ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

neonato (Técnico)

Autor: FRANCESCABEL FABRE

I. Concepto y definición.—El término «neonato », recién nacido, entra en el ámbito científico cuando es objeto de estudio médico de forma sistematizada. El médico francés Charles-Michael Billard (1800-1832), uno de los pioneros de la Medicina neonatal, escribió en el año 1828 el primer estudio sistemático que conocemos sobre la clínica y patología de recién nacidos.
El conocimiento de las condiciones que hacen posible la reproducción humana— embarazo, gestación, parto y vida extrauterina saludable— ha evolucionado mucho desde el siglo XIX, cuando los problemas inherentes a estos estados, eran la primera causa de muerte para la mujer adulta. Todavía en la década de los años cuarenta y cincuenta del siglo XX la mortalidad perinatal se elevaba hasta el 60% de los recién nacidos, en las estadísticas de los grandes hospitales maternales en Europa; y la mortalidad materna seguía siendo consecuencia común durante la gestación, parto y período puerperal (100 por 1000).
Hoy estas cifras se han reducido drásticamente en los países más desarrollados, con cifras de mortalidad perinatal del 3 al 4%, y una mortalidad materna cercana al cero: alrededor del 6 por mil, si bien se mantienen elevadas en los países menos desarrollados.
El término «neonatología» fue acuñado por Alexandrer Schaffer, cuyo libro Disease of the Newborn fue publicado en 1960, tal como afirma Gordon B. Avery. Este libro junto al de Clement Smith, Physiology of the Newborn Infant (1945), constituyen la piedra angular de esta especialidad pediátrica.
La neonatología tiene como esencia la defensa y promoción de la salud de los neonatos basándose en los conocimientos médicos y aceptando el reconocimiento de la dignidad humana de todo recién nacido que deba ser atendido, sea cual sea su edad gestacional y su situación clínica.
La neonatología colabora con la obstetricia en las últimas semanas del embarazo. El llamado período neonatal, comienza al nacer y finaliza el día 28 completo después del nacimiento. El período perinatal comienza a la semana 22 completa de la gestación (154 días de gestación, momento en que el peso al nacer es normalmente de 500 gramos), y finaliza el día 7 completo después del nacimiento. Aún cuando los progresos en obstetricia, ginecología a lo largo del siglo XX, son numerosos e importantes, y pueden servirnos como un antes y un después, en las capacidades diagnósticas y tratamientos, en la que hoy es la sub-especialidad de la Medicina materno-fetal, nos inclinamos a distinguir a la Dra. Virginia Apgar (1909-1974) y a la International Academy of Perinatal Medicine (IAPM). La Dra. Apgar, cuyo nombre se ha asociado al test más ampliamente utilizado para valorar la salud del neonato, nació en el año 1909 en New Jersey, obteniendo su titulación médica (MD) en 1933, en la Universidad de Columbia. En 1938 fue nombrada Directora del Departamento de Anestesia, y Catedrática de Anestesiología, en 1949, pionera auténtica de la anestesiología moderna. Obtuvo un Master en Salud Pública en el Johns Hopkins en su año sabático, 1958-1959, interesándose en teratología, contribuyendo en programas para la prevención de defectos congénitos en su calidad de Jefe de la División de Malformaciones Congénitas de la Fundación Americana March of Dimes.
La International Academy of Perinatal Medicine (IAPM) con el acuerdo de los Presidentes de tres sociedades científicas: la «World Association of Perinatal Medicine» (WAPM), la «European Association of Perinatal Medicine» (EAPM) y la «Internacional Society the Fetus as a Patient» (ISFAP). La responsabilidad de la fundación y primeros pasos de la IAPM fue confiada al Secretario General de la WAPM, el Dr. José M.ª Carrera.

II. Viabilidad extrauterina.—La viabilidad es un concepto ambiguo; su definición puede variar desde:
— Capaz de nacer vivo.
— Capaz de nacer vivo y sobrevivir.
— Capaz de nacer vivo y vivir normalmente con certeza razonable.
El límite físico de la viabilidad está relacionado con el desarrollo del pulmón fetal, ya que de él depende la posibilidad de que el nacido inicie la respiración aérea, esto es, la capacidad de vivir fuera del útero respirando aire. El límite biológico de la viabilidad está establecido por el desarrollo pulmonar.
En los últimos años, aunque la mortalidad de los niños que nacen en el límite de la viabilidad (22.ª a la 26.ª semana) sigue siendo alta, la tasa de supervivencia ha ido mejorando y ha disminuido la incidencia y gravedad de las lesiones residuales. Sin embargo, el grado en que se ha reducido la frecuencia de lesiones residuales es menor que el descenso en el riesgo de muerte. En consecuencia, aunque el número de niños con discapacidades puede estar aumentando, el incremento de niños supervivientes neurológicamente intactos es aún mayor. Se estima que la supervivencia de siete niños normales en los nacidos de peso más bajo se asocia con un niño con parálisis cerebral.
El análisis de los datos disponibles indica que se detecta una marcada mejoría de la morbilidad y mortalidad a partir de la 25.ª semana. De los nacidos a la 22.ª semana casi ninguno sobrevive y a la 23.ª semana la tasa de supervivencia es sólo del 15%. A partir de la 24.ª semana sobreviven un número sustancial de niños. En general, se considera que podría no estar justificado un abordaje agresivo antes de la 24.ª semana, ya que a los 2 años de vida sólo están indemnes de grandes minusvalías un pequeño porcentaje de estos niños.
El Test de Apgar es un sistema de puntuación muy útil para evaluar el estado del neonato al minuto y a los cinco minutos después del nacimiento. Se evalúan los siguientes signos, con una puntuación de 0, 1 y 2. La puntuación total de 10, indica que el neonato se halla en una muy buena condición; y en general la puntuación entre 7 y 10 al minuto, se considera normal; entre 4 y 6, moderadamente deprimidos; y de 0 a 3, muy deprimidos y con riesgo vital. Los signos que se puntúan son: la frecuencia cardíaca por minuto, los movimientos respiratorios, el tono muscular, los reflejos e irritabilidad y el color.
2.1. Mortalidad Perinatal. 2.1.1. Peso al nacer.— En las estadísticas perinatales, la clasificación de los nacidos por grupos de peso al nacer se debe realizar utilizando intervalos de 500 g; por ejemplo, de 500 a 999 g, de 1.000 a 1.499 g, etc.
Los grupos básicos de peso al nacer son:
— Bajo peso al nacer: menos de 2.500 g ( — Muy bajo peso al nacer: menos de 1.500 g ( — Extremadamente bajo peso al nacer: menos de 1.000 g ( 2.1.2. Edad de la gestación.—La clasificación de los nacidos por la edad de la gestación se realiza utilizando los siguientes grupos: menos de 28 semanas (294 días).
2.1.3. Tasa de mortalidad perinatal.—La tasa de mortalidad perinatal de los nacidos de bajo peso tiene una tendencia descendente, ya que mientras que en 1980 fue del 204,88 por 1.000 nacidos, en 1995 fue del 95,95 por 1.000 nacidos. Un descenso similar se observa en la tasa de mortalidad perinatal en los nacidos de muy bajo peso y de peso extremadamente bajo al nacer.
A pesar de esta tendencia favorable, la tasa de mortalidad perinatal en los nacidos de bajo peso es alta. En 1995 el riesgo de muerte perinatal en los nacidos de bajo peso ha sido alrededor de 31 veces mayor que en los nacidos con un peso entre 2.500 y 4.000 gramos (95,95 frente a 3,10 por 1.000 nacidos), en los de muy bajo peso unas 130 veces más alta (406,46 frente a 3,10 por 1.000 nacidos), y en los de peso extremadamente bajo alrededor de 206 veces mayor (642,14 frente a 3,10 por 1.000 nacidos).
En España, en los últimos 16 años, la tasa de nacidos de bajo peso ha aumentado, mientras que la tasa de mortalidad perinatal en los nacidos de bajo peso ha descendido. Se ha producido un cambio desfavorable al aumentar el número de nacidos de bajo peso, cuya repercusión final sobre la tasa de mortalidad perinatal bruta ha sido corregida por un cambio favorable, la disminución del riesgo de muerte perinatal en los nacidos de peso más bajo. Estos hechos indican que nuestra respuesta a este problema es eficaz al nivel de tratamiento, pero no en el nivel de la prevención.
2.1.4. Causas.—La mayoría de los nacidos de muy bajo peso se asocian con enfermedades maternas o con complicaciones del embarazo, como rotura prematura de las membranas, gestación múltiple, hemorragia del segundo trimestre de la gestación, preeclampsia-eclampsia, insuficiencia cervical, etc.
Esta observación hace que reflexionemos sobre el hecho de que muchos de los nacimientos de los niños de muy bajo peso no son evitables. Para que una causa sea evitable es necesario conocer su patología, y así emprender medidas preventivas, inocuas y eficaces, cuando aparecen las primeras manifestaciones del problema.
Desgraciadamente, debemos ser humildes y reconocer nuestras limitaciones sobre los hechos que conducen a la patogenia de muchas de las complicaciones del embarazo que conducen al nacimiento de un niño de muy bajo peso.

III. Problemas en el desarrollo fetal. 3.1. Bajo peso al nacer. Recién nacidos prematuros.—En las últimas décadas los cuidados intensivos han experimentado un avance extraordinario, propiciándose en el ámbito de la pediatría y de la neonatología la consecución de una serie de logros hasta no hace mucho impensables. En la actualidad ha mejorado el pronóstico vital de muchas alteraciones patológicas, permitiendo mantener con vida a niños que sólo unos años antes fallecían de manera inevitable. Pensemos que el límite de la viabilidad para los recién nacidos prematuros se encontraba en los años setenta en torno a los 1.500 g, pasando a los 1.000 en los ochenta para situarse en la actualidad alrededor de los 500 g.
Existe, no obstante, una contrapartida negativa a ese importante avance tecnológico que ha motivado la mejoría del pronóstico en diversas enfermedades, y es que si bien permite conseguir una supervivencia, libre de secuelas en muchos niños, condicionará la supervivencia de otros, a veces con graves problemas que menoscaben de manera importante su calidad de vida posterior.
Debemos admitir que el uso indiscriminado de la tecnología médica puede ser negativo tanto para el niño como para sus familias. Veremos, pues, cómo se suscitan diversos problemas éticos marcados por la incertidumbre en el momento de tomar decisiones. Desgraciadamente en muchas ocasiones es imposible identificar qué recién nacidos pueden ser aquellos, que tras la aplicación de los máximos cuidados médicos, podrán sobrevivir aunque con importantes alteraciones. Estos niños entre otros problemas pueden presentar, en caso de supervivencia, secuelas neurológicas que pueden traducirse en graves déficits neurosensoriales, capaces de condicionar de forma muy negativa su calidad de vida posterior. Para discernir qué niños presentan un mayor riesgo de secuelas desde el momento del nacimiento podemos basarnos en el peso y la edad gestacional, sabiendo que a menos peso y a menos edad gestacional el riesgo será mayor.
En referencia a este punto, debemos analizar las diferencias de pronóstico en relación a la calidad de asistencia ofertada desde los primeros momentos del nacimiento, por lo que los criterios pronósticos de viabilidad variarán según el nivel sociosanitario de los diversos países, y ya dentro de un mismo entorno sanitario no será lo mismo nacer en un hospital perfectamente dotado para atender a estos niños que nacer en otro centro en el que la asistencia brindada sea distinta y sea necesario trasladar después al niño con lo que la morbilidad y la mortalidad podrán aumentar de forma manifiesta. Actualmente, además de estos criterios, se valora la respuesta individual a las maniobras de reanimación realizadas en la sala de partos por personal competente, que deberá analizar la calidad de esta respuesta y la oportunidad de continuarlas si se tienen posibilidades de una correcta y rápida reanimación que disminuirá el riesgo de secuelas. Es necesario destacar que estos han sido unos criterios dinámicos a lo largo de los años, y que si no se hubieran variado no habríamos obtenido el extraordinario avance desarrollado en las últimas décadas, por lo que podemos deducir que deberemos asumir riesgos inherentes al progresivo avance tecnológico. Diversas medidas aplicadas en estos momentos, algunas desde hace algunos años como la administración de surfactante o ventilación de alta frecuencia, y otras comenzadas a utilizarse como la ventilación líquida, nos reafirman en las posibilidades de variación de estos criterios a la vez que dado el importantísimo coste económico de todas ellas nos debe hacer pensar en una gestión muy cuidadosa de las mismas.
En neonatos son indicaciones de no reanimación:
— Prematuridad extrema (edad gestacional «23 semanas de gestación y/o peso «400 g de peso, salvo que presente un peso bajo para su edad gestacional o esté muy vital para su edad gestacional).
— Detección antenatal de anomalías congénitas graves incompatibles con una vida aceptable. Además, debe considerarse la suspensión de la reanimación cardio pulmonar (RCP) si:
— No hay signos de vida después de 10 minutos de RCP adecuada.
— Tras iniciarse la RCP se confirma el diagnóstico de una enfermedad incurable.
3.2. Malformaciones congénitas.—Pueden plantearse problemas graves ante niños con malformaciones congénitas graves, nos ceñimos al análisis del problema desde el punto de vista neonatal aunque algunas alteraciones hayan sido diagnosticadas antes del parto. Podemos dividir en tres categorías los tipos de alteraciones congénitas en relación con su pronóstico vital:
1) Alteraciones que no son letales: por ejemplo, niños con síndrome de Down, en los que encontraremos una serie de alteraciones propias del síndrome como un retraso mental característico y en los que pueden darse otras alteraciones como afectaciones cardíacas o digestivas graves.
2) Alteraciones letales si no media tratamiento: diversas alteraciones que si no son tratadas conducirán invariablemente a la muerte del niño, como atresia esofágica, atresia anal, cardiopatías, etc., y que podrán dar problemas de decisión sobre sus tratamiento si se encuentran asociadas a otras alteraciones sobre todo del sistema nervioso central que puedan condicionar graves déficits intelectuales.
3) Alteraciones letales a medio plazo: existen diversas alteraciones que presentan un pronóstico infausto tras cierto tiempo de vida en el que se da un deterioro progresivo, como es el caso de diversas cromosopatías como la 18 o síndrome de Edwards, o la 13, síndrome de Patau o síndromes como el de Tay Sachs, de Lesch-Nyham, etc. Además de esta clasificación es importante reseñar algunos defectos congénitos y enfermedades con una importante disminución de las posibilidades de una vida de relación en el futuro. Pensemos a título de ejemplo:
— Defectos del tubo neural: incompatibles con la vida (anencefalia), disminución de la calidad de vida (mielomeningocele).
— Enfermedades con importante participación neurológica: metabolopatías, infecciones (meningitis, encefalitis).
— Otras: lesiones importantes como el síndrome del intestino corto, secuela de grandes resecciones intestinales secundarias a diversas entidades como la enterocolitis necrotizante, en el que a veces puede quedar una longitud de intestino delgado tan corta que sea imprescindible la administración de alimentación por vía parenteral para poder nutrir al niño y prolongar su vida. Esta forma de alimentación presenta importantes riesgos para el niño así como un elevado coste económico y humano, por lo que puede plantearse el no iniciar o retirar esta forma de alimentación si se piensa que el cuadro es irreversible.
3.3. Feto Anencéfalo. Estatuto Ontológico.— Veamos ahora otro problema diferente en el que se cuestiona también la existencia de persona, es decir, la existencia de individuo de naturaleza racional, y para el creyente imagen de Dios, teóricamente capaz de devenir sujeto moral. La existencia de fetos anencéfalos obliga a cuestionarse si no es necesario, por lo menos, la existencia o la potencialidad de que exista en el ser biológicamente humano una estructura cerebral.
Definamos las características del feto humano con anencefalia. En primer lugar conviene precisar que un feto anencéfalo no es un feto dotado de tronco y extremidades que ha nacido sin cabeza. En segundo lugar definiremos la anencefalia stricto sensu para distinguirla de otros defectos parecidos de cierre del tubo neural. La anencefalia en sentido estricto se caracteriza por 1) ausencia de una gran parte del cráneo; 2) ausencia de la piel que tendría que cubrir el cráneo, en la zona del cerebro anterior; 3) ausencia de hemisferios cerebrales; 4) exposición al exterior de tejido nervioso hemorrágico y fibrótico.
Cefalo y Engelhardt, que han estudiado el problema con interés especial, lo explican así: «La anencefalia se caracteriza por la ausencia del cerebro anterior formado por los lóbulos frontales, occipitales y parietales, el cráneo y la piel que cubre estas áreas. Este defecto se considera como resultado de no cerrarse el tubo neural. Aunque existe la posibilidad de que esta condición sea debida a la ruptura secundaria del tubo neural después de haberse cerrado (Garnes, 1973), estudios de experimentación con animales están más de acuerdo con la hipótesis de la falta de cierre primario (Kallen, 1973; Lemire, 1988; Smith 1982). Los pliegues neurales humanos, de los cuales se forma el cerebro, completan su cierre hacia el día 24 después de la concepción del ser humano, cuando el embrión es de un tamaño menor de 4,5 mm (Muller, 1986). Se considera que la malformación se produce antes de este tiempo. Después de 36 días de la fecundación los pliegues neurales desarrollan las estructuras del cerebro anterior, mesencéfalo, cerebelo y médula oblongata. Los hemisferios cerebrales no se desarrollan hasta el día 100 después de la fecundación. La anencefalia incluye, sobre todo, la falta de desarrollo de los dos hemisferios cerebrales y del hipotálamo, el desarrollo incompleto de la pituitaria y del cráneo, con las estructuras faciales alteradas con una apariencia grotesca, y anormalidades en las vértebras cervicales. Los ojos pueden aparecer a grandes rasgos normales, pero el nervio óptico, si existe, no se extiende hasta el cerebro. Existe, sin embargo, la función del tronco encefálico que puede estimular varios reflejos, como las funciones del corazón y pulmones por un corto período de tiempo. Algunos anencéfalos presentan acciones de presión, succión y vestibulares, y responden a estímulos dolorosos (Swaiman, 1982). Sin embargo, esta última respuesta se entiende mejor como reflejo doloroso del tronco encefálico. Ya que la completa ablación de áreas cruciales del tálamo imposibilita la sensación de dolor, y los anencéfalos no tienen tálamo, éstos carecen del substrato neural que se precisa para experimentar dolor, de la misma manera que también carecen de los substratos neurales indispensables para el raciocinio, comunicación, conocimiento y sensibilidad general (Cassey, 1980, p. 186; Adams, 1980, p. 116)».
El diagnóstico in utero del feto anencéfalo puede hacerse con certeza. La frecuencia de aparición de este defecto congénito oscila entre el 0,3-7 por 1.000 de todos los partos. La mayoría de los fetos anencéfalos nacidos vivos mueren dentro de las primeras 24 horas; algunos sobreviven algunos días y excepcionalmente un mes o algo más. Si bien no tiene importancia especial para nuestros análisis, mencionaremos que entre el 13 y el 33 por 100 de los fetos anencéfalos presentan otros defectos orgánicos (corazón, riñones, etc.). A través de todo un proceso personal compartido con otros profesionales, hemos llegado a las siguientes conclusiones que someto a consideración y análisis, sin el propósito de establecer doctrina ni mucho menos presentarla como expresiva de la enseñanza oficial:
a) No es nuestra pretensión declarar aquí que conocemos ni que deseamos establecer todas las condiciones esenciales para que se dé una persona y que todo el mundo pueda estar de acuerdo. Esta es una cuestión ética y legal, de gran importancia, todavía abierta a discusión. Pero el beneficio de las protecciones morales, que se otorgan a aquellos que se cree que son personas exige un substrato biológico mínimo, como base para un desarrollo futuro.
b) En ausencia de las condiciones estructurales biológicas mínimas indispensables, que hagan posible que surja una capacidad de establecer relaciones o de llegar a la conciencia propia, no hay persona humana o ya ha dejado de serlo.
c) Por consiguiente, a aquellos que aconsejan o que optan por la interrupción de un embarazo, en el que la anencefalia ha sido establecida con claridad, no se les puede decir que obran de una manera que es moralmente mala a no ser que existan otras razones.
d) Además, el uso de los anencefálicos, después del parto, como fuente de obtención de órganos o de tejidos, no es una violación de la dignidad personal. Por consiguiente, si se considera tal obtención como moralmente mala, ha de ser por otros motivos.
Diversos comités de ética asistencial han aceptado estos presupuestos y establecido las consecuentes orientaciones prácticas que podríamos esquematizar así:
a) Ante un diagnóstico de feto anencéfalo es conveniente agotar todos los medios diagnósticos disponibles para asegurarse que el diagnóstico es correcto y no deja lugar a ninguna duda razonable.
b) Se tendrá máximo cuidado al informar a la paciente. El médico ha de considerar si será conveniente comunicarlo primero al esposo de la gestante para que sea éste quien lo comunique a su mujer. Nunca se hará de forma precipitada y se ofrecerá soporte psicológico a la pareja.
c) El equipo facultativo no tomará la iniciativa de aconsejar la interrupción de la gestación, si bien será receptivo a la demanda de la paciente o en su nombre de un familiar directo. Si ésta se formula, se explicará que el hospital considera con fundamento que esta interrupción de la gestación no puede considerarse aborto en el sentido moral del término.
d) Ningún médico, ni enfermera, ni ningún otro miembro del personal puede ser obligado a participar en la interrupción de la gestación, si tiene objeción de conciencia en hacerlo. e) Esta interrupción de gestación, en caso de que se decida realizarla, jamás puede ser considerada como medida de urgencia, y, siempre que se haga, deberá contar con el beneplácito del Jefe del Servicio, quien podrá requerir el asesoramiento que crea conveniente.

IV. Decisiones éticas.—La actitud de reanimar va unida al concepto de «límite de viabilidad», el cual ha ido variando de acuerdo con los progresos de la tecnología médica y que es paralelo a la edad gestacional y al peso al nacer, como indicativos de maduración y desarrollo de este recién nacido. En el momento actual el dilema se establece en recién nacidos de edad gestacional inferior a 26 semanas y peso no superior a los 700 gramos.
Con las anteriores consideraciones se proponen las siguientes recomendaciones complementarias para la reanimación:
a) Recién nacido de menos de 24 semanas o menos de 500 gramos, no se debería iniciar una reanimación, exceptuando dos circunstancias, que sea un crecimiento intrauterino retardado (CIR) de más de 24 semanas de gestación aunque su peso sea inferior a 500 gramos o en el que se aprecie una reactividad realmente sorprendente.
b) Recién nacidos entre 24 y 26 semanas de gestación y un peso comprendido entre 500 y 700 gramos. En ellos debe iniciarse siempre una reanimación completa. En el caso de que no responda a las normas de ventiloterapia, no se debería iniciar masaje cardíaco ni administrar fármacos vasoactivos. Esta recomendación final viene avalada por múltiples publicaciones que demuestran cómo estos niños acaban falleciendo posteriormente o presentan complicaciones y secuelas irreversibles.
c) Recién nacidos de edad gestacional superior a las 26 semanas y peso superior a 700 gramos, son tributarios de efectuarle reanimación profunda con todas las normas habituales a nuestro alcance.
Como norma general debe decirse que las conductas deben individualizarse siempre dependiendo de la respuesta a la reanimación vital del recién nacido. Igualmente hay que tener en cuenta que la decisión de reanimación tiene que ser rápida, sin consulta y es irreversible y cómo ante cualquier duda se recomienda reanimar y reconsiderar.
El progreso de la tecnología médica, supone la posibilidad de poder mantener con vida, incluso a veces en tiempos prolongados, de neonatos que tienen unas grandes dudas pronósticas, no sólo en cuanto a la posibilidad de vida sino de una vida con posibilidades de relación, por lo que en muchas ocasiones en las Unidades de Intensivos de Neonatológicos, se tiene el dilema sobre el beneficio que se está haciendo al aplicar determinadas técnicas de soporte en situaciones clínicas determinadas. De ello se derivan dos formas de comportamiento, que son las que deben decidirse: no se reanima ante un paro cardiocirculatorio o se suprimen las medidas de soporte (hidratación y nutrición, ventiloterapia, antibioticoterapia, fármacos vasoactivos, etc.) A su vez de entre ellos separaríamos la hidratación y nutrición, bajo el concepto de medidas ordinarias y el resto como extraordinarias. Dada la trascendencia que supone tomar una decisión sobre continuar o no con medidas de apoyo en determinadas circunstancias clínicas, se propone la siguiente conducta:
a) Evaluación por el equipo médico y personal de enfermería que asiste al niño, de los condicionamientos pronósticos ante un diagnóstico determinado. Este punto se basará en la experiencia personal y de especialistas en el tema, así como en los datos bibliográficos que interese consultar. En este apartado se deberá tener noción sobre el tipo de familia.
b) Consulta al Comité de Ética Asistencial y si no lo hubiese a personas con reconocida solvencia en ética médica, básicamente si hay disconformidad.
c) Información a la familia explicando claramente el pronóstico y las medidas terapéuticas que se pueden utilizar con sus posibles complicaciones.
d) Anotación en la historia clínica, tanto del resumen de la consulta ética como de la decisión final que se ha tomado de acuerdo con la familia, respetando el deseo familiar sobre la recomendación médica.
Por otro lado sigue siendo útil las bases éticas publicadas por la Asociación Española de Pediatría para sus miembros, que si bien son algo ambiguas, reflejan las bases sobre las que tiene que sustentarse una supresión terapéutica.
En resumen las situaciones en las que se presentan dilemas éticos las podemos ordenar en:
a) dependientes del neonato: prematuridad, malformaciones, enfermedades incompatibles con la vida o de pronóstico cierto grave (metabolopatías, neuromusculares, etc.)
b) Patología neurológica: encefalopatía hipóxicoisquémica grave, hemorragia intracraneal.
c) Patología respiratoria: fracaso respiratorio (en general secundario a enfermedad de la membrana hialina o sus complicaciones o síndromes espirativos graves).
d) Patología séptica: shock tóxico con signos progresivos de muerte cerebral o fracaso multiorgánico.
No obstante siempre hay que tener en cuenta que cada caso debe considerarse de forma individualizada abarcando tanto los aspectos pronósticos como «dar el mayor grado de dignidad, respeto y comodidad, a todo paciente para el resto de sus días, sean cuales sean».

Véase: Aborto, Calidad de vida, Nacimiento, Omisión de tratamiento, Persona, Responsabilidad perinatal, Viabilidad.

Bibliografía: ABEL FABRE, Francesc, Bioética: orígenes, presente y futuro, Fundación Mapfre Medicina / Institut Borja de Bioètica, Madrid, 2001; ABEL FABRE, Francesc, «La bioética aplicada a la Medicina», en CABERO ROURA, L. / SALDÍVAR RODRÍGUEZ, D. / CABRILLO RODRÍGUEZ, E., Obstetricia y Medicina Materno-Fetal, Editorial Médica Panamericana, Madrid, 2007; ABEL FABRE, Francesc / CAMBRA LASAOSA, Francisco J., «Intervention in perinatology and the birth of severely handdicapped children. Neonatología y discapacidad severa » en Bem da pesoa e bem comu. Um desafio à Bioética, C.E.B. Centro de Estudios de bioética / G.C. Gráfica de Coimbra, Lda., Coimbra, 1998; CARRERA, José M.ª (Coord.), International Academy of Perinatal Medicine (IAPM), History, organization and activities, Matres Mundi Internacional, Barcelona, 2008; CARRERA, José M.ª (Coord.), World Association of Perinatal Medicine (WAPM) History organization and activities, Wamp, Barcelona, 2005; CRUZ-HERNÁNDEZ, Manuel, Tratado de Pediatría, 9.ª Edición Volumen I y II, Ergon, Madrid, 2006; FABRE, E. / ABEL, F. / ÁLVAREZ, D. / ARIZCUN, J. / COLL, C. / CUADRADO, C. / GONZÁLEZ MERLO, J. / MARTÍNEZ— PEREDA, J.M. / MATEU, S. / SAN FRUTOS, L. / VERGARA, F. / ZAMARRIEGO, J., Documento de consenso: Aspectos bioéticos en la asistencia al nacido de bajo peso, Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología, Madrid, 2000; GONZALEZ-MERLO, J. / LAILLA VICENS, J.M. / FABRE GONZÁLEZ, E / GONZÁLEZ BOSQUET, E., Obstetricia, 5.ª Edición, Mason / Elsevier, Barcelona, 2006; INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA, Diagnóstico prenatal, neonatología y discapacidad severa: problemas éticos, Fundación Mapfre Medicina / Institut Borja de Bioètica, Madrid, 2001; RODRÍGUEZ NÚÑEZ, A. / LÓPEZ-HERCE CID, J. / HERMANA TEZANOS, M.ª. T. / GALAN REY, C., «Ética y reanimación cardiopulmonar pediátrica», en An Pediatr, Barcelona, 66(1), 2007,45-50.


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