ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

justicia, principio de (Jurídico)

Autor: VOLNEIGARRAFA

No cabe duda que, desde su aparición en la década de los 70, la Bioética ha tenido al principio de justicia como uno de los pilares básicos de sustentación que —junto con los principios de autonomía, beneficencia y no maleficencia— contribuyó con su divulgación y consolidación en el contexto internacional de los años 80 y 90. De esta manera, su interpretación, profundización y análisis —a lo largo de estos casi 40 años de su joven historia— han merecido la atención de innumerables científicos en diferentes partes del mundo.
No obstante, a finales del siglo XX surgieron una serie de críticas, procedentes de diversas partes del mundo, en relación con el presunto universalismo de los llamados «Cuatro Principios de Georgetown», que ya entonces eran conocidos y reconocidos como una teoría ética con entidad propia: el Principialism. Además de los problemas y argumentos relacionados con la necesidad de adaptación de las cuestiones y conflictos morales a la realidad concreta donde las mismas acontecen, y teniendo en cuenta las referencias culturales de cada país o región geopolítica, las voces académicas críticas han prestado especial atención al tema del súper-dimensionamiento del principio de autonomía frente a los otros tres, así como a la cuestión de la posible existencia de antagonismos operacionales entre dichos principios —especialmente entre el de autonomía y el de justicia—. En este sentido, es necesario dejar anotado que la perspectiva original-anglosajona del Principialismo —en su aplicación cotidiana y, asimismo, sin el aval de sus «padres» Tom Beauchamp y James Childress— acabó por desembocar en una suerte de maximización del desarrollo de ciertos temas de interés individual y privado en perjuicio de los temas colectivos y de amplitud pública (Beauchamp & Childress, 2001).

I. Bioética, justicia y derechos humanos.—La sobrevaloración del principio de autonomía trajo como consecuencia que el principio de justicia sea considerado, en la práctica bioética cotidiana, como un mero coadyuvante, siempre tenido en cuenta, pero de importancia relativa en la teoría principialista. De esta forma, lo «individual» sofocó a lo «colectivo»; y el «yo» relegó al «nosotros » a una posición secundaria. Entre otras cuestiones, la teoría principialista se mostró insuficiente para desvelar, entender e intervenir en los grandes, colectivos y persistentes problemas socioeconómicos y sanitarios, relacionados principalmente con los sectores menos favorecidos y sabidamente mayoritarios de la población del planeta. Así, en la práctica concreta del principialismo clásico, el principio de justicia acabó por adquirir un significado proporcionalmente similar al de la «Promoción de la Salud» —en el contexto sanitario mundial de la ya distante década de los 80— que representaba, para la entonces llamada «medicina social», una noción teórica, de apoyo indispensable, pero poco palpable, donde cabían todos los demás problemas no contenidos en otros elementos del contexto (principios, en nuestro caso) considerados principales.
De la misma manera en la que en otro tiempo fue construida la sólida fundamentación teórica y operacional que actualmente rige el campo de la promoción de la salud, hoy es indispensable repensar el principio de justicia en Bioética a partir de otras nociones e instituciones de obligatoria referencia, más allá de las contradicciones representadas por el conflicto entre el bien y el mal, lo justo e injusto, lo correcto e incorrecto, etc. Para ello, es esencial que tales referencias estén situadas más allá de las que tímidamente sirvieron de base al principialismo en sus inicios. En este apartado procuraremos diferenciar la visión de justicia de los limites del exclusivo legalismo jurídico, claro está, sin llegar a separar ambas nociones y objetivando ampliación y profundización de la epistemología del tema en el campo de la Bioética. La Justicia, como principio universal de una Bioética pluralista, laica y direccionada a los derechos humanos universales, requiere un carácter de legitimación moral más que de legalismo jurídico.
De esta manera, en lugar de aludir a ciertas «obligaciones» y/o «deberes», hablaremos de derechos —derechos sociales, derechos ciudadanos, derechos de las generaciones futuras, etc.— que nos conduzcan hacia la búsqueda de la reconstrucción de una Bioética verdaderamente democrática, pública y colectiva, comprometida con las cuestiones indispensables para la supervivencia digna de las poblaciones más necesitadas del planeta. A fin de cuentas, esta fue una de las razones que motivaron la creación, consolidación y existencia de la Bioética como una nueva ciencia (o disciplina, si así lo prefieren los lectores) inter y transdisciplinaria, necesaria para el enfrentamiento de problemas éticos persistentes y emergentes constatados en el mundo y en las sociedades contemporáneas. En esta línea de ideas, temas como la responsabilidad, dignidad humana, solidaridad, vulnerabilidad social, protección, equidad, liberación, emancipación y otros, serán incorporados al cuerpo de esta discusión.
La Bioética, en relación con el principio de justicia, ha de ser entendida como la ética del conocimiento que no solamente abarca una serie de cuestiones relacionadas con la Biomedicina y el ámbito sanitario, sino que fundamentalmente da cabida, sobre todo, a la propia vida humana, ambiental y planetaria (siempre teniendo en cuenta su situación actual y sus perspectivas para el futuro). Se trata, por lo tanto, de una ética que goza del enfoque transdisciplinario del conocimiento, que permite la conjunción de la crítica actualizada de los hechos que permanentemente acontecen, con la practicidad y experiencias ya desarrolladas por las ciencias aplicadas, objetivando, en ultima instancia, un mejor porvenir para las generaciones futuras.
De esta manera, la propuesta conceptual para el desarrollo de este tópico tendrá una visión particular de la justicia, especialmente enfocada en una serie de aspectos político-sociales que, en gran medida, han sido olvidados en los debates doctrinarios que son tradicionalmente encontrados en los textos académicos sobre Bioética internacional (Garrafa, Kottow & Saada, 2005).
Es indispensable precisar que, sin lugar a dudas, en la nueva agenda de la Bioética rediseñada en el año 2005 con la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco, la justicia —así como el tema de los derechos humanos— ha pasado ha ocupar un lugar preponderante en relación con cualquier otra referencia conceptual existente en el contexto histórico/actual. Como decía Kant, hace más de dos siglos, lo que fundamenta y hace valer la ética es la justicia (Unesco, 2008).

II. Ampliación de la agenda bioética en el siglo XXI.—Con la homologación de la Declaración de Bioética de la UNESCO, la agenda Bioética del Siglo XXI fue definitivamente ampliada; y con ella, específicamente, el tema del principio de justicia pasó a requerir, también, nuevas interpretaciones. La nueva agenda se proyecta más allá de las cuestiones biotecnocientíficas a las cuales la Bioética había sido reducida en los años 80 y 90, con base en intereses unilaterales de algunas naciones industrializadas. La nueva referencia conceptual de la disciplina proporciona un abanico más rico de posibilidades de actuación, incorporando —además de los tradicionales temas biomédicos y biotecnológicos— cuestiones sanitarias, sociales y ambientales, todas ellas indispensables para la consecución de una Bioética realmente comprometida con la ética de las diferentes situaciones relacionadas con la calidad de la vida humana en su sentido amplio.
Este concepto diferenciado de Bioética dilató sustancialmente su campo de actuación, oxigenándola y politizándola, al incorporar temas de interés directo de las naciones periféricas del hemisferio sur del mundo, como la inclusión social, la universalidad del acceso de las personas a los cuidados de salud de buena calidad y a medicamentos esenciales, la protección de la biodiversidad, el mayor respeto por temas ambientales —como los relacionados con el agua potable y el aire puro—, la lucha contra la violencia en todos sus niveles, el reparto de los beneficios derivados de los avances científico-tecnológicos, entre otros.
Los avances observados en el mundo contemporáneo, como consecuencia del desarrollo científico y tecnológico, desde el punto de vista de la ética de la responsabilidad pública, son muy frágiles. Frente a las profundas contradicciones que la humanidad —y los países— se ve obligada a enfrentar, es necesario que la racionalidad ética empiece a caminar a la misma velocidad que el progreso técnico y científico. Para ello debemos recordar que la Filosofía puede darnos luces respecto de varias cuestiones concretas: qué tipos de vida son mejores que otras, qué cosas traen beneficios y cuáles perjuicios. No hay que olvidar, por otra parte, que el progreso moral colectivo existe y se evidencia en tres formas: a) mediante las legislaciones de los Estados modernos; b) en ciertos valores que son incorporados en los códigos de las leyes; pero, principalmente, c) en el comportamiento público (Jonas, 1990).
Buscando establecer una síntesis de lo que se ha dicho hasta ahora, nos encontramos frente a la necesidad de realizar algunos cambios epistemológicos en relación con los compromisos públicos y responsabilidades sociales; nótese que dicha innovación no implica, de ninguna manera, la disolución de los valores ya existentes, pero sí su transformación. Sin embargo, hay una tradición en las sociedades occidentales según la cual ciertos sectores hegemónicos establecen y determinan unilateralmente los derechos de los individuos y el rumbo a ser seguido. Esa tradición, que está cambiando, aunque aún en una proporción muy lenta e insuficiente, no solamente genera desigualdades profundas, sino que también limita y condiciona el ejercicio de los mismos derechos (individuales y colectivos).
Los derechos —que en su conjunto conforman el elemento básico del orden de la ciudadanía— no deben ser meramente «atribuidos»; por el contrario, el principio ético-político que rige la noción más elemental del Derecho (y que no es sino aquel que proviene de la existencia humana misma) exige que dichos derechos se configuren en el momento en que nace una persona. Más que configurados, sin embargo, esos derechos tienen necesariamente que ser accesibles y materializables para que se alcance la verdadera ciudadanía. De esta forma, es necesario que, mediante un control social realmente plural, participativo y actuante, las sociedades humanas pasen a exigir el cumplimiento de las conquistas tecno-científicas y legales ya logradas.
En ese sentido, la Bioética tiene que ofrecer, de su rico instrumental teórico-práctico, entre otras herramientas, la propuesta de creación de Comités de Bioética institucionales, hospitalarios, profesionales en el campo de la investigación científica y otros, siempre y cuándo gocen de pluralidad en lo que respecta a la moralidad de sus miembros, y ostenten un carácter multidisciplinario en relación con las profesiones de origen de los mismos —incluyendo también, en proporción representativa, a personas sin formación académica específica—. Estos comités tienen la función de analizar las diferentes situaciones de conflicto ético, interpretar cuestiones biomédico-sanitarias de los más diversos orígenes, discutir la definición de prioridades en base a las necesidades y a la moral pública, etc., contribuyendo con su carácter colectivo y ciudadano para el encaminamiento más satisfactorio de los diferentes problemas a ellos confiados. Finalmente, en cuanto son inherentemente democráticos, dichos comités tienen la función de perfeccionar las bases del principio de justicia, así como su forma de aplicación a conflictos éticos concretos.
No obstante, revisten mayor importancia que los comités institucionales —en los que se trata cuestiones específicas de la biomedicina— los llamados Comités o Consejos Nacionales que funcionan como órganos colegiados consultivos de carácter nacional y que gozan de una composición multidisciplinaria, en lo que concierne a la formación de sus miembros, y de pluralidad en lo que se refiere a su orientación político-ideológica, con representación social amplia, y orientados al tratamiento de cuestiones generales relacionadas con el contenido moral de las cuestiones relativas a la calidad de vida en su más amplio sentido, incluyendo, además de las cuestiones científicas y tecnológicas de las áreas biomédicas, temas tales como la biodiversidad y el equilibrio de los ambientes naturales. Dichos Comités o Consejos, así como los demás anteriormente mencionados, deben utilizar la racionalidad en sus argumentaciones y el dialogo exhaustivo en la búsqueda del consenso, objetivando la toma de decisiones colectivamente aceptadas como justas.
Por ultimo, un aspecto que no puede quedar meramente en la afirmación de la praxis bioética y su relación futura con el sentido del principio de justicia acá propuesto, es su importante papel educativo en relación con la formación de una nueva mentalidad preventiva —en todos los niveles de educación, académicos y sociales— y anticipadora de los hechos, referente a los diferentes contextos de la ética y de la moralidad anteriormente analizados.

III. Derecho a una vida digna para todas las personas.—Son muchos los elementos que se podrían mencionar al efectuar un análisis correlativo entre el principio bioético de justicia y el derecho de las personas y comunidades al acceso a una vida digna y con calidad. Acompañando el marco teórico trazado para este epígrafe, fueron seleccionadas tres cuestiones de estudio indispensable: vulnerabilidad social, equidad y el ambiente como propiedad de todos.
3.1. Vulnerabilidad social.—El concepto de vulnerabilidad social entronca directamente con el grado de riesgo respecto de la posible ocurrencia de algún acontecimiento no deseado que, potencialmente, sea causa de un daño concreto, sufrido por determinado individuo, comunidad o estrato social como consecuencia de determinadas circunstancias socioeconómicas y/o culturales. Dicho acontecimiento no deseado puede tener su origen en razones físicas (catástrofes naturales, accidentes nucleares, etc.), sociales (criminalidad, drogas, etc.) o, finalmente, en una interacción entre razones físicas, biológicas y sociales (hambre, violencia, etc.).
A pesar de la variedad de interpretaciones, la vulnerabilidad social ha sido aceptada como un fenómeno determinado por la estructura de la vida cotidiana de las personas y comunidades; en este sentido existe cierto consenso sobre los factores que la determinan: falta de recursos (ingresos económicos, difícil acceso a la información, conocimiento y tecnologías); falta de acceso a poderes públicos y otros tipos de representación social; limitada red de relaciones sociales; diversidad de creencias y costumbres entre la mayoría de la población; edad avanzada; deficiencias físicas (Wisner, 1993).
En la Bioética clínica y en la ética de la investigación con seres humanos —ambos campos tradicionales de la Bioética— la vulnerabilidad fue inicialmente entendida como el límite de la capacidad para consentir de una persona —provocado por la inmadurez (niños) o por disfunciones funcionales (ancianos y enfermos mentales)—, lo que condujo a que se llevaran a cabo una serie de esfuerzos tendientes a la protección de los individuos y comunidades vulnerables y que dieron como resultado la exigencia de la obtención previa del consentimiento prestado, en estos casos, por terceras personas que son responsables de aquellos que son incapaces de prestar su consentimiento por sí mismos. No obstante, las críticas respecto de aquellas investigaciones clínicas internacionales en las que se han visto involucrados sujetos capaces y en las que se ha llegado a demostrar la fragilidad o insuficiencia del consentimiento prestado por aquellos, han contribuido a la aproximación de la idea de vulnerabilidad al campo de la ética de la investigación, así como al de la ética asistencial (hospitalaria o clínica). Todo ello refuerza la necesidad e importancia de implantación de los procedimientos de minimización de riesgos en estas poblaciones específicas y la necesidad de distribución justa de los beneficios en la determinación de la validez de las decisiones éticas.
Actualmente la doctrina es unánime al afirmar que tenemos bastante clara la diferencia existente entre la vulnerabilidad causada por los límites de la capacidad de consentir y la vulnerabilidad que se desprende de los límites constatados en personas física y mentalmente incapaces. Sabido es también que, son diversas las implicancias jurídicas de las relaciones de los sujetos y grupos sociales con estas dos formas de vulnerabilidad, así como los mecanismos necesarios para la protección de los mismos. Así, la vulnerabilidad social se entiende como el límite de la autodeterminación y el aumento significativo de la exposición a riesgos provocados por una situación de exclusión social —recuérdese que los individuos y/o grupos que tienen sus respectivos límites de autodeterminación ocasionados por una incapacidad que es reconocida por la ley, no están incluidos en la extensión de este concepto—.
Este significado de vulnerabilidad lleva nuestra reflexión en dirección a temas tales como los de fragilidad, desprotección, debilidad, desfavorecimiento (poblaciones desfavorecidas) e, incluso, desamparo o abandono, englobando diferentes formas de exclusión social o aislamiento de grupos poblacionales a aquellos avances, descubrimientos o beneficios que pueden estar ya disponibles como producto del proceso de desarrollo tecnológico mundial.
La revisión de la literatura sobre los conflictos éticos en los dos campos arriba mencionados — ética en la investigación y bioética clínico-asistencial— permite identificar algunas situaciones específicas que podrían, de una u otra manera, generar vulnerabilidad social: fuertes disparidades socioeconómicas entre la población; bajo nivel de instrucción de las personas; inaccesibilidad a la asistencia sanitaria; baja capacidad de investigación del país; vulnerabilidad relacionada con el genero femenino o con cuestiones raciales y étnicas; entre otras.
Por otro lado, es indispensable dejar anotado que no se pueden analizar de modo horizontal e igualitario —bajo el prisma del principio de justicia— los conflictos éticos que suceden indistintamente en diversos países en relación con el tema de la vulnerabilidad social. En este sentido, es necesario recordar que existen significativas y profundas diferencias entre los niveles de vida y los derechos civiles —entre otros aspectos— cuando intentamos comparar, por ejemplo, a las naciones desarrolladas (como Estados Unidos o Alemania) con aquellas que todavía tienen niveles intermedios de industrialización (como Brasil y México). De la misma forma, las contradicciones éticas originadas por las grandes disparidades sociales verificadas en este último grupo de países también presentan particularidades muy diferentes a las de aquellas que caracterizan a los países con niveles de desarrollo aún más primario y que cuentan con una expresión de pobreza más homogénea entre la población, como ocurre en la mayoría de las naciones africanas. Es temeraria, por lo tanto, la utilización generalizada de la expresión mundialmente conocida como países en vías de desarrollo, puesto que es excesivamente genérica y dificulta la profundización de las cuestiones relacionadas con la protección de poblaciones vulnerables de diferentes regiones del planeta. Tal denominación acaba por determinar que ciertos contextos socioeconómicos, culturales y políticos absolutamente diferentes y desequilibrados —como aquellos de África, América Latina, del sur de Asia o, asimismo, del Este europeo— sean tratados de modo igual respeto al tema de la vulnerabilidad social (Garrafa & Lorenzo, 2008).
3.2. Equidad y justicia.—En el mundo occidental, la discusión en torno a la equidad comenzó a estructurarse, aproximadamente, a mediados del siglo pasado. Los movimientos sociales, especialmente aquellos que luchaban contra la discriminación de género y racial, fueron sus principales precursores; aunque es necesario recordar que después de su fuerte inicio —entre los años 1950 y 1960— disminuyó notoriamente su expresión. Sin embargo, recientemente, aunque con otros matices, dicha discusión ha sido reanimada debido, principalmente, a los debates que han emergido durante los últimos lustros en relación con el sector sanitario y el principio de justicia; prueba de ello son, por ejemplo, los encuentros celebrados durante las últimas décadas del siglo XX y promocionados por la Organización Mundial de la Salud en torno a la revisión de las metas propuestas por el programa «Salud para todos en el año 2000» y, más recientemente, los encuentros en relación con los nuevos «Indicadores de Salud para el Milenio». De esta forma, la noción de equidad volvió a ocupar un lugar privilegiado en los debates en torno a la concepción de la calidad de vida.
Fundamentalmente, la equidad está constituida por la disposición para reconocer y respetar, de forma igualitaria, los derechos de cada individuo a pesar de sus diferencias con los demás (Rawls, 1997). Tratar indistinta e igualitariamente a los desiguales e iguales, constituye un signo de desigualdad. Así, los desiguales deben ser tratados de forma desigual precisamente porque hemos de tener en cuenta dicha desigualdad; por todo ello, no sería justo, en este caso, atribuir un mismo tratamiento a todos, pues ello nos llevaría a la conclusión de que todos somos iguales. Así, la noción de Justicia está íntimamente ligada con la idea de la articulación de un trato diferenciado para las personas que no son iguales.
La igualdad es la consecuencia deseada de la equidad, siendo esta el punto de partida para aquella; así, la igualdad únicamente se puede alcanzar mediante el reconocimiento de las diferencias y de las diversas necesidades de los sujetos sociales. La igualdad ya no es un punto de partida ideológico y neutral que tiende a anular las diferencias; por el contrario es el punto de llegada de la justicia social, pues constituye una referencia de los derechos humanos en la búsqueda del perfeccionamiento de la ciudadanía.
Por lo tanto, la equidad es el indicador que debe guiar el proceso de toma de decisiones éticas, por ejemplo en relación con el tema de la asignación de recursos (generalmente insuficientes) para programas públicos. Es únicamente a través de este indicador —asociado a las cuestiones de la responsabilidad (individual y pública) y de la justicia— que se puede hacer valer el derecho al acceso a los bienes básicos e indispensables para el consumo humano diario. La equidad, es decir, el reconocimiento de las necesidades diferentes de un grupo de sujetos —también diferentes— para alcanzar derechos iguales, es el camino de la ética aplicada para la realización de los derechos humanos universales, entre ellos el derecho a una vida digna. La equidad es un paradigma que permite resolver parte razonable de las distorsiones en relación con la justicia distributiva, al ampliar las posibilidades de vida de grandes sectores de la población alejados de las condiciones necesarias para su supervivencia.
Establecer prioridades en el ámbito de la Bioética implica, inevitablemente, una suerte de jerarquización de las necesidades, por lo que se puede afirmar que todo procedimiento ético implica una toma de elecciones que necesariamente conllevan a la selección de sectores de la sociedad que serán —o no— prioritariamente beneficiados. Este ejercicio constituye una tarea por demás difícil, aunque indispensable en términos de justicia social. El objetivo, en este contexto, es dejar anotado que debe existir una base ética, e incluso moral, de acuerdo con la que ese ejercicio económico y político debe ser conducido. Según Berlinguer, la reflexión ética nos obliga a elegir y buscar, entre las distintas soluciones posibles, cuáles son las que corresponden —no solamente en términos de eficiencia y eficacia— al equilibrio entre costos y beneficios, pero sobretodo a la exigencia de prioridad, equidad y moralidad (Berlinguer, 2004).
3.3. El ambiente como propiedad de todos.— A lo largo de las últimas décadas, la doctrina ha mostrado unanimidad al atribuir a los derechos humanos contemporáneos la calidad de referencia indispensable para la Bioética. Con vistas al reconocimiento del derecho colectivo a la igualdad y por el derecho de los individuos y grupos a la equidad, la doctrina ha incorporado a sus reflexiones el discurso de la ciudadanía expandida, por la cual se sostiene que los derechos están situados más allá de las garantías aseguradas por el propio Estado. De esta forma, se debe garantizar a todos los seres humanos: a) los derechos de primera generación, relacionados con el reconocimiento de la condición de persona como requisito universal y exclusivo para la titularidad de derechos; b) los derechos de segunda generación, que implican el reconocimiento de los derechos económicos y sociales que se manifiestan en la dimensión material de la existencia; y c) los derechos de tercera generación, que se refieren principalmente a la relación del hombre con el ambiente y la preservación de los recursos naturales.
En lo que respecta a la cuestión ambiental, es indispensable la preservación y manutención de los recursos naturales para que las generaciones futuras puedan también hacer uso de ellos; en este sentido, se ha revelado la necesidad de superar el paradigma antropocéntrico y de evidenciar que la idea positivista del «desarrollo a cualquier precio» necesita ser urgentemente sustituida por el parámetro de la sostenibilidad. La dimensión ambiental se reproduce de forma similar al proceso salud-enfermedad. Así como la salud es percibida muchas veces solamente con el surgimiento de la enfermedad, la importancia de la preservación del ambiente es evaluada cuando se evidencia la escasez y falta de los recursos necesarios para la vida.
De esta manera, la incorporación de los llamados «derechos difusos» —relacionados con el ambiente— en el catalogo de referencias teóricas indispensables de la Bioética, se configura como un imperativo categórico que determina la reevaluación de las prioridades y la reducción del consumo hasta el únicamente necesario para la supervivencia de las personas y poblaciones. Tal reducción afecta, sin lugar a dudas, a todos los Estados- Nación, pero configura grandes asimetrías entre las diversas naciones —y también entre ciudadanos— toda vez que los segmentos más ricos son precisamente los que más consumen y desperdician. Hoy en día es inadmisible que los ciudadanos de algunos países, como Estados Unidos, tengan un consumo per cápita diario de agua o petróleo —recursos naturales planetarios que son finitos y deberían ser propiedad de todos— muchas veces mayor que el de otros; o, por poner otro ejemplo, que otras naciones, como China y —nuevamente— Estados Unidos, emitan a la atmosfera una cantidad absolutamente desproporcionada (en relación con otros países) de gases nocivos.
La precaución con que el medio ambiente necesita ser tratado —no solamente en el sentido de la preservación de la biodiversidad, sino también en relación con la prudencia frente a intervenciones con consecuencias inseguras y/o desconocidas para la supervivencia humana y del planeta— forma parte del complejo contexto de la acción preventiva que puede derivar del principio de justicia dentro de la esfera de la Bioética contemporánea, protectora y respetuosa frente a los derechos de las generaciones futuras a un ambiente puro, saludable y permanente en el planeta Tierra.

IV. Justicia e inclusión social.—El estudio del principio de justicia en Bioética, desde la perspectiva aquí adoptada, no puede prescindir de una aproximación al tema de la inclusión social. Con el tiempo tiempo, la inclusión social ha recibido soporte teórico de diferentes conceptos y denominaciones con interpretaciones también diversas; algunas de estas referencias se revelaron bastante apropiadas, aunque otras no tanto. Naturalmente, tan importante como el significado de los temas y expresiones escogidos, son las justificaciones y los argumentos esgrimidos en relación con su utilización. Para el objeto del presente epígrafe, utilizaremos tres frecuentes expresiones que pueden servir para el debate: empoderamiento, liberación y emancipación.
4.1. Empoderamiento.—La palabra empoderamiento —derivada del vocablo inglés empowerment, y que ha sido ya catalogada en el Diccionario Panhispánico de Dudas de la Real Academia Española— adquirió especial notoriedad en el ámbito internacional después de haber sido utilizada en las obras de Amartya Sen, Premio Nobel que desarrolló una serie de estudios de economía relacionados con las necesidades y derechos de los menos favorecidos en las últimas décadas del siglo pasado. Es importante dejar anotado que, a lo largo de su obra, Sen utiliza con frecuencia la palabra libertad para aproximarse a la idea de empoderamiento; como en aquel pasaje en el cual —al tratar cuestiones como la superación del hambre, pobreza, amenazas de destrucción del medio ambiente y otras formas de iniquidad— propone para la sociedad una postura de complicidad fortalecedora de la idea de libertad (Sen, 2000).
En este sentido, la idea de empoderamiento de los sujetos (individualmente considerados) vulnerados como consecuencia de un proceso histórico y de las características culturales de las sociedades en las cuales están insertados, atraviesa toda la estructura social, interactuando como elemento capaz de amplificar las voces de los segmentos alejados del poder de decisión y promoviendo su inserción social. De esta forma, la noción de empoderamiento estaría cimentada sobre la articulación orgánica existente entre los diferentes grupos y segmentos —proceso este que transforma un mero conglomerado de individuos en una sociedad— (Durkheim, 1990).
Lo que confiere humanidad a los seres biológicamente reconocidos como humanos, es el resultado de un proceso colectivo que se acompasa con la producción y reproducción continuas de los significados atribuidos a las prácticas sociales. Así, la propuesta inclusiva aquí desarrollada pasa por el presupuesto de que la acción social políticamente comprometida es aquella capaz de trasformar la praxis social.
Tal definición se coaduna con los marcos teóricos delineados por la llamada Bioética de Intervención, que señala al cuerpo como parámetro de intervención ética. Ella identifica e incorpora la dimensión social y la percepción de la persona como una totalidad somática en la cual están articuladas las dimensiones física y psíquica, que a su vez se manifiestan de modo integrado en las interrelaciones sociales y en las relaciones con el medio (Garrafa & Porto, 2003). En este sentido, la visión de empoderamiento delineada por Sen establece el punto de conexión entre los individuos cuya corporeidad sostiene el proceso de producción y reproducción social y la sociedad de la que estas personas forman parte. De esta manera se pone de manifiesto la relación dialéctica entre reflexión y acción en la responsabilidad individual y colectiva, debido al impacto que las elecciones de los individuos producen en la realidad donde trabajan y viven.
Por todo ello, podemos afirmar que, precisamente de la idea de empoderamiento emana la importancia de percibir que las elecciones de los sujetos sociales no pueden estar caracterizadas únicamente por una visión miope y estereotipada de la autonomía, que circunscribe la opción individual a un ejercicio narcisista y antropocéntrico, llevando al pensamiento en dirección a la cuestión del poder que ostentan unos y otros ciudadanos en mundos desiguales. Debemos dejar anotado que, si la desigualdad está cimentada en el medio social —en concreto, en la formación del individuo— suplantarla implicaría el reconocimiento de la relación inequívoca entre autonomía y responsabilidad. La autonomía se manifiesta no solamente en la capacidad de contestar a una situación de modo tal que se pueda atender, al mismo tiempo, a la moralidad social, a las normas legales y a las necesidades y deseos del individuo, al reconocimiento de la interconexión constatada entre los seres humanos y todas las formas de vida, así como a la responsabilidad existencial exigida frente a ellas.
4.2. Liberación.—Las ideas de Sen respecto de la noción de empoderamiento pueden ser comparadas con las del educador brasileño Paulo Freire cuando aborda el tema de la liberación. Salvadas las peculiaridades de cada una de las expresiones y su aplicación a diferentes contextos, Sen expresa con el uso de la categoría empoderamiento aquello que Freire denomina liberación. De esta manera, la idea de liberación implica más que el simple reconocimiento de la existencia de poder. Ella necesariamente apunta al locus donde se instalan las fuerzas capaces de obligar a los individuos a la sujeción y a la fragilidad, manifestada en la incapacidad de desconcertarse de la sumisión. Al analizar ambos polos, Freire identifica la nota característica que marca la diferencia entre el cautiverio —o la privación del derecho de elección— y la liberación, en el verdadero ejercicio de la autonomía (Freire, 2001). De esta manera, señala que los sujetos sociales son eminentemente actores políticos cuya acción puede, tanto mantener, como trasformar el status quo. La categoría liberación desvela la posición del poder y permite presuponer una toma de decisiones en el juego de la lucha por la inclusión social.
Su uso en Bioética permite indicar en qué dirección debe ser conducida la lucha política para garantizar tal libertad; su adopción pone de manifiesto la lucha llevada a cabo por los ciudadanos y ciudadanas en busca de su inclusión social —ya sea en el contexto de la salud y calidad de vida, o en contextos más amplios— a partir de la toma de conciencia sobre las fuerzas que los oprimen y por la acción concreta desplegada en oposición a ellas. Freire es particularmente concluyente al criticar el preciosismo académico y su malvada consecuencia —la asepsia moral—, pues indica que constituyen obstáculos a la liberación, y afirma que no tiene ningún interés en asumir un aire de observador «ceniciento» e imparcial, además de que ratifica su posición afirmativa y rigurosamente ética en defensa de los excluidos, de los «condenados de la tierra».
Es indispensable dejar anotado que, a diferencia de la expresión liberación —poco utilizada en el sentido acá rescatado— la palabra empoderamiento tiene un uso más aceptado internacionalmente y ha sido incorporada a los léxicos sociales, jurídicos, así como también, sanitarios en casi todo el mundo, incluso en Latinoamérica donde Freire es particularmente reconocido. En relación con esta cuestión, debemos resaltar la diferencia que existe entre las estructuras teóricas de ambos científicos: mientras que Freire discurre en medio de teorías educacionales —con pocos matices mercantiles directos—, el trabajo de Sen está orientado al área de la Economía y es de gran visibilidad en el contexto capitalista. Aunque ambos autores hayan desarrollado y orientado sus estudios en el sentido de favorecer a las poblaciones marginadas del planeta, en el contexto histórico actual, la apelación a la economía es flagrantemente mayor que a la educación.
4.3. Emancipación.—Finalmente, la tercera expresión que hemos de analizar es la emancipación. De esta forma, debemos recordar que el emancipado es aquella persona que, aún siendo menor, ha adquirido el status determinado por la mayoría de edad y, por ende, termina siendo responsable de sus propios actos. En este sentido, la emancipación implica la independencia y libertad iniciadas con la liberación. Es importante precisar que únicamente podrá ser emancipada aquella persona que haya logrado suprimir su dependencia, que haya alcanzado pleno dominio sobre sí mismo y que pueda garantizar no solamente su supervivencia, sino también su capacidad para elegir de forma libre y responsable los medios necesarios para conseguir dicha supervivencia.
El control sobre uno mismo es la base sobre la cual se cimienta la emancipación, tornando a la persona inmune ante las fuerzas que buscan su sujeción. Por lo tanto, suprimir la dependencia constituye la precondición para la emancipación y esta afirmación es válida tanto para la persona como para el Estado. Por lo tanto, es en esta concepción que la categoría emancipación se ofrece a la Bioética —y específicamente al estudio de la justicia— como herramienta o vehículo capaz de conducir la lucha por la liberación y de ubicar dicha lucha en una dimensión colectiva.
Por otro lado, debemos recordar que la emancipación parece tener un sentido más jurídico que sociopolítico, destacado por el reconocimiento legal de la capacidad que una persona tiene para decidir por sí misma. No obstante, para que la inclusión social (inherente al ciudadano emancipado) refleje efectivamente la autonomía de las personas, debe aquella ser fruto de la conquista del derecho a decidir y de la posibilidad real del ejercicio de dicho derecho; por ello, no podría ser la consecuencia de una mera concesión, como un regalo ofrecido sin lucha que —por esa razón y de la misma manera— pueda ser retirado sin justificación por parte de quienes concedieron la dadiva. Para la construcción de una Bioética pública y ciudadana, la inclusión social precisa de la acción cotidiana de personas concretas, así como de su desarrollo en su dimensión política, como un proceso en el cual los sujetos libres y autónomos articulan sus acciones. En la medida en que las acciones cotidianas orientan las elecciones no solamente en función de deseos personales, sino también considerando las dimensiones de la totalidad concreta —la necesidad de garantizar la existencia de las personas y de todas las formas de vida— ella se vuelve inclusiva, tendiendo en consecuencia a alcanzar una mayor simetría.
De cualquier modo, a pesar de sus diversas connotaciones, la utilización de cualquiera de estas tres expresiones en el contexto de la justicia en Bioética y su relación con el principio de justicia —empoderamiento, liberación y emancipación—, sin lugar a duda ayuda a la comprensión del fenómeno de la inclusión social como un proceso dinámico que necesita ser construido y llevado a la práctica, objetivando el establecimiento de la verdadera justicia social.

V. Consideraciones finales.—El campo abarcado por el principio de justicia, en el contexto de la Bioética, es bastante amplio y complejo. Por ello, escoger los ángulos más adecuados para estudiar el tema no es tarea fácil, y mucho menos cuando se trata del desafío de exponer el asunto en una publicación de expresión y amplitud académica como una Enciclopedia.
La idea que presidió esta contribución fue el antecedente de que, siendo la Bioética un área inter y transdisciplinaria del conocimiento, además de originalmente laica y comprometida con el respeto por la pluralidad moral de las personas y de los pueblos, sería necesario un abordaje epistemológico capaz de proporcionar, de la mejor manera posible, todos estos ingredientes. En este sentido, se decidió elaborar nuestra construcción a partir del contexto de la justicia social.
Los elementos básicos de esta contribución fueron fijados inicialmente a partir de la relación —hoy en día inalienable— existente entre la Bioética y los derechos humanos, ambos oxigenados indefectiblemente por el principio de justicia. A continuación se desarrolló la cuestión de la sustantiva ampliación de la temática y agenda de la Bioética del Siglo XXI, acaecida como consecuencia de la homologación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO y que, a la fecha, padece una evidente politización que compromete, todavía más, las decisiones tomadas en su nombre.
En esta línea, el derecho a una vida digna para todas las personas fue analizado buscando una armonía temática e incluyendo discusiones sobre el concepto de vulnerabilidad social y equidad, además de enfocar las relaciones entre las personas y los países con el medio ambiente y su dramática relación con la escases de los recursos naturales de la tierra. Posteriormente, el texto desarrolla el eslogan «Derecho a una vida digna para todas las personas», a partir de la definición de empoderamiento, liberación y emancipación de las personas y pueblos, temas directamente relacionados tanto con el principio de justicia como con los derechos humanos.
Finalmente, no está demás recordar que el trabajo de la Bioética no está dirigido de modo preferencial hacia el tema de los límites en relación con lo que se puede o no se puede hacer, de lo correcto o incorrecto bajo el prisma del principio de justicia, sino más bien hacia la elaboración de las razones que justifican determinado juicio de valores, así como a la aplicación correcta de las decisiones adoptadas —todas éstas cuestiones que realmente interesan a una Bioética justa, democrática y ciudadana—.

Véase: Antropología y bioética, Asistencia sanitaria, Principio de autonomía, Bioderecho, Biodiversidad humana, Bioética, Bioética: instrumento civil, Bioética internacional, Calidad de vida, Capacidad, Comités asesores de ética, Comité de ética de la investigación, Comité de ética asistencial, Derecho a la protección de la salud, Derechos humanos, Desarrollo sostenible, Dignidad humana, Discriminación y salud, Ecología, Experimentación humana, Generaciones futuras, Genética de poblaciones, Globalización y bioética, Minorías étnicas, Multiculturalismo, Organización mundial de la salud, Persona, Políticas del gasto sanitario, Principio de solidaridad, Razas y racismo, Sistemas de salud, Unesco.

Bibliografía: BEAUCHAMP, T.; CHILDRESS, J. Principles of biomedical ethics, 5.ª edición, Oxford University Press, New York/Oxford, 2001; BERLINGUER, G. bioética cotidiana, Editora UnB, Brasília, 2004; DURKHEIM, É. As regras do método sociológico, Companhia Editora Nacional, São Paulo, 1990; FREIRE, P. Pedagogia da autonomia, Paz e Terra, São Paulo, 2001; JONAS, H. Il princípio responsabilità, Einaudi, Torino, 1990; GARRAFA, V. / PORTO, D. «Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice», Bioethics, 17 (5-6), 2003, págs. 399-416; GARRAFA, V. / KOTTOW, M. / SAADA, A. (coords.). Estatuto epistemológico de la bioética, UNAM/UNESCO, México, 2005; GARRAFA, V. / LORENZO, C. «Moral imperialism and multi-centric clinical trials in peripheral countries», Cadernos de Saúde Pública, 24(10), 2008, págs. 2219-26; RAWLS, J. Uma teoria da justiça, Martins Fontes, São Paulo, 1997; SEN, A. Desenvolvimento como liberdade, Companhia das Letras, São Paulo, 2000; WISNER, B. «Disaster vulnerability: scale, power and daily life», Geojournal 30 (32), 1993, págs. 127-40.


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