ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

unesco (Jurídico)

Autor: FEDERICOMAYOR ZARAGOZA

I. Orígenes de la Organización de las Naciones Unidas y de la UNESCO.—La Organización de las Naciones Unidas nace en San Francisco en el mes de junio de 1945 como expresión de la voluntad de prevenir en lo sucesivo el enfrentamiento bélico. «Nosotros, los pueblos —se establece en la primera frase del Preámbulo de la Carta— hemos resuelto evitar a las generaciones venideras el horror de la guerra». Constituye el núcleo de un sistema que integra organizaciones e instituciones para el desempeño de las distintas misiones (trabajo, alimentación, salud, educación, ciencia y cultura, financiación y desarrollo, etc.) que deben converger para hacer realidad el mandato supremo de evitar la guerra, es decir, construir la paz, haciendo frente a los inmensos desafíos que se presentaban a la humanidad al término de la II Guerra Mundial, caracterizada por la utilización de los más perversos mecanismos de exterminio.
Dos aspectos deben destacarse como esenciales, entonces y hoy, de la Carta de las Naciones Unidas: son «los pueblos» y no los Estados o Gobiernos a quienes encomienda asegurar la convivencia pacífica; y se tienen siempre presentes —como compromiso, como deber— a «las generaciones futuras».
Unos meses más tarde, el día 16 de noviembre de 1945, se aprueba en Londres la Constitución de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, UNESCO. Su Constitución, uno de los textos más lúcidos e inspiradores de todos los tiempos, se inicia con esta frase: «Puesto que las guerras nacen en la mente de los hombres, es en la mente de los hombres donde deben erigirse los baluartes de la paz». Y sigue de este modo su luminoso preámbulo: «La terrible guerra que acaba de terminar no hubiera sido posible sin la negación de los principios democráticos de la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hombres, y sin la voluntad de sustituir tales principios, explotando los prejuicios y la ignorancia, por el dogma de la desigualdad de los hombres y de las razas». La UNESCO es la única Organización del Sistema en cuyos documentos constitucionales se menciona el término «democrático». Y es que, precisamente, lo que se pretende con la educación, la ciencia y la cultura es garantizar la representación de «los pueblos» en regímenes genuinamente democráticos, único contexto en el que es posible la construcción de la paz.
«La amplia difusión de la cultura y de la educación de la humanidad para la justicia, la libertad y la paz son indispensables a la dignidad del hombre y constituyen un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con un espíritu de responsabilidad y de ayuda mutua… Una paz fundada exclusivamente en acuerdos políticos y económicos entre gobiernos no podría obtener el apoyo unánime, sincero y perdurable de los pueblos y, por consiguiente, esa paz debe basarse en la solidaridad intelectual y moral de la humanidad».
Así pues, la UNESCO se dedica a orientar a los pueblos en una gestión más eficaz de su propio desarrollo a través de los recursos naturales y los valores culturales, con la finalidad de obtener el mayor precio posible de la modernización, sin que por ello se pierdan la identidad y la diversidad cultural, la alfabetización. En la educación, este organismo asigna prioridad al logro de la educación elemental adaptada a las necesidades actuales. Colabora con la formación de docentes, planificadores familiares y vivienda, administradores educacionales y alienta la construcción de escuelas y la dotación de equipo necesario para su funcionamiento. Las actividades culturales buscan la salvaguarda del patrimonio cultural mediante el estímulo de la creación y la creatividad y la preservación de las entidades culturales y tradiciones orales, así como a promoción de los libros y la lectura. En materia de información, la UNESCO promociona la libre circulación de ideas por medios audiovisuales, fomenta la libertad de prensa y la independencia, el pluralismo y la diversidad de los medios de información, vía el Programa Internacional para la Promoción de la Comunicación. A través de la solidaridad intelectual y moral, la Organización se propone contribuir a la paz y a la seguridad estrechando, mediante la educación, la ciencia y la cultura, la colaboración entre las naciones «a fin de asegurar el respeto universal a la justicia, a la ley, a los derechos humanos y a las libertades fundamentales que sin distinción de raza, sexo, idea o religión, la Carta de las Naciones Unidas reconoce a todos los pueblos del mundo».
En lo anteriormente expuesto se vislumbra la pronta aparición de los derechos humanos, en desarrollo de los propósitos y funciones atribuidos a la Organización intelectual del Sistema, que facilitará «la libre circulación de las ideas por medio de la palabra y de la imagen» y «promoverá los métodos educativos adecuados para preparar a los niños del mundo entero a las responsabilidades del hombre libre».
La Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el día 10 de diciembre del año 1948, en lo que representa seguramente el acontecimiento más relevante del siglo XX, inicia su preámbulo de esta manera: «Considerando que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana; considerando que el desconocimiento y el menosprecio de los derechos humanos han originado actos de barbarie ultrajantes para la conciencia de la humanidad; y que se ha proclamado como la aspiración más elevada del hombre el advenimiento de un mundo en el que los seres humanos, liberados del temor y de la miseria, disfruten de la libertad de palabra y de la libertad de creencias;… «considerando que los pueblos de las Naciones Unidas… se han declarado resueltos a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de la libertad».
La Declaración establece en su artículo primero los elementos que, incorporados como ejes del comportamiento cotidiano, permitirían la solución de los grandes retos a los que la humanidad se halla confrontada: «Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros».
En el artículo tercero, siendo todos los derechos humanos indivisibles, se proclama el derecho supremo, el derecho a la vida, ya que el ejercicio de todos los demás derechos que de ella dependen.

II. La UNESCO y la Bioética.—Por cuanto antecede, la UNESCO se ha hecho cargo de las dimensiones que, en coordinación algunas de ellas con las Instituciones especializadas más directamente concernidas (como la FAO, para la nutrición, y la OMS, para la salud), son necesarias para garantizar el derecho a la vida, empezando por la paz y todos los condicionamientos sociales, económicos, culturales, educativos, científicos y éticos que concurren. Así, el agua, fuente de vida, ha formado parte del Programa de la UNESCO (Programa Hidrológico Internacional) desde los años cincuenta, al igual que otros programas que aportan los conocimientos básicos necesarios para promover un desarrollo ecológico y sostenible, como los programas «Hombre y Biosfera» y los que realiza la Comisión Oceanográfica Intergubernamental.
No cabe duda de que entre los saberes más directamente relacionados con el derecho a la vida se hallan los relativos a la biomedicina, razón por la cual la UNESCO, a través del impulso a la investigación científica, ha dedicado especial atención a todos los aspectos que podían contribuir a una vida sana, incluidos, desde luego, los aspectos éticos.
Desde el origen de los tiempos se ha planteado al raciocinio humano el conflicto entre lo factible y lo admisible, el uso correcto o inadecuado (incluso perverso) del conocimiento. El conocimiento siempre es positivo. Su aplicación puede no serlo. Desde siempre: un martillo, por ejemplo, puede emplearse como arma «blanca» en lugar de percutir sobre el cincel o sobre un clavo. Por ello, si bien fue la Bioética el gran protagonista de la emergencia social de este tema, por las delicadas y controvertidas cuestiones que planteaba, los principios éticos universales deben aplicarse a todas las ciencias. La puesta en práctica de conocimientos y técnicas que pueden, por su impacto global o concreto, afectar aspectos esenciales del ser humano, deben guiarse por unas pautas bien establecidas y reconocidas a escala planetaria.
A mediados de la década de los ochenta, la UNESCO organizó un simposio, que tuvo lugar en Barcelona, sobre Manipulaciones genéticas y Derechos Humanos, en el que se trataba ya de definir los límites e interfases propios de los impresionantes progresos efectuados en biología molecular y genética, y las repercusiones de toda naturaleza que podrían derivarse si se utilizaban indebidamente. Una conclusión muy expresiva e inteligible fue que, en principio, para superar obstáculos a la fertilidad, por ejemplo, podrían realizarse manipulaciones con los genes, pero no en los genes, ya que el genoma es un patrimonio personal, con una secuencia o «lectura» determinada que conduce a cada ser humano único.
2.1. La UNESCO y la protección de las generaciones futuras.—Una primera toma de contacto de la UNESCO con las cuestiones bioéticas la encontramos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos de las Generaciones Futuras, la cual fue elaborada en el transcurso de una reunión de expertos, bajo los auspicios de la UNESCO y del Equipe Cousteau, celebrada en la Universidad de la Laguna (Tenerife), siendo adoptada el día 26 de febrero de 1994 por consenso y sin ninguna reserva, por los treinta expertos procedentes de una veintena de países pertenecientes a todas las regiones geopolíticas del mundo.
La cuestión fue tratada, como el nombre de la Declaración indica, desde una perspectiva de los derechos humanos. No se trataba de preguntarse si las generaciones futuras tenían derechos, sino de determinar cuáles eran estos, teniendo en cuenta que los titulares de los derechos humanos enunciados en la Declaración referida no son las generaciones futuras indistintamente, sino las personas pertenecientes a éstas tomadas individualmente, lo cual plantea el problema, no de fácil solución, de si es posible, y en que medida, reconocer derechos a quien aún no existe.
De esta forma, como apunta Vasak, «los derechos humanos reconocidos a las personas pertenecientes a las generaciones futuras son de una naturaleza particular». En efecto, los derechos humanos reconocidos a las generaciones futuras generan deberes correspondientes cuya responsabilidad recae sobre las generaciones contemporáneas, lo que, de rebote, asegura a los derechos humanos de las generaciones futuras una existencia inmediata y autónoma, sin que de ello se derive necesariamente un estatuto jurídico definido para el feto o el embrión.
En concreto, cabe destacar el art. 3, que reconoce el derecho a la vida y a la preservación de la especie humana, cuya consecuencia para las generaciones futuras es la obligación de preservar el genoma y la herencia genética de la humanidad. Esta previsión alude fundamentalmente a la integridad genética de la especie humana como interés digno de protección de carácter colectivo. El mencionado art. 3 dice lo siguiente:
«Las personas pertenecientes a las generaciones futuras tienen derecho a la vida y al mantenimiento y perpetuación de la Humanidad, en las diversas expresiones de su identidad. Por consiguiente, está prohibido causar daño de cualquier manera que sea a la forma humana de la vida, en particular con actos que comprometan de modo irreversible y definitivo la preservación de la especie humana, así como el genoma y la herencia genética de la Humanidad, o tiendan a destruir, en todo o en parte, un grupo nacional, étnico, racial o religioso».
En consecuencia, es un deber de las generaciones precedentes velar por la preservación del genoma y del patrimonio genético. Se trata de impedir las actividades que impliquen el deterioro, e incluso la destrucción, de los componentes del patrimonio genético, que debe ser transmitido a las generaciones futuras sin ninguna alteración. Sólo de este modo la diversidad y la variedad, que constituyen la riqueza de la humanidad, podrán ser preservadas. En cualquier caso, no debemos olvidar que para dotar a esta Declaración, no ya de un contenido jurídico, sino de un contenido moral ampliamente asumido, era necesario, o al menos conveniente, su aprobación en una Conferencia General de la UNESCO y su posterior ratificación por la Asamblea General de las Naciones Unidas, lo que le otorgaría, a falta de una fuerza jurídicamente obligatoria, el valor de instrumento jurídico de las Naciones Unidas en el ámbito de los derechos humanos. Por esta razón, unos años después de la aprobación de esta Declaración, fue adoptada la Declaración sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras, el 12 de noviembre de 1997 en la 29.ª reunión de la Conferencia General de la UNESCO. No obstante, al igual que hacía aquél, éste dedica un artículo específico al genoma humano. Así, el art. 6, bajo la rúbrica «Genoma humano y diversidad biológica», establece lo siguiente: «Ha de protegerse el genoma humano, respetándose plenamente la dignidad de la persona humana y los derechos humanos, y preservarse la diversidad biológica. El progreso científico y tecnológico no debe perjudicar ni comprometer de ningún modo la preservación de la especie humana ni de otras especies». Por su parte, el art. 3 recoge la siguiente declaración: «Las generaciones actuales deben esforzarse por asegurar el mantenimiento y la perpetuación de la humanidad, respetando debidamente la dignidad de la persona humana. En consecuencia no se ha de atentar de ninguna manera contra la naturaleza ni la forma de la vida humana».
2.2. La Declaración de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos—En 1991, a la vista de los excepcionales descubrimientos realizados en el desciframiento del «lenguaje de la vida», y alarmado por la posible tentación —en la que Hitler y sus secuaces habían fracasado cuando sólo disponían de los procedimientos de la genética mendeliana— de predeterminar las características de seres humanos, se estableció en el seno de la UNESCO, con el acuerdo de la Organización del Genoma Humano de los Estados Unidos, un Comité Mundial de Bioética para analizar las múltiples facetas de un problema que suscitaba una extraordinaria atención en todo el mundo y procediera a la elaboración de un texto internacional que recogiera unos principios básicos de actuación en el campo de la genética humana a la luz de los derechos humanos. Este texto debería sentar unos principios generales, afirmando el ineludible respeto a la dignidad, la libertad y los derechos humanos, pero con una flexibilidad que no interfiriera en el progreso científico. Era preciso, por tanto, concebir un documento que fuese capaz de mantener su actualidad, su importancia y su aplicabilidad, pese a los ineludibles progresos científicos. Así, tras once versiones diferentes, el 11 de noviembre de 1997 se aprobó por la 29.ª Conferencia General de la UNESCO la Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, con la participación de ciento ochenta y seis Estados y con el apoyo oficial de los Estados Unidos de América. Este importante texto internacional ha visto reforzado su valor con posterioridad porque ha sido ratificado y hecho a la vez suyo de forma íntegra por la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 9 de diciembre de 1998. La intervención de las Naciones Unidas en esta materia adquiere una gran relevancia pues la alteración de la especie humana es una cuestión que directamente concierne a todos nosotros, y toda decisión que se adopte sobre dicha materia debería ser decidida democráticamente, por una institución que sea representativa de todos y cada uno de los habitantes del planeta.
La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos consta de veinticinco artículos, agrupados en siete secciones, y están precedidos por un Preámbulo que se distribuye en seis considerandos. Como principales características de la Declaración, pueden mencionarse las siguientes: a) se trata de un instrumento jurídico en sentido estricto, rasgo que no presentan las declaraciones, recomendaciones, conclusiones, etc., adoptadas hasta el momento en el plano internacional por organizaciones gubernamentales y no gubernamentales; b) su carácter internacional universal, al estar dirigida a todos los Estados del planeta y tener su origen asimismo en un organismo universal como es la UNESCO. Esta intención de diseñar un instrumento de carácter universal para un mundo multicultural hizo que se prestara especial atención en evitar un texto marcadamente occidental y cristiano; c) su contenido específico sobre el genoma humano; y d) el reconocimiento de las implicaciones de los avances sobre el conocimiento del genoma humano sobre los derechos humanos, dado que éstos pueden verse afectados por tales conocimientos.
Esta Declaración presta una especial atención a la dignidad del ser humano y a cómo ésta puede verse afectada con el uso de la tecnología genética. Ya en el Preámbulo de la Declaración se hace referencia a la idea de dignidad en diferentes sentidos. En un primer término, se alude a ella como principio rector de la actuación de la UNESCO, y más adelante se señala, junto al reconocimiento de que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, que éstas deben respetar al mismo tiempo la dignidad de la persona humana, por lo cual se proclaman los principios que se recogen en dicha Declaración en su articulado. En cualquier caso, conviene hacer referencia a dos manifestaciones concretas de dicho principio. En primer lugar, debe destacarse el art. 11, donde se dice que «no deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos (…)». Por otro lado, también se alude expresamente a las «intervenciones en línea germinal» como «prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana» (art. 24 in fine). De esta manera, ha quedado establecido, con el apoyo de todos los países del mundo sin excepción y de todas las comunidades científicas, que la clonación humana no debe aplicarse a la reproducción humana. Quizás fuera factible, pero la humanidad ha decidido que no es admisible éticamente, que atenta gravemente a la dignidad de la especie humana y al patrimonio genético de cada persona, que nadie tiene el derecho de modificar, diseñar, preestablecer.
Tampoco se puede pasar por alto el art. 10 de la Declaración, según el cual «ninguna investigación relativa al genoma humano ni sus aplicaciones, en particular en las esferas de la Biología, la Genética y la Medicina, podrán prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de los grupos humanos ». Se fija así el objetivo ético que ha de preceder siempre a los avances científicos en materia biológica y genética.
La Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos es un verdadero instrumento jurídico, aunque no es menos cierto que su forma de Declaración hace que carezca de fuerza vinculante y obligatoria para los Estados. No obstante, la solemnidad de esta forma, la importancia de la institución en cuyo seno se ha aprobado y el apoyo de la ONU al proceder a su ratificación, le dota de una importante fuerza moral. Más aún si tenemos en cuenta la utilización del término «derechos humanos» en su título, lo cual manifiesta la voluntad de vinculación de este texto con la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, lo que se reconoce expresamente en el Preámbulo.
2.3. La Declaración Internacional de la UNESCO sobre los Datos Genéticos Humanos.—Las investigaciones genéticas demuestran fehacientemente que numerosas enfermedades, incluso patologías cuyo componente genético no se sospechaba, pueden estar determinadas por las características genéticas de una persona u obedecer a una predisposición causada por ellas. En particular, en abril de 2003, el consorcio del Proyecto Genoma Humano anunció que se había completado la secuenciación del genoma humano, lo que abrió las puertas a investigaciones científicas en gran escala y a gran número de aplicaciones biomédicas, en particular en materia de diagnóstico clínico, prevención, investigación epidemiológica, estudios de genética de poblaciones, etc. En los años venideros, sin duda, los médicos prescribirán más frecuentemente pruebas genéticas a sus pacientes, y en especial a aquellos cuya familia padezca patologías de orden genético o influenciadas por la genética. Además, como el patrimonio genético de cada persona es único, la Medicina forense y la Justicia recurren a él con fines de identificación.
Todas estas prácticas tienen como consecuencia la producción de un volumen considerable de colecciones de muestras de ADN cuyo análisis origina los datos genéticos humanos objeto de un posterior tratamiento y conservación. La expresión «datos genéticos humanos» abarca los datos fenotípicos y genotípicos obtenidos a partir del cariotipo y de las secuencias de ADN así como de sus polimorfismos. Estos datos genéticos, ya hayan sido recogidos con fines científicos, médicos o de otra índole, deberán utilizarse con fines lícitos y respetar los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad de la persona humana. En efecto, los datos genéticos, sobre todo si son personales —es decir, pertenecientes a una persona identificada o identificable—, podrían ser desviados de sus objetivos primeros y conducir a una estigmatización de personas, familias o grupos enteros, a discriminaciones con respecto a estos últimos y a violaciones de la vida privada, especialmente si los datos se comunican a terceros que no estén autorizados a poseerlos. Por ello, esta cuestión es motivo de gran preocupación en la comunidad científica internacional y la sociedad civil. Y es lo que explica que el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO (CIB) la incluyera como una cuestión prioritaria en el programa de trabajo de su séptima reunión. Consciente de la complejidad y del alcance de la cuestión, pero también de la urgente necesidad de definir en esta materia principios y normas reconocidos y adoptados en el plano internacional, el Director General de la UNESCO, Koichiro Matsuura, pidió al CIB que examinara la posibilidad de elaborar un instrumento internacional sobre los datos genéticos humanos. En la segunda reunión del Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) (París, 14-16 de mayo de 2001), Koichiro Matsuura hizo pública esta iniciativa, la cual tuvo una acogida favorable. La Conferencia General de la UNESCO en su 31.ª reunión (octubre- noviembre de 2001) suscribió la propuesta. Así, el Consejo Ejecutivo de la UNESCO, en su 165.ª reunión celebrada en octubre de 2002, consideró que era urgente que la Organización preparara «una declaración internacional sobre los datos genéticos humanos, en la que se preste el debido respeto a la dignidad humana y los derechos y libertades de la persona». Por último, en su 166.ª reunión (abril de 2003), el Consejo Ejecutivo, tras haber tomado nota de los trabajos efectuados por el CIB y especialmente su Grupo de Redacción, invitó al Director General a tener en cuenta los resultados de la consulta internacional y a convocar una reunión de expertos gubernamentales encargada de preparar el proyecto de declaración internacional sobre los datos genéticos humanos, con miras a la aprobación de la declaración por la Conferencia General en su 32.ª reunión.
La elaboración del instrumento internacional sobre los datos genéticos humanos es la prolongación de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997). Finalmente, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos fue aprobada en París, el 16 de octubre de 2003, por la Conferencia General de la UNESCO en su 33.ª reunión.
En cuanto a la forma del instrumento internacional, el CIB se pronunció claramente desde el comienzo de sus trabajos a favor de un instrumento no vinculante. Tras haber elaborado un cuadro comparativo entre una declaración y una recomendación, el CIB optó por una declaración. Al aprobar una declaración, los Estados contraen el compromiso moral de respetar los principios enunciados en ella, pero una declaración no impone obligaciones convencionales a los Estados. En resumen, la aprobación de una declaración por la Conferencia General de la UNESCO no implica ni adhesión ni ratificación por parte de los Estados, contrariamente a lo que ocurre con una Convención. La forma declarativa, recomendada por el CIB, contó con el asentimiento del Consejo Ejecutivo de la UNESCO, pues es más adecuada para la formulación de principios que deberían guiar ulteriormente a los Estados y para incorporarlos en su derecho interno, con arreglo a su sistema y su cultura jurídicos.
La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos establece una clara distinción entre, por una parte, las diferentes finalidades con las cuales los datos genéticos humanos se recogen y utilizan y, por otra, las diferentes etapas de recolección, tratamiento, utilización y conservación de esos datos. Teniendo en cuenta que las diversas etapas del manejo de los datos genéticos humanos plantean cuestiones distintas, la declaración internacional las diferencia claramente en secciones que abordan sucesivamente la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos de que se trate.
La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos alude, como es lógico, a la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, así como a las Orientaciones para su aplicación, pues no en vano la futura declaración internacional sobre los datos genéticos humanos constituye su prolongación lógica y una de sus modalidades de aplicación.
En vista de que los datos genéticos humanos son a la vez datos científicos, especialmente de carácter médico, y datos personales, el cuarto considerando recuerda en la materia los instrumentos internacionales y regionales, las legislaciones, reglamentos y textos éticos nacionales y los documentos adoptados por organizaciones internacionales no gubernamentales referentes a la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales y al respeto de la dignidad humana.
En efecto, la Asamblea General de las Naciones Unidas ha examinado en varias ocasiones los principios rectores que deben regular los datos personales (Resolución 44/132, de 15 de diciembre de 1989, y Resolución 45/95, de 14 de diciembre de 1990). Además, varias otras organizaciones internacionales intergubernamentales han adoptado igualmente en la materia instrumentos normativos, convencionales o no. Citemos en particular el Consejo de Europa, la Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE) y la Unión Europea. Asimismo las Conferencias de Comisarios encargados de la protección de los datos personales han formulado periódicamente recomendaciones sobre el tema.
La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos señala que los datos genéticos humanos revisten una especial condición por su carácter de datos sensibles, ya que facilitan información tanto médica como personal. En ambos casos, esa información sigue siendo pertinente y válida a lo largo de toda la vida, en particular en el aspecto médico porque tales datos contienen no sólo elementos sobre el estado de salud de una persona sino que pueden tener también carácter predictivo. Pero entregan igualmente información potencial sobre la familia biológica, los hermanos, los descendientes y, en términos generales, el grupo a que pertenece una persona. La expresión «grupo» se refiere en general a toda población perteneciente a un mismo grupo de edad o que habita en una misma zona geográfica, o incluso que presenta las mismas predisposiciones genéticas, así como a toda comunidad o grupo étnico. En resumen, conviene recordar que la expresión «grupo» se utiliza en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos con ese mismo sentido, en particular en los artículos 5 e), 10 y 24.
La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos reconoce la importancia de los datos genéticos humanos. Trátese de la atención médica o de la investigación científica, hay diversos ámbitos que dependen de la posibilidad de recolectar y utilizar datos genéticos humanos. Los datos genéticos se utilizan también con fines no médicos y se han convertido en instrumentos de gran valor para la Medicina forense (por ejemplo, para identificar los cuerpos de soldados muertos en combate) y la justicia tanto civil (pruebas en casos de determinación de paternidad), como penal (por ejemplo, para identificar a un criminal). A este respecto, cabe precisar que los procedimientos civiles comprenden también los procedimientos administrativos.
Sin embargo, la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos presentan posibles peligros en lo que concierne al respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad de la persona. Así, se hace referencia a las eventuales desviaciones que pueden existir y se reafirman los principios de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, así como los demás principios en que deben basarse la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos, a saber: los principios de igualdad, justicia, solidaridad, respeto de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.
2.4. La Declaración Internacional sobre Bioética y los Derechos Humanos.—La Declaración Universal sobre la Bioética y los Derechos Humanos, adoptada en octubre de 2005 por aclamación por la Conferencia General de la UNESCO, continúa y culmina el proceso iniciado por la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997) y por la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (2003). Pretende ser una declaración general por su enfoque en cuanto a la materia y universal por su proyección, en cuanto proclamación de principios referidos a la Comunidad Internacional en su conjunto, es decir a la humanidad entera. Las dos precedentes declaraciones tenían también esta lógica pretensión de universalidad, pero trataban sólo de aspectos específicos y concretos de la Bioética: el genoma humano y los derechos humanos y los datos genéticos humanos. Esta tercera, sentada en los mismos criterios, recogiendo la experiencia de la aplicación de los instrumentos anteriores y atendiendo a los progresos científicos, quiso englobar el tema bioético en su entera generalidad, desarrollando la regulación normativa de los principios pertinentes y encarando algunas de las cuestiones más importantes de la Bioética de hoy.
La aprobación de la Declaración Universal sobre la Bioética y los Derechos Humanos ha supuesto, sin lugar a dudas, un auténtico hito en la historia del Derecho contemporáneo, en concreto en la aproximación del Derecho internacional a una importante parcela de la actividad humana que hasta hace poco más de diez años no había merecido atención en este ámbito supraestatal: las ciencias médicas, las ciencias de la vida y las tecnologías que, vinculadas con ambas, pueden ser aplicadas a los seres humanos. Y desde el Derecho internacional es previsible su inevitable proyección sobre el Derecho de los Estados. En el espíritu de la Declaración se percibe la necesidad de la limitación de la ciencia y las tecnologías relacionadas con las diversas formas de vida, los peligros que encerraría su uso descontrolado, la función respectiva de la Bioética y del Derecho para conciliar el desarrollo científico y la ausencia de perjuicios contra la supervivencia de la humanidad, la dignidad humana y los derechos humanos, y el papel específico del último —el Derecho como garante de todo el proceso. La complejidad ideológica, política, jurídica y cultural del mundo en el que vivimos y su innegable diversidad, hicieron imposible pensar en la posibilidad de encarar, con una enumeración exhaustiva, todos los temas bioéticos que hoy se presentan, que se discuten y que son objeto de criterios y de puntos de vista no coincidentes. Por eso, con una equilibrada apreciación de la realidad y de lo que era internacionalmente posible, la Declaración optó por dejar de lado, en la consideración normativa actual, determinados temas o asuntos. Es un texto que no puede ser, y nunca podría haber sido, una expresión dirigida a cristalizar una materia necesariamente cambiante, en proceso de constante desarrollo, generado por el progreso científico y la evolución del pensamiento.
Esta Declaración fue el resultado de un complejo, aunque relativamente breve, proceso de elaboración. Su redacción, ejemplo de apertura y transparencia, fue la obra no sólo de los cuerpos competentes internos de la UNESCO, sino también de los aportes más diversos, individuales y colectivos, de carácter científico, social, religioso y jurídico. Así pues, los principios, reglas y materias que han sido incorporados a la Declaración han estado condicionados en gran medida por su abordaje al mismo tiempo multidisciplinar, pluralista y multicultural, así como por las diversidades y desigualdades sociales y económicas existentes en el planeta. Este conjunto de factores y situaciones revela el esfuerzo que ha tenido que realizarse para conseguir la culminación de este documento internacional tan singular e importante, así como los equilibrios que han debido guardarse y las renuncias inevitables para lograr un texto aceptable desde tan diferentes concepciones y situaciones de las sociedades actuales. Preparada en el CIB, en lo esencial por su Comité de Redacción, considerada en medio de constantes consultas externas, discutida en el CIGB, analizada en el Comité de Inter Agencias (organismos especializado de las Naciones Unidas, Consejo de Europa, Unión Europea, etc.), fue luego minuciosamente discutida en dos reuniones de expertos gubernamentales. Finalmente el texto fue aprobado por aclamación por la Conferencia General de la UNESCO. Las Declaraciones de la UNESCO en materia genética y Bioética unen de manera expresa el tema bioético con los Derechos Humanos. Es decir, que se basan en la afirmación del principio de que no puede separarse la Bioética de los Derechos Humanos y de su respeto, lo que implica ubicar la primacía de la dignidad humana sobre cualquier otra consideración de cualquier tipo, sea de la naturaleza que sea, científica o política.
La estructura de la Declaración es la siguiente: una primera parte se refiere a su «alcance», que sustituye a lo que hubiera podido ser una definición de la Bioética, seguida de la especificación de los objetivos. De acuerdo con el título que le ha sido asignado a la Declaración, el objeto de la misma es la Bioética, conclusión que se apoyaría en el apartado 1 de su art. 1.º, cuando proclama que «trata de las cuestiones éticas relacionadas con la Medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos »; o, con mayor claridad, cuando el propio art. 2.º, en su letra a), marca, como primer objetivo, «proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan de guía a los Estados en la formulación de legislaciones, políticas u otros instrumentos en el ámbito de la Bioética», con lo que se quiere apuntar en realidad a la Medicina, a las ciencias de la vida en general y a las tecnologías conexas, según se indica también en el precepto anterior. La Declaración establece explícitamente su ámbito u objeto: «La Declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la Medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales (art.1.1)». Toda la segunda parte de la Declaración está dirigida a enumerar, determinar su contenido y promover el respeto de los principios fundamentales de la Bioética: dignidad y derechos humanos, beneficios y efectos nocivos, aprovechamiento compartido de los beneficios, protección de las generaciones futuras y protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad. En la parte dedicada a la «Promoción de la Declaración», es de destacar la atención que la Declaración presta a la «Solidaridad y Cooperación », a la «Responsabilidad Social y la Salud» y a la «Cooperación Internacional».
El enfoque social de la Bioética y la atención a la salud, a los servicios médicos, a los medicamentos, a la situación de las mujeres y de los niños, a la alimentación y al agua, a las condiciones de vida, al medio ambiente, a la lucha entre la marginación y la exclusión, a la pobreza y al analfabetismo, muestra un nuevo enfoque y una concepción de la Bioética que supera los reduccionistas enfoques en medio de los cuales surgió la Bioética como materia diferente y autónoma. Asumiendo la perspectiva individual como primer objeto de interés de tutela, se apela también a las repercusiones sociales que puedan derivarse, entendiendo por éstas cualesquiera de ámbito colectivo: comunitarias, grupales, etc. Desde este punto de vista, la Declaración insiste en las tradiciones, culturas, intereses, necesidades y conflictos específicos de los grupos y comunidades humanas, marcando, asimismo, las perspectivas propias de los países en vías de desarrollo, único modo en que aquélla podría aspirar a lograr una dimensión universal. La mención del medio ambiente adquiere el verdadero rango que le reconoce la Declaración, junto con la biosfera y la biodiversidad, como objeto de tutela independiente del ser humano.
La Declaración no propone criterios regulativos sobre materias o conflictos concretos, sino que apunta principios que deberían servir para situaciones diversas. Teniendo en cuenta esta dimensión universal, así como la complejidad y variedad cultural como presupuesto, y la disparidad política, social y económica como fenómeno, debe considerarse un acierto este planteamiento. Las experiencias recientes muestran cuán difícil y arriesgado puede ser en el Derecho internacional no sólo comprometer determinadas soluciones, sino incluso simplemente objetivar la realidad del objeto que se pretende acotar (p. ej., la situación científica relativa a la clonación humana con fines no reproductivos y la Declaración de las Naciones Unidas de 2005 sobre el particular). Los sujetos destinatarios de la Declaración aparecen bien identificados en ella. Estos son, como no podría ser de otro modo, los Estados: «La Declaración va dirigida a los Estados. Imparte también orientación, cuando procede, para las decisiones o prácticas de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas». A ellos van dirigidos los principios y prescripciones de aquélla, de modo que se hallan concernidos por el cumplimiento de la Declaración en el ámbito de sus soberanías territoriales. Puesto que una Declaración no tiene fuerza obligatoria para los Estados, en realidad sus efectos se limitan a servirles de guía, puntualiza el art. 2.º, letra a), para la formulación de sus legislaciones, políticas u otros instrumentos en el ámbito de las tecnociencias de la vida, o en el ámbito de la Bioética, señala la Declaración.
A pesar del decidido empeño de la Declaración de vincularse a la Bioética como entramado normativo que le da causa y consistencia, sin perjuicio de lo acertado de su reconocimiento explícito como instrumento de reflexión, de diálogo multidisciplinar, pluralista y educativo, en realidad no hace nada distinto que asumir la inequívoca e irrenunciable conjunción referencial de los derechos humanos y las libertades fundamentales, reforzando, desarrollando y ampliando su desempeño en el marco de las tecnociencias sobre la vida. Por consiguiente, son éstos los que confieren una fuerza especial a los principios de la Declaración, en la medida en que es posible —y así entendemos que ocurre— apoyarlos en ellos y a su través podrán encontrar cauces jurídicos de tutela jurídica efectiva. A lo largo del texto de la Declaración la remisión a la dignidad humana y a los derechos humanos y libertades fundamentales es constante, sin que, por otra parte, se proceda a una enunciación o enumeración de los mismos, al menos de aquéllos directamente implicados en los contenidos de aquélla. Es, pues, tarea del intérprete identificarlos y relacionarlos con los diversos pasajes de la Declaración que les conciernen. No obstante, el Preámbulo facilita esta indagación mediante la remisión explícita a numerosos instrumentos jurídicos que los proclaman y protegen, empezando por los emanados de la propia UNESCO en este ámbito específico ya mencionados, y terminando con otros instrumentos jurídicos, así como otros surgidos de instituciones sin capacidad normativa, que se mueven más certeramente en las dimensiones de la Bioética. Significa esto, al menos en una primera y provisional aproximación al texto de la Declaración, que ésta ha renunciado a progresar en la identificación de nuevos derechos ligados a las tecnociencias relacionadas con la vida, sin perjuicio de la naturaleza social o cultural de las exigencias relativas a grupos humanos, pueblos y a los países en vías de desarrollo.
Finalmente, cabe añadir que los sujetos sobre los que se proyecta el marco protector de la Declaración son los seres humanos en cuanto individuos, bien como pueblos o ciudadanos, bien integrados en grupos, colectividades, comunidades, etc. Pero también se dirige a las generaciones futuras, sin que se les reconozca por ello el estatuto de sujetos de derecho, pero velando por sus —presuntos— intereses, siguiendo de este modo la línea marcada por la anteriormente referida Declaración de la propia UNESCO sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras, de 12 de noviembre de 1997.

III. Previsiones de futuro.—En el programa y presupuesto 2008/2009 de la UNESCO figura como prioridad sectorial bienal «promover principios, prácticas y normas éticas pertinentes para el desarrollo científico, tecnológico y social». La UNESCO seguirá elaborando y aplicando marcos nacionales e internacionales para las políticas, a fin de que se aborden los problemas éticos de mayor importancia planteados por los adelantos e innovaciones de la ciencia y la tecnología. El Comité Internacional de Bioética, el Comité Intergubernamental de Bioética y la Comisión Mundial de Ética del Conocimiento Científico y la Tecnología (COMEST) contribuirán al establecimiento de normas, la creación de capacidades y las actividades de sensibilización, mientras que el Comité Interinstitucional de las Naciones Unidas sobre Bioética desempeñará la función de dispositivo de coordinación de las actividades de los Organismos de las Naciones Unidas y otras organizaciones intergubernamentales, así como de los programas del ámbito de la Bioética con miras a fomentar una acción común en este campo. Por lo que respecta a los instrumentos normativos, se llevarán a cabo actividades para difundir, promover y aplicar con eficacia las declaraciones relativas a la Bioética (la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos). Como se ha indicado anteriormente, la Bioética es un ámbito especialmente relevante por su incidencia en la fisiopatología humana, de las pautas éticas que deben aplicarse a todos los aspectos de la ciencia. Fue con este criterio que el ex director general de la UNESCO, el español Federico mayor Zaragoza, decidió crear a mediados de la década de los noventa la COMEST, y puso al frente de la misma, por su experiencia y capacidad de concertación, a la ex Presidenta de Islandia, la señora Vigdis Finnbogadottir. La Declaración sobre la Ciencia y el uso del Saber Científico fue adoptada por la Conferencia Mundial sobre la Ciencia, celebrada en Budapest, el día primero de julio de 1999.
En el ya mencionado Programa y Presupuesto de la UNESCO para el bienio 2008-2009, en el denominado Eje de Acción 1 de Ciencias Sociales y Humanas, se establece: «Sensibilización de los encargados de la formulación de políticas de los Estados miembros, establecimientos de enseñanza superior, sistemas nacionales de investigación y el público en general a cuestiones relacionadas con la Ética de la Ciencia y la Tecnología, familiarizándose todos ellos con dichas cuestiones».
En resumen, la UNESCO, en cumplimiento de su misión, sigue estableciendo pautas para el ordenamiento jurídico de los temas que afectan de manera más directa a la dignidad y a la calidad de vida, favoreciendo su difusión y su adopción y puesta en práctica en todos los países.

Véase: Bioderecho, Biodiversidad humana, Bioética, Dignidad humana, Especie humana, Generaciones futuras, Multiculturalismo.

Bibliografía: GROSS ESPIELL, Héctor / GÓMEZ SÁNCHEZ, Yolanda (Coords.), La declaración universal de bioética y derechos humanos de la UNESCO, Comares, Granada, 2006; VASAK, Karel, «La Declaración Universal de los derechos humanos de las generaciones futuras », Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 1, 1994; ANDORNO, Roberto «La dignidad humana como noción clave en la Declaración de la unesco sobre el genoma humano», Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 14, 2001; BERGEL, Salvador Darío, «El Proyecto de Declaración de la unesco sobre Protección del Genoma Humano», Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 7, 1997; MAYOR ZARAGOZA, Federico / ALONSO BEDATE, Carlos (coords.), Gen-Ética, Ariel, Barcelona, 2003.


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