ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

pueblos indígenas (Jurídico)

Autor: FELIPEGÓMEZ ISA

«Nunca me imaginé que la gente pudiera patentar plantas y animales. Eso es fundamentalmente inmoral, contrario a cómo los Guaymi percibimos a la naturaleza y nuestro lugar dentro de ella. El patentar material humano…, extraer el ADN humano y patentar sus productos… viola la integridad de la vida misma, y nuestro más profundo sentido de la moralidad». Estas palabras de Isidro Acosta, Presidente del Congreso General del pueblo Guaymi (Ngobe), de Panamá, reflejan muy bien los recelos con los que los pueblos indígenas se enfrentan a los intentos crecientes de explorar, investigar y, eventualmente, comercializar sus conocimientos tradicionales y sus recursos genéticos. Son recelos que no resultan de una especie de teoría de la conspiración, sino que suponen una reacción ante proyectos llevados a cabo por parte de países y empresas multinacionales del Norte para recoger y patentar muestras genéticas de personas indígenas. Las reflexiones del dirigente indígena Isidro Acosta trataban de hacer frente al caso de una mujer guaymi que en 1991 acudió a un hospital de Panamá donde, además de ser diagnosticada de leucemia, los médicos, en complicidad con científicos norteamericanos, le tomaron muestras de sangre para ser investigadas y patentadas porque se creía que contenía el gen contra la obesidad. Fruto de ello, sus genes o líneas de células se encuentran en un banco de cultivos en Estados Unidos, el American Type Culture Collection (ATCC). Desgraciadamente, éste no es un caso aislado, sino que ha habido intentos de patentar líneas de células de indígenas de Papua Nueva Guinea o de las Islas Salomón por parte de Estados Unidos en el contexto del Proyecto de Diversidad de Genoma Humano.
Lo cierto es que los pueblos indígenas son uno de los grupos que se encuentra en una mayor situación de vulnerabilidad e indefensión ante el actual proceso de globalización. La historia de los pueblos indígenas es una historia marcada por el despojo y la apropiación, desde sus tierras y territorios ancestrales, hasta sus lenguas y religiones autóctonas, pasando actualmente por sus conocimientos tradicionales y recursos genéticos. Este despojo y apropiación han conducido a estos pueblos a situaciones de alarmante pobreza y exclusión social en los países en los que habitan. La propia Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de las UNESCO el 11 de noviembre de 1997, hace referencia a la existencia de ciertos grupos vulnerables que demandan un tratamiento especial en todo lo relativo al genoma humano. En este sentido, el artículo 24 de dicha Declaración encomienda al Comité Internacional de Bioética de la UNESCO la organización de «consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables» (la cursiva es del autor). Uno de los grupos vulnerables desde el punto de vista de la biodiversidad y desde el punto de vista genético son los pueblos indígenas, ya que están particularmente expuestos e indefensos ante intromisiones en su patrimonio genético (la denominada prospectiva genética), con más que evidentes intereses de carácter científico y comercial. Acabamos de hacer referencia a intentos de patentar determinadas muestras biológicas obtenidas bajo procedimientos que no respetan los criterios mínimos de un consentimiento previo, libre e informado del que luego hablaremos, ni de las normas éticas básicas en el ejercicio de la actividad científica. Como señala al respecto la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, «las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y explotación de los resultados de éstas» (artículo 13), algo que ha estado ausente en muchas de las investigaciones genéticas con pueblos indígenas. En el mismo sentido, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 16 de octubre de 2003, establece en su artículo 6 que «deberán aplicarse procedimientos transparentes y éticamente aceptables para recolectar, tratar, utilizar y conservar los datos genéticos humanos».
Los propios pueblos indígenas han empezado a ser conscientes de ciertos atropellos a su patrimonio genético, y han celebrado reuniones y conferencias para tratar de evitar este tipo de situaciones. En concreto, en una reunión indígena que tuvo lugar en Phoenix, Arizona, en febrero de 1995, se aprobó la Declaración de los Pueblos Indígenas del Hemisferio Occidental en relación con el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano. En esta Declaración, subrayaron que «nuestra responsabilidad como pueblos indígenas es asegurar la continuidad del orden natural de toda forma de vida para las generaciones venideras. El principio de armonía requiere que no infrinjamos los principios de la Creación manipulando o alterando el orden natural». Por todo ello, se oponen «al patentado de los materiales genéticos naturales, que podrían ser utilizados con objetivos comerciales, científicos o militares».
I. El consentimiento previo, libre e informado de los pueblos indígenas.—El derecho de los pueblos indígenas a ser consultados ante cualquier proyecto que les afecte es un principio que goza de un amplio reconocimiento tanto en el Derecho Internacional como en un gran número de legislaciones nacionales. Este derecho es uno de los pilares sobre los que se asienta el tratado internacional más relevante en el ámbito de la protección de los derechos indígenas, el Convenio 169 de la Organización Internacional del Trabajo (OIT) sobre Pueblos Indígenas y Tribales, aprobado en 1989. Como dispone el artículo 6 de este Convenio, los gobiernos «deberán consultar a los pueblos interesados, mediante procedimientos apropiados y en particular a través de sus instituciones representativas, cada vez que se prevean medidas legislativas o administrativas susceptibles de afectarles directamente ». Además, dichas consultas deberán efectuarse «de buena fe y de una manera apropiada a las circunstancias, con la finalidad de llegar a un acuerdo o lograr el consentimiento acerca de las medidas propuestas». En la misma línea, la Declaración de las Naciones Unidas sobre los derechos de los pueblos indígenas, aprobada por la Asamblea General el 13 de septiembre de 2007, afirma en su artículo 19 que «los Estados celebrarán consultas y cooperarán de buena fe con los pueblos indígenas por medio de sus instituciones representativas antes de adoptar y aplicar medidas legislativas o administrativas que los afecten, a fin de obtener su consentimiento libre, previo e informado ». El derecho de los pueblos indígenas a ser consultados libre y previamente, y con toda la información necesaria, acaba de ser confirmado en noviembre de 2007 por la Corte Interamericana de Derechos Humanos en la sentencia sobre el Caso del Pueblo Saramaka vs. Surinam, un paso muy importante en el proceso de definición y detalle de lo que realmente debemos entender por un proceso de consulta a una comunidad indígena
En el ámbito del genoma humano y el acceso a los recursos genéticos el principio del consentimiento previo, libre e informado también se ha convertido en uno de los principios básicos sobre los que gira todo el régimen de protección. Así, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos prevé en su artículo 5 b) que «en todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada » (la cursiva es del autor). Por su parte, la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO establece en su artículo 8 que «para recolectar datos genéticos humanos… o muestras biológicas…, y para su ulterior tratamiento, utilización y conservación, ya sean públicas o privadas las instituciones que se ocupen de ello, debería obtenerse el consentimiento previo, libre, informado y expreso de la persona interesada, sin tratar de influir en su decisión mediante incentivos económicos u otros beneficios personales». Esta cuestión de los incentivos económicos es importante en relación con los pueblos indígenas, ya que se han dado casos en los que, aprovechándose de la situación de pobreza que sufren muchas comunidades indígenas, se ha conseguido el consentimiento de algunas personas para la obtención de datos genéticos a cambio de cantidades irrisorias de dinero o algún otro tipo de beneficio. Es por ello que la Declaración de los Pueblos Indígenas del Hemisferio Occidental en relación con el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano a la que antes he hecho referencia denuncia «los instrumentos del derecho de la propiedad intelectual, la ley de patentes y el entramado del consentimiento escrito como herramientas del engaño y robo legalizados de la civilización occidental ». Dejando aparte las asperezas del lenguaje utilizado en esta Declaración, lo cierto es que lo que está latiendo es una clara denuncia de los mecanismos que se utilizan para la obtención del consentimiento de algunas personas indígenas, mecanismos que no respetan los elementos básicos de un auténtico consentimiento previo, libre y completamente informado.
En la misma línea, para reafirmar aún más la enorme importancia que se otorga a este principio, el artículo 8 de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos prosigue señalando que «sólo debería imponer límites a este principio del consentimiento por razones poderosas el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos».
II. La información, aspecto clave del consentimiento.— Es evidente que el proceso para obtener un consentimiento plenamente informado en estudios genéticos puede resultar extremadamente complicado, incluso para personas con un cierto grado de educación. De ahí que la información y cómo ésta se transmita son elementos fundamentales de un consentimiento realmente informado, sobre todo en contextos indígenas. La información se tiene que presentar de manera muy cuidadosa y tiene que estar adaptada a la cultura de que se trate. Aquí debemos reconocer que hay ciertas barreras que, cuando nos enfrentamos a una determinada comunidad indígena, pueden ser muy difíciles de traspasar. Por poner tan sólo un ejemplo, hay muchas lenguas indígenas en las cuales no existe una palabra tan «común» como gen, lo cual torna en muy complejo el poder transmitir cuáles son las implicaciones de determinadas pruebas genéticas. Va a ser necesario un esfuerzo extraordinario para tratar de hacer entender la información básica para obtener un consentimiento informado. En este sentido, es muy importante contar con la colaboración de líderes indígenas locales en la redacción de documentos, traducción de ciertos conceptos clave, explicación a la comunidad… De todas maneras, como señala Carlos Valerio en relación con los pueblos indígenas, en ocasiones la necesidad de un consentimiento informado puede ser «imposible de cumplir».
III. El consentimiento, ¿individual o colectivo?— En el tema del consentimiento se plantea una de las cuestiones más espinosas en relación con los derechos humanos y con la obtención de datos genéticos, cual es la pertinencia o no del consentimiento de grupo o colectivo.
Los pueblos indígenas tienen su propia concepción, su propia cosmovisión, como a ellos les gusta denominar, acerca de lo que son los derechos humanos y cómo se ejercitan. La cosmovisión indígena prioriza una aproximación comunitaria y colectiva sobre la estrictamente individual. Ello tiene como consecuencia que los pueblos indígenas reclaman la titularidad y el ejercicio colectivos de ciertos derechos humanos, algo ajeno a la concepción liberal occidental de los derechos humanos. La aproximación colectiva a los derechos humanos de los pueblos indígenas acaba de ser confirmada en la recién aprobada Declaración de las Naciones Unidas sobre los derechos de los pueblos indígenas. En el aspecto que nos concierne, esta Declaración establece sin ambages que les corresponde a los pueblos indígenas como tales el derecho «a mantener, controlar, proteger y desarrollar su patrimonio cultural, sus conocimientos tradicionales, sus expresiones culturales tradicionalesy las manifestaciones de sus ciencias, tecnologías y culturas, comprendidos los recursos humanos y genéticos… También tienen derecho a mantener, controlar, proteger y desarrollar su propiedad intelectual de dicho patrimonio…». Además, para dar una vuelta de tuerca más a su concepción comunitaria de la vida y de los derechos, el artículo 35 de esta Declaración afirma que «los pueblos indígenas tienen derecho a determinar las responsabilidades de los individuos para con sus comunidades ». Como vemos claramente, los individuos y sus derechos sólo adquieren sentido desde la comunidad, que es la que prima en todo momento.
Lo cierto es que el enfoque sobre el consentimiento que aparece plasmado en la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos de la UNESCO es un enfoque centrado en la persona, sin conexiones con la comunidad de la que esa persona forma parte. Esta visión puede plantear problemas en comunidades indígenas en las que la toma de decisiones tiene carácter comunitario y colectivo. Me temo que en esta cuestión la Declaración aprobada por la UNESCO en 2003 no ha hecho gala de una especial sensibilidad cultural, algo que fue expresamente solicitado por los representantes indígenas que participaron en la Jornada de Audiencias Públicas que se celebró con anterioridad a la redacción del proyecto definitivo de Declaración. Es curioso que esa sensibilidad cultural sí que está presente en la Declaración cuando aborda el tema del asesoramiento genético a personas cuya salud se puede ver afectada por la realización de determinadas pruebas genéticas. En estos casos, el artículo 11 de la Declaración dispone que dicho asesoramiento genético debe «estar adaptado a la cultura de que se trate». Esta adaptación al entorno cultural es lo que echo en falta en la regulación de la prestación del consentimiento para la recolección y tratamiento de datos genéticos. De alguna manera se tienen que prever los aspectos comunitarios en los procesos de toma de decisiones presentes en muchas comunidades indígenas, sobre todo cuando dichas decisiones pueden afectar al conjunto de la comunidad. Desde mi punto de vista, aunque indirectamente, el artículo 6 de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos parece apuntar algo de esto al referirse a los casos de estudios de genética de poblaciones. En estos casos, el proceso de adopción de decisiones «debería garantizar la libre expresión de puntos de vista diversos» (la cursiva es mía). En mi opinión, estos «puntos de vista diversos» pueden incluir perfectamente la prestación colectiva del consentimiento en aquellos contextos en los cuales dichas decisiones adquieran fundamentalmente una fisonomía colectiva, como el caso de los pueblos indígenas.
De todas maneras, la respuesta más clara a este complejo problema viene de la mano del citado artículo 6 del Convenio 169 de la OIT cuando afirma que los gobiernos tienen que consultar a los pueblos indígenas «mediante procedimientos apropiados y en particular a través de sus instituciones representativas». Es curioso comprobar que esta referencia a las consultas a través de instituciones representativas también aparece en el citado artículo 19 de la Declaración de las Naciones Unidas sobre los derechos de los pueblos indígenas.
Por lo tanto, como conclusión, podemos afirmar que los pueblos indígenas tienen derecho a mantener, controlar, proteger y desarrollar su patrimonio cultural, incluyendo los recursos humanos y genéticos. Cuando se quiera recabar el consentimiento para recolectar muestras biológicas con fines de investigación o comercialización, habrá que informar de manera culturalmente sensible de todos los aspectos relacionados con esa recolección (incluyendo los eventuales beneficios económicos que de ello se pudieran derivar) y, en todo momento, habrá que respetar sus formas tradicionales de toma de decisiones y a sus instituciones representativas.

Véase: Adn, Biodiversidad humana, Bioética, Biopiratería, Biotecnología, Consejo genético, Consentimiento, Datos genéticos, Derecho a la integridad física y moral, Derechos humanos, Dignidad humana, Discriminación y salud, Genoma humano, Globalización y bioética, Información, Muestra biológica, Multiculturalismo, Patentes biotecnológicas, Persona, Políticas de investigación en salud, Principio de justicia, Unesco.

Bibliografía: VALERIO, Carlos, «El consentimiento colectivo en el acceso a recursos genéticos de origen humano: análisis genéticos en poblaciones indígenas», en ROMEO CASABONA, Carlos María (Ed.), Biotecnología, desarrollo y justicia, Editorial Comares, Granada, 2008, págs. 235- 266; GÓMEZ ISA, Felipe, «Los pueblos indígenas como sujetos del derecho al desarrollo», en BERRAONDO, Mikel (Coord.), pueblos indígenas y Derechos Humanos, Universidad de Deusto, Bilbao, 2006, págs. 451-468; GÓMEZ ISA, Felipe, «Globalización, derechos humanos y pueblos indígenas », en RAMÍREZ, Gloria (Coord.), derechos humanos y Justicia, Fondo Editorial de Nuevo León, Monterrey, 2007, págs. 15-48; BHUTTA, Zulfiqar, Beyond Informed Consent, World Health Organisation, 2004. SÁNCHEZ RUBIO, David; SOLÓRZANO, Norman J.; LUCENA CID, Isabel (Eds.), Nuevos colonialismos del capital. Propiedad intelectual, biodiversidad y derechos de los pueblos, Icaria, Barcelona, 2004; SHIVA, Vandana, Biopiratería. El saqueo de la naturaleza y el conocimiento, Icaria, Barcelona, 2001; LÓPEZ BÁRCENAS, Francisco y ESPINOZA SAUCEDA, Guadalupe, «Recursos genéticos y conocimiento tradicional indígena. La regulación internacional y su impacto en la legislación mexicana», en CONCHEIRO BÓRQUEZ, Luciano y LÓPEZ BÁRCENAS, Francisco (Coord.), Biodiversidad y conocimiento tradicional en la sociedad rural. Entre el bien común y la propiedad privada, Centro de Estudios para el Desarrollo Rural Sustentable y la Soberanía Alimentaria de la Cámara de Diputados, México, 2006, págs. 105-131; ANAYA, James, «The Human Rights of Indigenous Peoples», en GÓMEZ ISA, Felipe and DE FEYTER, Koen (Eds.): International Protection of Human Rights: Achievements and Challenges, HumanitarianNet-University of Deusto, Bilbao, 2006, págs. 593-618; CHÁVEZ VALLEJO, Gina, «Orden, poder y conflicto: los derechos intelectuales de los pueblos indígenas en el Ecuador», en VARIOS AUTORES, Temas de Propiedad Intelectual, Universidad Andina Simón Bolívar-Corporación Editora Nacional, Quito, 2007, págs. 85-158; CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS, Caso del Pueblo Saramaka vs. Surinam, sentencia de 28 de noviembre de 2007, Serie C, núm. 172.


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