Autor: LYDIA FEITO GRANDE
I. Qué es la ingeniería genética.—El objetivo de la ingeniería genética es modificar la información genética (ADN) contenida en las células, creando moléculas de ADN recombinante, que no existían previamente. De modo general, suele hablarse de ingeniería genética para referirse a la utilización de las técnicas del ADN recombinante, reservando el término «biotecnologías» para el uso industrial y comercial de las técnicas genéticas que va desarrollando la biología molecular. Ambas técnicas se benefician del conocimiento aportado por la investigación básica, en la que tiene una especial relevancia la lectura del genoma humano, un amplio y ambicioso proyecto que, a su vez, es fuente de enormes controversias (desde el cuestionamiento de la idoneidad de invertir grandes sumas de dinero en una investigación cuya aplicación es sólo viable a largo plazo y con el concierto de otras investigaciones subsiguientes; hasta el reduccionismo al que puede conducirnos por mostrar al ser humano meramente como un conjunto de fenómenos explicables genéticamente).
Las aplicaciones de las técnicas de ingeniería genética son muy amplias, desde la obtención de nuevas variedades de animales o plantas por modificación genética (transgénicos), a la producción de hidrocarburos, la extracción de metales o la obtención de productos químicos, pasando por las aplicaciones para la investigación policial o de genética forense. En el ámbito de la salud, la ingeniería genética permite la obtención de productos farmacológicos, como el interferón, la hormona del crecimiento, la insulina u otros, y también la producción de vacunas o antibióticos. Y abre una puerta de enorme relevancia hacia la farmacogenética y la farmacogenómica. Modifica y amplia también las posibilidades de los diagnósticos, tanto prenatales como presintomáticos (análisis genéticos). Pero sin duda, el campo más específico y que más problemas éticos genera la ingeniería genética, es el de la modificación de los seres humanos, con fines terapéuticos, o incluso más allá, con fines de mejora. Nos ceñiremos aquí a este ámbito.
Por otro lado, son muchas las investigaciones que, aun no pudiendo ser incluidas en el grupo de la ingeniería genética, tienen una incidencia notable tanto en ciertas investigaciones como en el debate ético sobre su viabilidad y legitimidad. Así, la clonación y la investigación en células troncales —que dará lugar a la denominada «terapia celular », es decir la posibilidad de trasplantar células troncales para curar enfermedades—, son, por ejemplo, técnicas que pueden combinarse con la ingeniería genética en humanos, para la corrección de enfermedades, pero suscitan problemas éticos que nos obligan a reconsiderar nuestra misma definición del ser humano —por ejemplo al hablar del estatuto del embrión—, y la cuestión de la legitimidad de los fines frente a la licitud de los medios empleados.
Las esperanzas puestas en estas nuevas técnicas son muchas, pero también es grande el desconocimiento que se tiene tanto de sus posibilidades como de sus riesgos. Por otro lado, la percepción de la magnitud y alcance de las aplicaciones de la investigación genética ha hecho que, ya desde el comienzo, haya una fuerte conciencia, entre los científicos y los expertos en Bioética, de que es necesaria una reflexión pausada y prudente sobre las posibilidades y límites. Por eso se han desarrollado, paralelamente a los descubrimientos e investigaciones en el laboratorio, análisis serios desde el punto de vista de la ética, dando lugar a toda una rama especializada que algunos autores han dado en llamar «GenÉtica», haciendo un combinado de las dos palabras en juego: ética y genética (en inglés Genethics= ethics + genetics).
II. Los ensayos de terapia génica.—La terapia génica consiste en la utilización de las técnicas de transferencia de genes como técnica terapéutica, es decir, la introducción de un «transgén» o «gen terapéutico» en las células para corregir los genes defectuosos o anómalos.
El primer experimento de terapia génica se llevó a cabo en 1990, en una niña que padecía una deficiencia del gen de la adenosina desaminasa, cuyo efecto es un sistema inmune defectuoso (los llamados niños «burbuja»).
El ensayo se realizó con un vector retroviral que portaba el gen normal, modificando in vitro células de médula ósea extraídas de la paciente y reinsertadas posteriormente. La técnica utilizada, la terapia ex vivo, se puede utilizar en aquellas células o tejidos que pueden renovarse a partir de células precursoras, como la médula ósea (tejido hematopoyético), la piel (queratinocitos o fibroblastos), los endotelios (que tapizan la cara interna de los vasos sanguíneos y linfáticos), el hígado y los músculos (mioblastos). Una vez extraídas y puestas en cultivo, estas células precursoras son el blanco de la transferencia del gen. Al dividirse, transmiten el transgén (o gen terapéutico) a las células hijas. En tal caso, sólo se reinyectan al organismo del paciente aquellas células en las que el transgén se ha integrado efectivamente. Para esta estrategia ex vivo, que se aplica actualmente a los cánceres, los mejores sistemas de transferencia de gen son los vectores construidos a partir de retrovirus.
Además de la terapia ex vivo existen otras aproximaciones: la terapia génica in vitro, que trata de modificar genéticamente in vitro un conjunto de células que forman una «microfábrica», el cual, una vez implantado en el organismo, produce la proteína necesaria, que se difunde hacia el órgano deficitario a través de la circulación sanguínea. Y también la terapia génica in vivo (inyección directa): esta estrategia permite modificar directamente las células que no es posible extraer y reimplantar fácilmente: las células quiescentes (células totalmente diferenciadas que no se dividen o se dividen poco) que constituyen tejidos. Es aplicable a enfermedades broncopulmonares (como la mucoviscidosis) o, potencialmente, a las enfermedades neuromusculares o neurodegenerativas. En tal caso, los vectores más eficaces para transmitir el gen son los vectores adenovíricos y los vectores sintéticos como los liposomas (vesículas esféricas formadas por una doble capa de lípidos). Hay dos vías en investigación: 1) la inoculación directa del ADN terapéutico en el tejido escogido, la técnica conocida con el nombre de «ADN desnudo», que se contempla para el desarrollo de vacunas, y 2) la asociación del gen terapéutico a estructuras sintéticas como los liposomas, capaces de transferirlos a las células-diana.
2.1. Los riesgos de la terapia génica.—Por supuesto, los riesgos son también elevados: el producto glicoproteico del gen puede revelarse tóxico, o bien el producto puede ser sintetizado en demasiada cantidad en la célula-diana o ser sintetizado en otras células que no son las células-diana. Sin embargo, la mayoría de los riesgos asociados a la terapia génica se deben a la utilización de vectores —generalmente víricos— para transmitir un gen extraño a una célula. En este caso puede haber un intercambio accidental de material genético entre el virus recombinante y la células de complementación, lo cual puede dar origen a nuevos virus (que pueden ser patógenos) capaces de replicarse y de infectar otras células. También hay un riesgo de recombinación en el organismo humano, si la célula-diana está ya infectada por un virus salvaje. La recombinación entre ambos organismos puede transformar el vector en un virus infeccioso, aunque esta posibilidad es poco probable. Por último, también es posible que los retrovirus tengan capacidad para inducir la formación de tumores, porque el genoma puede insertarse al azar en el genoma de la célula huésped, situándose el retrovirus cerca de un oncogén o de un antioncogén celular y activarlo o desactivarlo de forma inapropiada, perturbando el control de la proliferación celular. Esto es muy improbable, y además, se insertan genes suicidas para evitar esa eventualidad. Todos estos riesgos son los que llevan a considerar la necesidad de observar criterios rigurosos para actuar con la mayor seguridad posible, y los que hacen que esta técnica, aunque son muchos los ensayos puestos en marcha, sea todavía experimental.
De hecho, el éxito obtenido en el ensayo de 1990, que ha permitido a la niña vivir una vida más o menos normal (si bien ha de someterse a reinyecciones del gen terapéutico), no se ha repetido en otras patologías. Y tampoco se sabe cuánto de su salud se debe a los nuevos genes insertados y cuánto a los medicamentos que se le suministran para estimular su sistema inmune. En 2000 un equipo francés obtuvo buenos resultados en otro ensayo ex vivo para una grave deficiencia inmune combinada, SCID (la misma enfermedad del primer ensayo). Se consideró una prueba de que la terapia génica podía curar enfermedades. Sin embargo, en 2002, uno de los 11 niños que participaban en el ensayo desarrolló leucemia (probablemente por mutagénesis de inserción). Los ensayos se suspendieron. Cada país adoptó una postura distinta en la valoración del riesgo de la terapia génica, pero la percepción general es la de que aún es una técnica demasiado arriesgada.
A esta convicción ha contribuido, sin duda, el caso de Jesse Gelsinger en 1999. Gelsinger era un joven de 18 años, que padecía una deficiencia (hereditaria, cromosoma X) de la enzima ornitín transcarbamilasa (OTC), lo cual impide una adecuada disminución del amoniaco. La enfermedad es grave y puede ser mortal, pero en el caso de Gelsinger, la deficiencia era parcial, lo que le permitía controlarla con una dieta específica. Entró como voluntario en un ensayo clínico de terapia génica en el que se introducía un vector adenovírico portador del gen normal OTC en el hígado. Se produjo una reacción fatal, con fallo multiorgánico, y murió cuatro días después de la inyección.
Tras la muerte de Gelsinger cundió la alarma, ya que hasta ese momento no había muerto ningún paciente en los ensayos realizados, y los adenovirus (que son virus responsables de infecciones de las vías respiratorias) se consideraban vectores seguros y se utilizaban en el 30% de los ensayos. Las consecuencias de este caso fueron notables: 1) se llevó a cabo una investigación por parte de la Food and Drug Administration en Estados Unidos; 2) se suspendieron los experimentos con seres humanos en el Institute of Human Gene Therapy de la Universidad de Pennsylvania donde se había llevado a cabo el experimento; 3) dimitió J. Wilson, investigador principal del ensayo y director de genética médica del Instituto; 4) la familia de Gelsinger presentó una denuncia contra la Universidad, acusación en la que se incluía por primera vez a un bioeticista, A. Caplan, como responsable por pertenecer al Instituto; y 5) se abrió un importante debate en la comunidad científica referente a: i) la seguridad de los procedimientos y la existencia de ciertos resultados negativos en las investigaciones preliminares realizadas con animales, de los que no se había informado, ii) la obtención del consentimiento informado (en sujetos vulnerables que pueden generar expectativas falsas), iii) la selección de sujetos (pues no parecía que Gelsinger fuera un candidato ideal, dado que su enfermedad estaba bien controlada y no amenazaba su vida), y, iv) sobre todo, acerca del conflicto de intereses de los investigadores que se descubrió que existía en este ensayo. Todo esto dio lugar a nuevas regulaciones por parte de los National Institutes of Health (NIH) y, sobre todo, a una extrema cautela que es la que preside los ensayos actuales, y a una fuerte reserva sobre sus posibilidades reales.
El beneficio terapéutico que pueden ofrecer las nuevas tecnologías genéticas también genera, a pesar de su validez, un enorme conjunto de problemas, entre los cuales se destaca la necesaria evaluación cautelosa de los posibles riesgos. Los ensayos actuales de terapia génica recurren a la adición génica (inserción sin eliminación del gen defectuoso), y los sistemas de transferencia de genes presentan todavía graves problemas de seguridad (patogenicidad e integración aleatoria), de eficacia (que se alcancen las células-diana y que no sea destruido por el sistema inmune del receptor) y estabilidad (expresión del gen terapéutico a largo plazo y en tasa adecuada).
Los resultados del ensayo en ADA de 1990 y otros ensayos que se vienen realizando desde entonces son esperanzadores, pero también poco concluyentes, y conviene tomar con precaución estos datos, pues también se han producido fracasos. Aunque nadie duda de que la esperanza que ofrece la terapia génica para la curación de enfermedades es enorme, el trágico caso de Gelsinger subrayó la necesidad una mayor prudencia, teniendo en cuenta que se trata de técnicas aún en fase experimental y que, como tales, han de ser tratadas con el cuidado que exige su provisionalidad.
La intervención genética en general, y en los humanos en particular, es tremendamente difícil. El equilibrio funcional de los genes es enormemente complejo y, por tanto, cualquier modificación es susceptible de introducir cambios de consecuencias prácticamente impredecibles. El riesgo es grande y, a pesar del desarrollo de las técnicas y del mayor nivel de conocimientos, se trata de modelos experimentales que no pueden sino ser valorados con calma y prudencia. Parece evidente que la cautela es la mejor recomendación en este tipo de intervenciones. Sin que ello signifique renunciar a su investigación, pues la esperanza que conllevan para la posible curación futura de enfermedades como el cáncer o el SIDA no es desdeñable.
III. La valoración ética de las intervenciones.— La intervención genética en seres humanos puede ser de varios tipos, según las células en que se actúe (células somáticas o células de la línea germinal –modificaciones que, en este caso, serán heredadas por la descendencia) y según el fin que persiga la modificación (la terapia, curación de enfermedades o trastornos; o la mejora de rasgos no patológicos):
La terapia génica en células somáticas –que es la única actualmente posible técnicamente— suele ser valorada, desde un punto de vista ético, como equivalente a los trasplantes, pues en realidad se trata de una transferencia de información genética cuyo resultado es el mismo: que la nueva información cumpla la función que estaba dañada o perdida anteriormente. Por ello suele considerarse como uno más de los métodos que se van desarrollando para la curación y tratamiento de enfermedades, por tanto, como expresión del ideal terapéutico de la búsqueda del beneficio del paciente. Observando la cautela exigida por el riesgo elevado de estas técnicas experimentales, la terapia génica somática es considerada aceptable éticamente.
Sin embargo, una situación diferente, que está generando controversia es la posibilidad de realizar terapia génica en células de la línea germinal. En este caso se trataría de curar una enfermedad de modo que la descendencia de esa persona no la herede. Aunque parece claro que, dado el estado actual de los conocimientos, habrá que desarrollar más las técnicas en células somáticas antes de plantearse esta nueva posibilidad, el debate se ha abierto a causa de la realización de técnicas de terapia génica in utero (terapia prenatal), que son beneficiosas desde el punto de vista de la intervención en un estadio temprano de la enfermedad, pero que han dado como resultado algunas inserciones genéticas accidentales en la línea germinal.
En tal caso se discute la idoneidad de un procedimiento que influirá en la vida de las generaciones futuras, determinando ciertos rasgos genéticos. Aunque, de hecho, las decisiones presentes tendrán repercusiones en quienes vivan después de nosotros, y aunque siempre ha sido así, parece que el elemento genético añade un rasgo de complejidad o preocupación que ha suscitado la introducción de la categoría de responsabilidad como base para cualquier toma de decisiones de estas características. La apelación a un presunto derecho que las generaciones futuras tendrían a disfrutar de la capacidad de decisión que les restaríamos si decidiéramos por ellos, se ha visto subrayada por las posiciones del Consejo de Europa que ha defendido, en más de una ocasión, la consideración de un nuevo derecho a un patrimonio genético no manipulado.
El ideal terapéutico que subyace y legitima este tipo de intervenciones, se pone en cuestión por el derecho de los futuros hijos a decidir, o al menos a no heredar modificaciones deliberadamente introducidas en su información genética. Las aplicaciones de estas técnicas van todavía más allá haciendo posible la intervención con la finalidad de mejorar un rasgo no patológico en un individuo sano. En tal caso, no se trata de corregir un defecto, sino de perfeccionar el funcionamiento o conformación de un elemento que, en sí mismo, no puede considerarse enfermo o defectuoso. Este tipo de modificación es aún una ficción, pero ha abierto un debate de gran interés acerca de cuáles son los fines y objetivos que debe perseguir la Medicina. Las valoraciones éticas son diferentes en uno y otro caso: mientras que la terapia se justifica por el principio de no-maleficencia y por tanto puede considerarse incluida en las obligaciones de mínimos, la mejora se justifica por el principio de beneficencia y va más allá del ideal terapéutico. De hecho, la fuerte medicalización de nuestras sociedades occidentales, en las que la exigencia de salud extiende sus peticiones hasta dimensiones sociales que la Medicina no puede acoger, hace que se introduzcan nuevas demandas propiciadas por las nuevas técnicas. La discusión se sitúa en la determinación de los límites del ideal terapéutico.
El debate ético serio que suscitan estas técnicas está acompañado por un problema adicional: la información que se ofrece al público, y cómo puede contribuir a que los ciudadanos puedan conocer los temas y formarse una opinión, o generar en ellos falsas expectativas o miedos infundados. La sociedad debe conocer los riesgos pero también los beneficios, y es tarea de todos tomar decisiones responsables para que podamos asumir las consecuencias. El argumento, frecuentemente utilizado, de que todos los adelantos científicos han producido rechazos hasta que se han ido introduciendo en la vida común de la sociedad, aun pudiendo ser cierto, no basta para justificar la legitimidad de las intervenciones y, por ello es importante enfatizar la necesidad de la formación y la información de la sociedad, como modo de evitar la manipulación de la opinión.
IV. Tipos de argumentos éticos empleados.— El debate ético sobre la ingeniería genética ha tenido una gran fuerza, si bien ahora se plantea entrelazado con la controversia suscitada por otras técnicas como la clonación o la utilización de células troncales. Se pueden dividir los argumentos empleados en este debate en dos grupos: aquellos que centran su atención en las consecuencias beneficiosas o perniciosas de este tipo de intervenciones, y aquellos que tratan de establecer si, en sí mismas, las técnicas son buenas o malas.
4.1. Argumentos basados en las consecuencias.— Algunas posiciones éticas plantean la licitud de las intervenciones genéticas en función de las consecuencias que de ello se derivarían. Este tipo de planteamientos es frecuente y su objetivo es descubrir los posibles daños previsibles, para a continuación establecer los procedimientos adecuados para la salvaguarda de valores considerados fundamentales. Así, por ejemplo, se afirma la necesidad de proteger la confidencialidad y privacidad de la información genética (datos genéticos), por la posibilidad que abre de discriminación o influencia negativa en la vida de las personas. También se defiende un reparto equitativo de los recursos y de los beneficios del conocimiento, así como una investigación justa, ya que se advierte la posibilidad de generar o aumentar diferencias económicas que, a su vez, harán más profunda la brecha entre ricos y pobres. También se considera esencial proteger a los sujetos de investigación, ante la posibilidad de sufrir daño, lo cual exige un análisis de riesgos y beneficios que determine la idoneidad de la acción.
Entra dentro de este tipo de planteamientos el denominado argumento de la «pendiente resbaladiza », en el que se anticipa la posibilidad de una consecuencia horrible y, para evitarla se defiende una cautela sobre las posibilidades actuales, aunque eso suponga renunciar a sus beneficios. Éste es el punto más criticable de este argumento, ya que exige negar acciones moralmente incuestionables, no porque sean malas, sino porque su implantación podría servir para hacer posibles otras acciones consideradas éticamente inaceptables. Evidentemente esto supone un sacrificio de ciertos bienes (como la curación de enfermedades con terapia génica somática) que es preciso evaluar con cautela. Y también conviene estar alerta sobre el hecho de que el argumento puede estar basado sobre un error lógico, puesto que la «derivación» de ciertas acciones, presuntamente concatenadas con la primera, que abocan en una acción claramente inmoral, puede ser carente de justificación, estableciendo conexiones causales no necesariamente verdaderas. Por otro lado, y esta es la más rotunda de las críticas, éste es el argumento del miedo, que supone una paralización ante la posibilidad del riesgo. Parece claro que es defendible un argumento de prudencia, pero un argumento del miedo condena a la sociedad al estancamiento y, por ende, puede convertirse también en algo dañino e inmoral.
Es verdad que hay razones contundentes para pensar que el ser humano tiene una fuerte tendencia a hacer valoraciones progresivamente más permisivas y laxas, conforme va acostumbrándose a una situación, de modo que relaja su cautela. Y que la historia de la humanidad nos ha mostrado que sobrepasamos los límites de lo aceptable una y otra vez. También es cierto que existe un presupuesto «cientificista» en nuestra sociedad, que tiende a considerar que todo lo técnica o científicamente posible es éticamente aceptable.
Con todo, la evitación de males futuros no parece ser razón suficiente para dejar de evitar los males presentes, cuando disponemos de los medios para hacerlo. No obstante, es evidente que habrá que trazar ciertas «líneas morales» que delimiten lo aceptable y lo inaceptable. Algunos límites serán transitorios y provisionales, dependientes de un mayor desarrollo de las técnicas o de una evaluación más pormenorizada y precisa de los riesgos previsibles. Pero otros límites habrán de ser mucho más rígidos: por ejemplo, el límite que marca el paso a la intervención genética involuntaria, cuando la persona afectada no puede elegir. En tal caso, puesto que se pone en peligro un bien fundamental, que está basado en la defensa de la libertad y autonomía del individuo, y se trata de una amenaza real, se puede llegar a un consenso en la deliberación que establezca este punto como un límite que no ha de ser traspasado.
4.2. Argumentos basados en la bondad o maldad intrínseca de las acciones.—Otros argumentos éticos abordan la bondad o maldad intrínseca de las acciones. Así se plantea, por ejemplo, que el exceso de poder humano sería inmoral, pues supondría una intromisión en áreas que no le competen. Estaríamos actuando de un modo que se califica como «jugar a ser Dios», lo que sería inaceptable, no por los riesgos que conlleva (como en los argumentos de consecuencias), sino porque es un papel que no nos corresponde como humanos.
En una línea similar, se habla de la ilegitimidad de la modificación genética, por ser la información genética algo natural y por tanto necesariamente bueno, o, lo que es más frecuente, por la necesidad de proteger la dignidad de las personas. En este tipo de planteamientos, como se ha indicado, no se hace un análisis de lo que se derivaría de las acciones, sus consecuencias o sus implicaciones, sino que se establece a priori el valor intrínseco que tienen ciertas realidades y, desde ahí, se catalogan las acciones.
Así, por ejemplo, la apelación a la dignidad humana es uno de los argumentos más habituales en muchos documentos y regulaciones, en los que se establece sin discusión. Rara vez, sin embargo, se analiza en profundidad por qué determinadas acciones se consideran contrarias al respeto debido a la dignidad. Se insiste repetidamente en la dignidad como fundamento de todo derecho y como límite absoluto ante cualquier intervención. Atentar contra la dignidad humana es, sin duda, el «punto final» que marca la barrera de lo inaceptable. Recíprocamente, defender la dignidad es la gran tarea ética y el fundamento último de los derechos. Hablar de la libertad, la igualdad o la solidaridad, es remitirse a un principio básico que sustenta estos conceptos: el respeto a la dignidad de las personas. Sin embargo, aún estando todos de acuerdo en la obligación de respetar la dignidad humana, no parece haber acuerdo en qué significa la dignidad ni qué tipo de obligaciones comporta, lo cual supone un grave escollo para determinar qué ha de significar entonces que la modificación genética «atenta contra la dignidad».
En general, los documentos relativos a los derechos humanos en relación a la biotecnología, la ingeniería genética y la clonación utilizan este concepto de dignidad en el sentido de afirmar que existe una característica intrínseca a la condición de persona, que merece un respeto, entendido como «no intervención», es decir, en la línea del derecho a un patrimonio genético no manipulado que defiende el Consejo de Europa. Se trata de mantener inalterado al ser humano, al menos cuando existen dudas fundadas de que los cambios introducidos puedan conllevar algún tipo de cambio en la «identidad» genética del individuo; o bien, como en los argumentos consecuencialistas, cuando los riesgos asociados a la técnica atenten contra un elemento básico como es la salvaguarda de la integridad física y psíquica de la persona, es decir, conculcando el principio de no maleficencia.
Sin embargo, el respeto también significa promoción y garantía de condiciones de vida dignas, lo cual, dejando de lado los aspectos sociales, implica corregir defectos, malformaciones y patologías cuando éstas son reversibles. Desde este punto de vista se puede entender que el respeto a la dignidad, lejos de ser una cortapisa para la intervención genética, podría ser una defensa de su utilización responsable, siempre que su objetivo sea promover la salud y el bienestar de las personas, y garantizando la seguridad del procedimiento (al menos de un riesgo aceptable, compensado por los beneficios esperados y con consentimiento informado, libre y explícito del sujeto en cuestión).
En buena parte de estos argumentos se suponen y asumen planteamientos que cabría calificar de corte «naturalista», es decir, que afirman la existencia de un orden interno a la naturaleza, que es bueno y no debe ser modificado. Según esta perspectiva, es preferible asumir el azar mutacional, es decir, los cambios que impone la naturaleza a través de las mutaciones, antes que aceptar la intervención humana para modificar la naturaleza conforme a criterios racionales, lo que podríamos denominar «diseño racional». Quienes defienden el azar mutacional afirman que la naturaleza tiene un equilibrio y orden internos que no deben ser alterados por ser anteriores y superiores al ser humano. La mutación se puede asumir como un mecanismo evolutivo propio de ese orden y por ello no genera conflicto moral. El azar es inevitable, podemos conocer y prevenir sus consecuencias, pero no producir premeditadamente mutaciones o cambios. Cualquier intervención humana alteraría injustificadamente la naturaleza y por tanto se trataría de una manipulación ilegítima, que supone una creencia soberbia en el poder humano, como se ha comentado, el ser humano estaría «jugando a ser un dios». Esta posición exhibe, sin embargo, graves debilidades. Por una parte, el orden de la naturaleza, en el supuesto de que existiera y pudiera conocerse, no necesariamente es bueno. La naturaleza no es pauta de moralidad. Afirmar lo contrario supone pensar que existen ciertos valores absolutos y objetivos, contenidos en la realidad, que se nos imponen y que, como consecuencia, no admiten discrepancia ni pluralidad. Tal cosa no parece aceptable.
Por otro lado, sólo la razón humana puede determinar fines legítimos. El conocimiento de la naturaleza permite y exige su modificación. Pero son precisas pautas y justificaciones para ese orden elegido. Por eso, la intervención humana es el modo responsable de actuar conforme al conocimiento adquirido. El problema está en determinar fines y medios. Esta tarea es específicamente humana, y los valores a perseguir no están predeterminados por una naturaleza bondadosa, sino por una razón moral.
El ser humano es un ser racional con capacidad de acción y decisión. Su obligación moral se sitúa en ser capaz de justificar los actos que ejecuta, y asumir responsablemente las consecuencias de los mismos. El ámbito de la justificación es, pues, el propio de la moral, donde se le «piden cuentas» a las personas por las decisiones que toman. Si su acción es injustificable o las razones que aporta para defenderla no son consideradas válidas por el resto de los seres humanos, probablemente podemos afirmar que su acción es inaceptable desde el punto de vista ético y, por tanto, queda deslegitimado para ejecutarla y obligado a asumir los posibles daños si ya se ha llevado a cabo. No hay orden moral previo ni pauta establecida antes de la construcción racional humana, que permita valorar las acciones en abstracto. De ahí que este tipo de argumentos sea falaz y que su única validez sea su aportación de una metáfora para inducir a la prudencia.
Desde el conocimiento, la prudencia y la deliberación, la razón humana ha de determinar qué fines es lícito perseguir, y cuáles son los medios adecuados para lograrlo. En las cuestiones en que lo humano se pone en juego, como en la ingeniería genética, la responsabilidad con el presente y con el futuro es la clave. ADN, Análisis genéticos, Bioética, Biología molecular, Bioseguridad, Célula troncal, Clonación, Confidencialidad, Consejo de Europa, Delitos relativos a la manipulación genética, Derecho a la identidad, Derecho a la integridad física y moral, Derechos humanos, Determinismo biológico, Dignidad humana, Discriminación y salud, Embrión, Enfermedad, Ensayo clínico, Experimentación con animales, Experimentación humana, Farmacogenética y farmacogenómica, Farmacología, Generaciones futuras, Genoma humano, Mejora, OMG, Organismo modificado genéticamente, Principio de beneficencia, Principio de no maleficencia
Véase: ADN, Análisis genéticos, Bioética, Biología molecular, Bioseguridad, Célula troncal, Clonación no reproductiva, Clonación reproductiva, Confidencialidad, Consejo de Europa, Delitos relativos a manipulación genética, Derecho a la identidad, Derecho a la integridad física y moral, Derechos humanos, Determinismo biológico, Dignidad humana, Discriminación y salud, Embrión, Enfermedad, Ensayo clínico, Experimentación con animales, Experimentación humana, Farmacogenética y farmacogenómica, Farmacología, Generaciones futuras, Genoma humano, Mejora, OMG, Organismo modificado genéticamente, Principio de beneficencia, Principio de no maleficencia, Principio de precaución, Principio de responsabilidad, Protección de datos genéticos, Proyecto genoma humano, Reduccionismo, Riesgo, Salud, Ser humano, SIDA, Tejidos humanos, Terapia génica, Terapia prenatal, Terapia, Transgénesis, Tratamiento.
Bibliografía: FEITO, L., El sueño de lo posible. Bioética y terapia génica. Universidad Pontificia Comillas, Madrid, 1999; FEITO, L., «Gen-ética». Conciencia moral e ingeniería genética», En: GÓMEZ-HERAS, J.M.G. (COORD.) Dignidad de la vida y manipulación genética, Biblioteca Nueva, Madrid, 2002, págs. 105-139; FEITO, L., «Los derechos humanos y la ingeniería genética: la dignidad como clave» Isegoría, 27, 2002, págs.151-165; HARRIS, J., Supermán y la mujer maravillosa. Las dimensiones éticas de la biotecnología humana, Madrid, Tecnos, 1998; LACADENA, J.R., Genética Y Bioética, Universidad Pontificia Comillas / Desclée De Brouwer, Bilbao, 2002; MAYOR ZARAGOZA, F. / ALONSO, C. (Coords.) GenÉtica, Barcelona, Ariel, 2003; SHANNON, T.A. (Ed.) Genetics: Science, Ethics, and Public Policy (Readings in Bioethics), Rowman & Littlefield Publishers, 2005; SOUTULLO, D., Las células madre, el genoma y las intervenciones genéticas. Ensayos sobre las implicaciones sociales de la biología, Madrid, Talasa, 2006; SUZUKI, D. / KNUDTSON, P., GenÉtica. Conflictos entre la ingeniería genética y los valores humanos, Tecnos, Madrid, 1991; TEN HAVE, H., «Genetics and culture: the genetization thesis», Medicine, Health Care and Philosophy, Vol.4, 2001, págs. 295-304.
2024 © Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano | Política de Privacidad | Condiciones de uso | Política de Cookies | Imprimir