en casos de pacientes incompetentes y suspensión de tratamientos, siendo el Comité de Ética Asistencial uno de los mecanismos indicados para asumir dicho cometido. En 1985, el 67% de los hospitales americanos contaban ya con un CEA como instrumento de ayuda a profesionales y pacientes para la resolución de conflictos éticos.
2.2. Nacimiento en España y posterior desarrollo.— El primer Comité de Ética Asistencial que se creó en España fue en 1976, en el Hospital Ma terno-Infantil de San Juan de Dios de Barcelona, como evolución del Comité de Orientación Familiar y Terapéutica. Este CEA creó su propio modelo de reflexión y metodología en el análisis de problemas vinculados a las especialidades médicas de ginecología y obstetricia y pediatría. Fue su impulsor el Dr. Francesc Abel, médico obstetra, que realizó su tesis doctoral en Estados Unidos, junto a la figura del Dr. André Hellegers, coincidiendo con el nacimiento de los dos grandes centros de ética norteamericanos (The Hasting Center y The Kennedy Institute of Ethics), y quien a su vez creó el primer instituto de Bioética de Europa (Institut Borja de Bioètica) también en 1976.
El CEA del Hospital San Juan de Dios trabajó muchos años en solitario, de forma anónima y eficaz, aunque sin trascendencia a otros ámbitos clínicos ni en Cataluña ni en el resto de España, hasta tiempo más tarde. Dentro del propio contexto de los centros de San Juan de Dios, otro comité inició su andadura en 1987; fue el CEA de los Servicios de Salud Mental (San Boi). Será en 1993 cuando la Generalitat de Catalunya, en desarrollo de sus competencias en materia de Sanidad, elaboraría la primera normativa en España referente a los criterios de acreditación de los CEA mediante la Orden de 14 de diciembre. A partir de dicha reglamentación son diversos los comités que se van constituyendo ya en Cataluña, hasta la fecha en que son 44 los que constan acreditados por el Departament de Salut.
A nivel autonómico, será el País Vasco la comunidad que seguirá los pasos de Cataluña y mediante el Decreto 143/1995 de 7 de febrero regulará también los criterios de acreditación de los CEA en su ámbito territorial.
En el contexto del resto de España, cuando el profesor Diego Gracia inicia su programa de formación en Bioética en la Universidad Complutense (1988), formando profesionales sanitarios, se inicia un cierto movimiento en el contexto de los hospitales públicos españoles que poco a poco irá propiciando el sustrato necesario para implantar comités de ética asistencial en el marco del INSALUD (1995). El entonces «Sistema Nacional de Salud», que abarcaba toda la red de hospitales públicos en España, salvo en aquellas Comunidades Autónomas que ya tenían competencias en sanidad, reguló también los comités mediante la Circular 3/1995 de 30 de abril, bajo la denominación ya comentada de «Comités Asistenciales de Ética». A partir de esos años, el desarrollo de los comités por todo el territorio ha sido progresivo, si bien con importantes desigualdades territoriales pues hay comunidades en las que se han implantado con fuerza y otras en las que son aún minoritarios.
A día de hoy, de las 17 Comunidades Autónomas en las que se encuentra dividido el territorio nacional, todas ellas con competencias asumidas en cuanto a la gestión y prestación sanitaria en su respectivo territorio, 11 han regulado a través de Decretos u órdenes la creación y requisitos de acreditación de los Comités de Ética Asistencial, con desarrollo desigual (ver relación de normativas al final del texto).
III. Funciones.—3.1. Ámbitos excluidos de la competencia del CEA.—Antes de entrar en el análisis de las funciones que se consideran propias de un CEA, deberíamos concretar aquellas que quedan excluidas de su cometido y por tanto competencia de otro tipo de órganos dentro de la estructura sanitaria de un centro.
Entre ellas estarían:
a) El amparo jurídico o asesoramiento legal de los profesionales del centro ante actuaciones de las que puedan derivarse responsabilidades legales para éstos. Sin embargo, este punto merece comentario. Si bien no procede que el CEA realice actividad de asesoramiento —para ello los profesionales ya disponen de servicios jurídicos colegiales o el recurso a profesionales independientes—, si es posible que determinado caso que ha sido discutido en el CEA sea llevado posteriormente a juicio por el propio paciente o los familiares, y en ese contexto el consejo o dictamen realizado por el CEA sea trascendente para la resolución judicial.
b) Asesorar en reclamaciones profesionales, sindicales, laborales o relativas a la organización y gestión del centro, especialmente en cuestiones socioeconómicas y de justicia distributiva. Respecto a este punto, si bien estos temas llevan claramente implícitos aspectos éticos vinculados al principio de justicia, la que suscribe considera que son cuestiones que deben ser debatidas y analizadas en otro tipo de comité, de ética organizacional, distinto del que analiza conflictos éticos de la asistencia, e integrados por profesionales preparados para ello. Sin embargo, hay opiniones muy formadas que sostienen la necesidad de que también pueda ser responsabilidad de los CEA el análisis de estas cuestiones.
c) Juzgar el buen hacer de los profesionales o la correcta práctica médica. Aunque la mala práctica es sin duda una cuestión de índole moral, se considera que no es el CEA la instancia adecuada para valorar el comportamiento de los profesionales ya que para ello existen las comisiones deontológicas colegiales a las que pueden someterse este tipo de cuestiones, teniendo capacidad sancionadora o en todo caso el reglamento de régimen interno de la institución, pudiendo actuar contra el profesional infractor, si fuere el caso.
3.2. Funciones propias del CEA.—Centrándonos, ya, en el análisis de lo que realmente son funciones del CEA, debe decirse en primer lugar que el sustrato básico de su cometido es la protección de los derechos de los pacientes y el amparo de los profesionales ante la incertidumbre en la toma de decisiones que plantean conflictos éticos. En este sentido, la tarea del comité nunca debe ser unívoca en cuanto a la protección de una sola de las partes de la relación clínica, sino que debe ponderar siempre todos los elementos en juego, dando respuesta tanto a la demanda de consulta de un profesional – supuesto más habitual— como a la demanda de un paciente o usuario o familiares de éste.
Partiendo de estas premisas, podemos deslindar tres tipos de funciones esenciales del comité: a) Asesorar en la resolución de casos que se planteen en la práctica asistencial: como pasos previos a esta tarea, quizás la más emblemática de los CEA, el comité debe establecer el mecanismo o circuito adecuado para recibir las peticiones, programar su discusión y debate en función de la urgencia del caso, y una vez reunido seguir una metodología para su análisis, reflexión y deliberación, hasta alcanzar un consenso de resolución que se hará llegar a la persona o equipo que formula la consulta.
Los casos sometidos a análisis por el CEA pueden ser de muy diversa índole y plantear conflictos diversos, en los que confluyan aspectos clínicos, valores personales y profesionales confrontados, cuestiones relacionales o de vínculo con el paciente y su entorno social y familiar, aspectos sociales, etc. De ahí la importancia de la participación plurisdisciplinar, con voz de todos sus miembros en condiciones de igualdad, de modo que todos los puntos de vista puedan ser expresados y tenidos en cuenta en la discusión. Es importante destacar que la resolución del CEA no será vinculante –salvo la excepción legal que se tratará en el último punto—, y que se emitirá siempre a título de recomendación, por lo que la decisión última la tendrá el profesional o en su caso el paciente o persona que formule la consulta, a la que deberá darse respuesta escrita.
b) Elaborar guías, recomendaciones o protocolos de actuación respecto a situaciones que por su frecuencia puedan ser causa de potencial conflictividad por el dilema ético subyacente. En este ámbito, el CEA puede asumir como responsabilidad y tarea el estudio de estas situaciones detectadas, y la elaboración del contenido de tales guías, siendo aconsejable desarrollar esa tarea con participación de un pequeño grupo de personas del CEA, en forma de comisión «ad hoc» que trabaje periódicamente y con agilidad, e incorporando a profesionales ajenos al CEA si fuere necesario, que puedan aportar ideas y contenidos, sometiendo luego el texto y su aprobación final al pleno del comité. Es interesante que el propio CEA realice actividades de difusión y promoción de una nueva guía o protocolo cuando esté ya elaborado, a fin de darlo a conocer a todos los profesionales del centro.
En la elaboración de estas guías o protocolos deberá partirse del análisis de la realidad del centro en ese ámbito concreto, planteando los objetivos a alcanzar desde estándares éticos consensuados, y elaborando los criterios de actuación considerados óptimos para conducir las situaciones planteadas, desde la máxima calidad técnica y humana, respetando siempre los derechos del paciente y la buena práctica clínica. Finalmente, destacar la importancia de revisar periódicamente estas guías y evaluar su grado de aplicación.
c) Promoción de la formación en Bioética: dentro de las funciones del CEA debe asumirse el compromiso de promover la formación en Bioética no sólo de todos sus miembros, sino también de todos los profesionales del centro. En este sentido es aconsejable, en primer lugar, que todas las personas que se integran en el comité tenga una formación básica en Bioética, que si bien no exige necesariamente cursar una titulación de postgrado –Máster o similar—, si por lo menos un curso de fundamentación que de a la persona un sustrato básico en conceptos esenciales de ética, principios de la Bioética, metodología para el análisis de casos y toma de decisiones, nociones básicas de aspectos legales tales como derechos de los pacientes, etc. Esta formación puede completarse además con lecturas recomendadas de documentos paradigmáticos tales como el Informe Belmont u otros tratados básicos o artículos de fondo de Bioética. Un buen complemento de esta formación puede ser la discusión de casos ficticios o ya resueltos, propios o ajenos, mediante el ejercicio práctico en grupo de analizarlos y redactar la síntesis de la deliberación y la recomendación final. Finalmente, es bueno que los miembros del CEA participen en otras actividades externas sobre temas de Bioética, tales como jornadas, seminarios o congresos, con el objetivo de discutir nuevos temas o temas ya conocidos e intercambiar puntos de vista y experiencias.
Dentro de esta tarea formativa, es importante que el CEA se comprometa a promover formación en Bioética dentro del propio centro, o incluso con actividades abiertas, con la intención de ir sembrando interés e inquietud por estas cuestiones.
Esto puede llevarse a cabo organizando algún curso o sesión formativa, conferencias monográficas o jornadas de debate, sobre temas que se sepan de interés general. Para ello es muy importante contar con el apoyo y soporte de la Gerencia o Dirección del centro, tanto en los aspectos económicos y logísticos como en los aspectos de difusión y convocatoria de la actividad en cuestión.
IV. Composición.—Desde los inicios de los comités su composición multidisciplinar, es decir, con aportación de miembros de distintas disciplinas, no sólo de las ciencias de la salud (médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos clínicos…), sino de las humanidades (filósofos, teólogos, profesionales del derecho…) y del campo social (trabajadores sociales, sociólogos…), ha sido una de sus características fundamentales, razón de ser de la Bioética como disciplina que promueve el diálogo inter y transdisciplinar. Sin embargo, en su evolución, inicialmente en los países de tradición anglosajona y posteriormente en nuestro contexto mediterráneo, se han observado algunos cambios y tendencias. Si inicialmente el papel de la fundamentación filosófica y teológica era básico, a fin de ayudar a la reflexión moral, poco a poco este terreno va cediendo a favor de los criterios más técnicos –desde el punto de vista clínico— y legales, especialmente dentro de una mentalidad mucho más jurídica que parte de la prestación sanitaria como un contrato, propia del contexto americano. Este cambio de rumbo u orientación parece no encajar tanto en nuestro entorno, donde se procura mantener la esencia del comité como centro de reflexión básicamente ética y no jurídica, sin menospreciar los elementos jurídicos que puedan concurrir en la discusión.
4.1. Pluridisciplinariedad.—La composición actual de la mayoría de CEA sigue un criterio básico de constituir un núcleo mayoritario de médicos y profesionales de Enfermería, e incorporando también otros profesionales, algunos en representación de unidades o servicios específicos del centro. Así, los perfiles profesionales que recogen la mayoría de normativas y reglamentaciones en España de acreditación de los CEA, en cuanto a su composición, son:
a) Médicos: con la intención de que aporten el conocimiento sobre las patologías, diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Habitualmente cuentan con una formación y mentalidad científica, que comporta la exigencia de rigor y precisión en la descripción de los hechos, aunque en ocasiones conlleva también la dificultad en aceptar que los límites de la decisión se centran en cuestiones de índole moral y no técnica. La presencia de médicos en el grupo facilita el acceso de otros compañeros al comité para formular consultas y a su vez genera confianza en el mismo. Desde un criterio conceptual, es preferible referirse a este grupo como «facultativos» ya que incluye que puedan ser de otras disciplinas afines tales como farmacólogos, bioquímicos o biólogos.
b) Profesionales de Enfermería: la Enfermería dentro de un comité aporta su interés por las cuestiones relacionadas con el cuidado del paciente, empezando por la calidad de la información y por las cuestiones relacionadas con la confidencialidad, intimidad y bienestar, tanto físico como psicológico. Por su contacto continuo con el paciente, las enfermeras, y también las auxiliares de enfermería, suelen ser las primeras en detectar las carencias del proceso asistencial. Participan activamente en los comités y adoptan con facilidad el punto de vista del enfermo poniéndose empáticamente en su lugar. El comité constituye un ámbito en el que pueden dialogar abiertamente y cuestionar las actuaciones profesionales que no respetan los derechos de los pacientes, cosa no siempre factible en las unidades asistenciales.
c) Otros profesionales: dentro del grupo, es importante también la presencia de otros profesionales, que por su especial conocimiento del entorno social del paciente y su familia, pueden aportar datos esenciales en la valoración de un caso. mayoritariamente nos referimos a los profesionales del trabajo social, cuyo ámbito de actividad va más allá del aspecto técnico de la enfermedad o tratamiento y son conocedores de todos aquellos aspectos de la vida del paciente que en ocasiones son más trascendentes que el mismo diagnóstico (situación económica, laboral y familiar, antecedentes de malos tratos, adicciones, patologías mentales en la familia, etc.). En la discusión y deliberación del comité la visión del trabajador social puede ser determinante a la hora de orientar la resolución del caso y por tanto su voz siempre es importante. Dentro de este grupo podríamos incluir también al psicólogo clínico, si lo hay, puesto que su cercanía con el paciente y la comprensión directa de su sufrimiento y necesidades son valores también esenciales a tener en cuenta.
d) El jurista: esta figura se incorpora a los primeros comités norteamericanos para proteger a la institución a la cual pertenecían y prevenir las posibles demandas de los pacientes en una sociedad fuertemente judicializada y que concibe la prestación sanitaria como un contrato que hay que cumplir y responder a un objetivo. Sin embargo, poco a poco su papel dentro de los comités irá evolucionando para adoptar también el papel de defensores de los derechos de los enfermos. En la actualidad, especialmente en nuestro contexto, el jurista no sólo aporta la información sobre la legislación que regula o recae sobre el problema analizado, sino que, además, contribuye al debate con el rigor y la racionalidad propios del procedimiento jurídico. Pueden aportar la visión de que no todo bien moral puede ser objeto de regulación jurídica y que por ello es bueno que existan órganos como los comités que contribuyen a la autorregulación social, más allá de lo que dice la ley. Es importante, pues, que el jurista que forma parte de un comité tenga una mentalidad jurídica pero no legalista y que conozca lo más posible la realidad asistencial.
e) El filósofo o especialista en Ética: en los inicios de los comités, esta figura que mayoritariamente la asumía un teólogo, sacerdote católico, pastor protestante o rabino judío, aportó sus conocimientos de ética y desempeñó el papel del filósofo, ausente de los primeros comités. Independientemente de su confesión y por su función pastoral, estas personas estaban familiarizados con el trato del enfermo y eran firmes defensores del respeto por la dignidad y los valores personales.
Hoy, en nuestro contexto actual y en una sociedad cada vez más laica y secularizada la presencia en el comité del representante religioso se reduce mayoritariamente a instituciones sanitarias de titularidad confesional. En cambio, en la mayoría de centros, públicos o privados concertados, acostumbra a formar parte del comité un filósofo o persona con formación en humanidades, que aporte el enfoque más teórico de la reflexión moral. Por su conocimiento y experiencia aportan claridad conceptual y la riqueza que supone el conocimiento de las escuelas tradicionales y actuales de la Filosofía moral. Su saber ético le hace especialmente útil al poner a prueba la lógica de la argumentación, efectuando la pregunta oportuna a contracorriente de la mayoría, y que estimula la reflexión hasta lograr una mayor coherencia.
No obstante, cada vez más se percibe la necesidad de que, además del especialista en ética, en el Comité esté presente alguien que puede aportar el punto de vista de la asistencia espiritual al enfermo y a sus familias, sea o no de una determinada confesión religiosa, puesto que las necesidades espirituales de las personas en situación de enfermedad, en una sociedad cada vez más multicultural y plurética, se hace patente. Algunos comités ya han incorporado esta figura y en otros es cubierta por el sacerdote o representante religioso.
f) Otras figuras que se incorporan en representación de determinados estamentos o grupos del centro: en este grupo incluiríamos algunos miembros que muchas de las normativas elaboradas incluyen específicamente a fin de que formen parte del Comité, por su especial representación de un ámbito de interés concreto. Nos referimos a los siguientes:
— Un profesional de la Unidad de Atención al Usuario o del Servicio al Cliente con el objetivo de la aproximación de los ciudadanos a los comités. Si su perfil profesional es el del trabajador social, puede aportar la interpretación sociológica, más crítica con las leyes y las normas morales. Por su visión crítica del contexto asistencial, siempre estimulan la discusión y tienden a prever las consecuencias sociales de la decisión.
— Un miembro del comité directivo: respecto a este punto, hay quien piensa que su presencia puede coartar la libertad de expresión y, por otra parte, hay quien opina que puede facilitar la aceptación e incorporación de las recomendaciones u orientaciones generales elaboradas por el CEA. Debería ser un aspecto no regulado por la ley y, a decidir según la cultura y tradición de la institución, siendo el elemento realmente básico que dicha persona se incorpore con ánimo dialogante y como uno más del grupo.
— Un miembro de la comisión de calidad: a priori, pudiera parecer que esta presencia no sería necesaria puesto que todos los profesionales de una institución están comprometidos con la calidad, y las metodologías de evaluación de procesos y resultados deben ser ajenas a los procedimientos de la ética. Sin embargo, en muchos de los comités existe esta figura aunque con dudosa eficacia.
— Un miembro del Comité Ético de Investigación Clínica: la idea de implicar al Comité Ético de Investigación Clínica en el CEA es para mantener un cierto vínculo y comunicación entre ambos comités, aunque su cometido sea distinto. El representante del CEIC debería poder enlazar la tarea de éste, especialmente cuando en los proyectos que revisa y evalúa se implica a profesionales y pacientes de la institución, así como a conocer aspectos y cuestiones trabajados en el CEA a fin de trasladar su posible influencia en el trabajo del CEIC. No siempre se logra esta implicación.
— La figura del miembro «lego» (del inglés lay person): sería la persona ajena a la institución y al mundo sanitario, con la pretensión de aproximar el comité a la sociedad, bajo la idea de que existe un órgano que les puede ayudar en situaciones conflictivas.
La figura ideal sería una persona con una formación media, conocida y respetada por la comunidad. En este sentido, es más fácil identificarla en las pequeñas ciudades o núcleos rurales que en las grandes urbes, donde la despersonalización y anonimato de los ciudadanos es una realidad cada vez mayor. Sin embargo, los comités han proliferado mucho más en grandes centros hospitalarios de segundo y tercer nivel, ubicado en grandes ciudades, que en núcleos pequeños con centros de salud reducidos y desarrollados en el ámbito de atención primaria (donde los CEA son aún muy incipientes). Incorporar personas de ese perfil es uno de los retos actuales de los CEA, si no quieren continuar aislados de los ciudadanos reales.
4.2. Aptitudes y actitudes de los miembros del CEA.—Dentro de un comité, todos sus miembros deben participar en condiciones de «simetría», más allá de estamentos jerárquicos por la función o cargo profesional que cada uno desempeñe, dado que en el seno del comité no hay jerarquías morales. La opinión de cada uno vale lo mismo, sólo cuenta la fuerza de los argumentos.
En este sentido es muy importante tener claro cuáles son las actitudes y aptitudes (capacidades) de cada uno de los miembros, a fin de poder participar de forma positiva en el debate y la deliberación.
Como premisa general podemos afirmar que es conveniente o cuanto menos muy recomendable, que concurran en todos los miembros dos elementos básicos: la competencia en su propia área de conocimiento y la capacidad de diálogo y escucha. Desarrollando más en profundidad estos elementos, y siguiendo a F. Montero, podríamos enumerar las siguientes aptitudes y actitudes dentro de un CEA:
1) Actitud de respeto por el otro. Los valores personales son convicciones y el lenguaje empleado en el debate debe ser respetuoso con los valores de los otros participantes aunque no los compartamos.
2) Saber escuchar los argumentos contrarios y esforzarse por entenderlos mediante las preguntas correspondientes. Existen personas que no escuchan porque están pensando qué van a decir para rebatir al contrario, porque entienden el proceso de deliberación como un campo de batalla. La «Ética discursiva, comunicativa o dialógica» persigue la comprensión, el entendimiento, no el éxito personal o retórico.
3) Capacidad para identificar y comprender los valores ajenos, así como el componente emotivo que pueda impregnar sus argumentos y juicios.
4) Capacidad para exponer los valores personales, que si bien no se corresponden con certezas demostrables, son convicciones que se pueden fundamentar racionalmente, sin por ello herir o molestar al otro que tiene diferentes valores que nosotros.
5) Capacidad para argumentar de manera racional y razonable. Teniendo presente que no todo lo racional es razonable, de la misma forma que no todo lo legal es ético, ni todo lo ético es legal.
6) Distanciamiento de los principios y valores personales durante la deliberación: quién no esté predispuesto a modificar su opinión debería abstenerse de participar en la deliberación. Hay que saber identificar y asumir los aspectos positivos de los argumentos del otro, y ceder si éstos son razonables y están mejor construidos. Hay que huir de los prejuicios. Hay que estar abierto y receptivo a los juicios de los demás agentes deliberantes.
7) Capacidad de autocrítica para poder identificar los prejuicios propios, poco o mal argumentados. 8) Contención emotiva: cuando algún argumento ajeno nos causa alguna sensación negativa, malestar, dolor o indignación es mejor callar y no responder inmediatamente. Se trata de saber gestionar las propias emociones.
9) Actitud crítica frente a los argumentos propios del fundamentalismo, el relativismo y el escepticismo:
El fundamentalista se autoexcluye de cualquier posibilidad de consenso moral, no solo por creerse en posesión de la verdad, sino por creerse en la obligación moral de imponerla a los demás. El relativista cree que todo vale en ética y que no hay ninguna vara de medir los principios, y eso es falso.
En cuanto a los escépticos, el rigor en los procedimientos y la fuerza de los argumentos utilizados en la deliberación son su mejor antídoto.
Respecto a las competencias de los miembros de un comité, merece destacarse el resultado de un estudio realizado en el contexto de los CEA en Cataluña, en el año 2003, donde los propios encuestados valoraron como competencias más básicas las siguientes:
1) La tolerancia, la paciencia y la compasión para ayudar a personas que se encuentran en situaciones difíciles.
2) La honestidad y el conocimiento de uno mismo y sus limitaciones para establecer un clima de confianza en las reuniones.
3) El coraje para afrontar las situaciones en que pudiera darse alguna lucha de poder.
4) La prudencia y la humildad para afrontar las situaciones en que pudiera darse un conflicto entre la moral particular de cada uno y el posible papel como consultor de Ética.
V. Constitución y funcionamiento de un cea. 5.1. Etapa inicial y constitución.—Con el ánimo de orientar a quienes quieren constituir un comité en su ámbito de trabajo, de acuerdo con los consejos de F. Abel para lograrlo y según la propia experiencia, podemos identificar las siguientes etapas en la creación de un comité de ética asistencial:
1) Preconstitucional o de percepción de la necesidad del comité. Algún problema asistencial, la manera de llevar a cabo correctamente el procedimiento del consentimiento o la atención a los enfermos críticos con mal pronóstico, plantean la necesidad de una comisión que pueda orientar la actuación adecuada. Ello motiva la reunión más o menos formal de un grupo de profesionales que perciben dicha necesidad, como por ejemplo, mejorar la información a los pacientes.
2) Constitución de la comisión promotora. La dirección del centro debe nombrar un responsable del proyecto, y el paso siguiente debe ser la comunicación e invitación a todos los profesionales de la institución a participar en la constitución de la comisión promotora. Las personas que se incorporan lo hacen a título personal y no representan a su servicio o unidad funcional. En esta etapa es bueno que participen más personas de las necesarias para formar el comité, con el ánimo de formarse, sin la seguridad de que acabaran formando parte del mismo. Ello estimula la participación en el periodo de formación. En esta etapa, y tal como ya se ha comentado, es aconsejable disponer del asesoramiento de alguien con experiencia en los CEA y que todos los miembros de la comisión reciban una formación específica en Bioética; llevarla a cabo conjuntamente contribuye a fomentar una buena dinámica de grupo.
3) Constitución formal del CEA y difusión de su existencia. Una vez se ha concretado el grupo de personas idóneas para constituir el comité definitivo, puede ya iniciarse su etapa de trabajo, con una primera reunión constitutiva, que irá seguida por un calendario de trabajo que se establezca. Es interesante, como ejercicio inicial del grupo, elaborar un Reglamento Interno en el que se definan las funciones, la composición y la elección de los cargos de Presidente y Secretario, especificando los derechos y deberes de sus miembros, y los de quien consulta, así como explicitar los procedimientos que orientan su actuación. Finalmente es importante dar a conocer el CEA en la institución, mediante la presentación formal en un acto convocado y presidido por el máximo responsable del centro. Es aconsejable que en esa sesión el presidente del CEA exponga cuáles son las funciones del mismo y si existe alguna iniciativa futura en cuanto a redacción de recomendaciones y formación en Bioética. Las normas o reglamento interno y el medio de contacto con el CEA deberían hacerse públicos en el centro a través de los medios adecuados (web, intranet, etc.).
4) Acreditación. Finalmente, la acreditación de los CEA es un paso administrativo, que en algunos contextos está normativizado (p.e. en España en sus diversas de sus Comunidades Autónomas), si bien tampoco se establece como preceptivo ni es requisito imprescindible para que un comité pueda funcionar. Se trata, simplemente, de dar reconocimiento público a su existencia, de modo que sea cuantificable a efectos estadísticos, ya que tampoco desde la Administración se realiza un proceso de evaluación ni apenas seguimiento de su tarea, exigiendo simplemente la comunicación del cambio de sus miembros y una memoria anual de actividades, a lo sumo. En algunas normativas se explicita que el nombramiento formal lo realiza un cargo de la Administración, pero «de facto» se limita a ratificar la propuesta que viene dada del centro. En cualquier caso, la acreditación del CEA es bueno hacerlo cuando éste ya esté consolidado y haya iniciado su tarea.
5.2. Diálogo y deliberación como método de trabajo. Consenso como procedimiento de decisión.— Dentro del comité, la herramienta de trabajo debe ser necesariamente el diálogo; es decir, el entendimiento obtenido entre personas en un intercambio de pareceres y opiniones, después de la escucha atenta del planteamiento del caso y clarificación de las dudas. Diversas son las metodologías que se han descrito para el análisis de un caso, en el seno de un comité, desde las teorías deductivas, que van de los principios generales (principios tradicionales de la Ética clínica o la Bioética –no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía— y otros que puedan formularse –dignidad, vulnerabilidad—) al caso concreto, hasta las inductivas que van del caso o casos concretos a los grandes principios. El modelo inductivo aplicado a los CEA ha sido formulado magistralmente por A. Jonsen, M. Siegler y W. J.Winslade bajo el nombre de «Método de Galveston».
Dentro de estas formulaciones, destacamos como mayormente asumida por los CEA de nuestro entorno el llamado «Método deliberativo» o de deliberación y que en España ha sido desarrollado por Diego Gracia. El procedimiento en sí, descrito como «un proceso racional, de análisis de las razones que se aducen a favor y en contra de problemas y asuntos inciertos que son objeto de opiniones encontradas… La deliberación se realiza aportando argumentos, a fin de tomar una decisión que no podrá ser nunca completamente cierta pero si prudente», se basa en unas normas o reglas, y debería ser aceptado libremente por las personas de un comité que, aún no compartiendo un mismo sistema de valores morales de referencia, se comprometen a respetarlas con el fin de intentar ayudar a la resolución de un conflicto ético, mediante la deliberación colegiada.
Algunas reglas orientadoras para llevar a cabo el método deliberativo y alcanzar el consenso, serían las siguientes:
1) El proceso de deliberación colectiva es valioso en sí mismo, independientemente del resultado, si se lleva a cabo respetando el parecer de todos los participantes.
2) Si bien el objetivo de la deliberación es poder formular un consejo moral por consenso, el resultado no debe ser considerado superior moralmente a los juicios individuales de los deliberantes.
3) La deliberación sobre un conflicto surgido en el ámbito de la asistencia sanitaria debe contemplarse como un diálogo entre el pensamiento humanístico y el pensamiento científico, a la búsqueda de un saber práctico común.
4) No debe iniciarse la deliberación sin un conocimiento preciso de los hechos. Para ello, es necesaria la presencia de los protagonistas y otros observadores, pues no hay una única narración objetiva sino que todo relato refleja los valores del narrador.
5) Es aconsejable la participación voluntaria en la deliberación de los implicados en el conflicto ya que el escuchar y entender los argumentos de personas ajenas al mismo puede ayudar a reflexionar y modificar la posición personal.
6) La ignorancia científica no debe paralizar el proceso. Cuando el dilema se refiere a aspectos del conocimiento especializados se debe convocar a cuantos expertos sea necesario para que den su parecer y participen en la deliberación, con voz pero sin voto.
7) Los filósofos, por su condición de expertos en Ética, ayudan tanto en el análisis del dilema por el uso preciso de los conceptos como en la validación de los argumentos por su conocimiento de las teorías y tradiciones morales, pero ello no significa que su parecer sea más valioso que el de los demás. Por ser filósofos no poseen más autoridad moral que el resto de interlocutores.
8) Antes de llegar a una decisión final es aconsejable que quienes deliberan reconozcan los valores, los motivos y la voluntad de las personas implicadas y que hayan identificado la naturaleza del conflicto. Es tarea del presidente, mediante la moderación y gestión del orden de palabras, garantizar que todos se manifiesten y solicitar el parecer de quien calla; a veces ocurre que lo hace por discrepar del parecer mayoritario y su opinión puede poner a prueba la coherencia de los argumentos de la mayoría.
9) Si se configuran dos posiciones muy enfrentadas, la mayoría se esforzará por incorporar parte de los argumentos de la minoría, reconociéndole el derecho a oponerse a las decisiones mayoritarias mientras no esté conforme con la resolución final. El consenso consiste en formular una propuesta que sin reflejar propiamente cada una de las posiciones, resulte satisfactoria para todas las partes o, cuando menos, no las incomode.
10) Aunque es aconsejable alcanzar el consenso en torno al consejo moral, ello no debe convertirse en un objetivo en sí mismo y, aún menos, en una obsesión, valorando un posible disenso de alguno o algunos de sus miembros como un elemento positivo.
Finalmente, sea cuál sea el método empleado para la discusión y análisis de un caso clínico, cuatro son los pasos esenciales que deben seguirse como ineludibles en el proceso (E. Pellegrino):
a) identificación del caso (hechos científicos y técnicos así como las alternativas que se plantean)
b) clarificación de dudas
c) conflictos de valores que se plantean y priorización de los principios
d) elección y toma de decisiones
5.3. Autoridad moral del comité. Excepción a su carácter no vinculante.—Como último elemento a destacar respecto a los CEA, cabe mencionar el valor moral de sus recomendaciones, puesto que éstas ni tienen valor jurídico como tales –a pesar de que puedan ser tomadas en cuenta por el Juez en determinado contexto judicial—, ni pretenden ser de obligado cumplimiento desde el punto de vista clínico para los profesionales que consultan. Este es un elemento básico a resaltar cuando se difunde la creación del comité en un centro, a fin de que todos puedan verlo como instrumento de ayuda y soporte a los profesionales, y también a los pacientes y familiares, y nunca como un órgano de supervisión o control de la actividad profesional. La persona que acude al comité en busca de consejo o ayuda, debe tener claro que la responsabilidad última de la decisión a tomar será individual o como mínimo del equipo asistencial que lleve el caso consultado, y que el comité sólo aportará reflexión y criterio que puede o no ser coincidente con el suyo. La tarea del comité en la resolución del caso no va más allá de deliberar y elaborar una recomendación de la que se informará al consultante, y como mucho hacer seguimiento del caso, si los responsables del mismo quieren hacerle partícipe.
Sin embargo, el comité irá adquiriendo fuerza moral en la medida en que se acredite por su propio trabajo, por el rigor y calidad de las guías o protocolos que pueda elaborar y por la credibilidad que se vaya creando entre todos los estamentos profesionales de la institución.
La única excepción al carácter no vinculante de la resolución del CEA, y que tiene carácter muy específico, viene regulada en el Real Decreto 2070/1999 de 30 de diciembre, en desarrollo de la Ley 30/1979 de extracción y trasplante de órganos. Esta normativa exige en su art. 9 que en los casos de donación de órganos procedente de donante vivo, el Comité de Ética Asistencial del centro trasplantador, deberá emitir informe favorable a la donación, a fin de verificar que el donante actúa de forma altruista, sin elementos de presión ni coacción que le fuercen a aceptar la donación y por tanto emitiendo un consentimiento libre. Dicho proceso es también supervisado por la autoridad judicial y la tarea del CEA es comprobar que la persona toma una decisión autónoma y responsable. Si el CEA emitiese un informe desfavorable, esa extracción no podría ser autorizada.
Véase: Bioética, Comités de ética, Comité de ética de la investigación (cei), Códigos deontológicos, Responsabilidad médica.
Bibliografía: ABEL, Francesc, «Historia y funciones de los Comités de Ética Asistencial», Labor Hospitalaria, núm. 244, 1997, págs. 110-118; TEEL, Karen, «The Physician’s Dilemma, a Doctor’s View: What the law should be?», Baylor Law Review, num. 1, 1975, págs. 6- 9; MARTÍNEZ, julio Luis (ed.), Comités de Bioética, Universidad Pontificia Comillas, Madrid / Desclée de Brouwer, Bilbao, 2003; ABEL, Francesc, Bioética: orígenes, presente y futuro, Institut Borja de Bioética / Fundación Mapfre, Madrid, 2007; GRACIA, Diego, «La deliberación moral. El papel de las metodologías en ética clínica», en SARABIA, José / REYES, Manuel de los (ed.), Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, Madrid, 2000; MONTERO, Francisco / MORLANS, Marius, Para deliberar en los comités de ética, Fundació Robert, Barcelona, 2008; RIBAS, Salvador. «Estudio observacional sobre los comités de ética asistencial en Cataluña: el estudio CEA-CAT (1). Estructura y funcionamiento», Medicina Clínica, num. 2, 2006, págs. 60-66; Normativa autonómica sobre Comités de Ética Asistencial: Cataluña, «Orden de 14 de diciembre de 1993», DOGC, 24/12/1993, núm. 1836, pág. 8401; País Vasco, «Decreto 143/1995 de 7 de febrero», BOPV, 2/03/1995, núm. 43, pág. 2260; Dirección General de Instituto Nacional de la Salud Circular 3/95, de 30/04/ 1995; Galicia, «Decreto 177/2000, de 22 de junio», DOG, 5/07/2000, núm. 130, pág. 10482; Navarra, «Orden Foral 435/2001, de 24 de agosto», BON, 24/09/2001, núm. 116, pág. 7616; Castilla y León, «Decreto 108/2002, de 12 de septiembre», BOCL, 18/09/2002, núm. 181, pág. 12121; Madrid, «Decreto 61/2003 de 8 de mayo», BOCM, 27/05/ 2003, num. 139, pág. 12; Valencia, «Decreto 98/2004, de 11 de junio», DOGV, 24/06/2004, núm. 4782, pág. 17067; Murcia, «Decreto núm. 26/2005, de cuatro de marzo», BORM, 12/03/2005, núm. 59, pág. 6300; Asturias, «Decreto 109/2005, de 27 de octubre», BOPA, 7/11/2005, núm. 257, pág. 19518; Castilla La Mancha, «Decreto 95/2006, de 17-07-2006», DOCM, 21/07/2006, núm. 149, pág. 15981; Canarias, «Decreto 94/2007, de 8 de mayo», BOC, de 23/05/2007, núm. 103, pág. 10880. España, «Ley 30/ 1979, de 27 de octubre, sobre extracción y transplante de organos», BOE, 6/11/1979, núm. 266, pág. 25742; España, «Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos», BOE, 4/01/2000, núm. 3, pág. 179; JONSEN, Albert R / SIEGLER, Mark / WINSLADE, William J. Ética clínica: Aproximación a la toma de decisiones éticas en la Medicina clínica, Ariel, Barcelona, 2005.
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