ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

enfermo terminal (Técnico)

Autor: KOLDOMARTÍNEZ URIONABARRENETXEA

I. Concepto.—No hay consenso profesional definitivo sobre quién puede ser considerado un enfermo terminal. De la conceptualización de la fase en la que se encuentra un paciente dependen muchas decisiones con repercusiones directas y críticas en el tratamiento a seguir, en el tipo de cuidado a suministrar y en la orientación global de la vida que le queda.
Los participantes en una reunión multidisciplinar organizada por el Ministerio de Sanidad y Consumo y el Consejo General del Poder Judicial en Madrid el día 1 de octubre de 1998 consensuaron algunas de estas definiciones. Así, definieron la enfermedad crítica como una enfermedad grave potencialmente reversible que pone en peligro la vida de una persona y la distinguieron radicalmente de la enfermedad avanzada que es una enfermedad incurable, con respuesta variable al tratamiento específico, de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de autonomía y de calidad de vida, que probablemente evolucionará hacia la muerte a medio plazo, así como de la enfermedad terminal que catalogaron como una enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible, que afecta a la autonomía y calidad de vida (debido a síntomas, impacto emocional, pérdida de autonomía), con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a meses, en un contexto de fragilidad progresiva. Así, en el enfermo terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para catalogarlo, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica. Estos elementos fundamentales son: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable; 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico; 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte; y 5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Otra situación distinta es la de la agonía que definieron como aquella que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico severo, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta, y pronóstico de vida de días.
Estas definiciones suponen un buen comienzo teórico aunque los problemas prácticos surgen después, a la hora de aplicarlas a los pacientes concretos. Para facilitar esta labor serían muy útiles la elaboración y el manejo de guías con parámetros clínicos que orientasen a los profesionales en esta necesaria e importante concreción; guías cuya elaboración, no por ser mera o especialmente técnica, es menos compleja. Porque dependiendo de la catalogación de los enfermos como críticos, avanzados, terminales o agonizantes, se tomarán decisiones que influirán de manera decisiva en sus vidas y muertes. Las decisiones pueden versar sobre tipo de actitud clínica, paliativa o curativa; ubicación del paciente para la administración de los cuidados; e intensidad de las intervenciones, a siete niveles diferentes: 1. Soporte vital avanzado (RCP); 2. Ventilación mecánica (VM); 3. Atención e Unidad de Cuidados Intensivos (UCI); 4. Atención en hospital de agudos, pero sin que se le apliquen RCP, VM o atención en UCI; 5. Atención en unidad de larga estancia únicamente, inclusive tratamiento específico cuando estén indicados; 6. Cuidados de confort solo con nutrición enteral y/o hidratación si es necesario; y 7. Cuidados de confort sólo, sin nutrición o hidratación.

II. Derechos del enfermo terminal.—La Asamblea de Parlamentarios del Consejo de Europa en su Resolución 613 de 1976 afirmaba que lo que los enfermos terminales desean, sobre todo, es morir en paz y dignamente, en compañía de sus familiares y amigos. Múltiples trabajos de investigación así lo demuestran. Y en la Resolución 1418 de 25 de junio de 1999, relativa a la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Pacientes terminales dicha Asamblea afirma que del mismo modo que nacemos en la debilidad y en la dependencia, también necesitamos ayuda y protección al morir, y recomienda a los Estados miembros que tomen medidas para que ningún enfermo terminal sea tratado contra su voluntad, para que se sienta libre para expresar sus deseos y sea respetado y tratado de acuerdo a los mismos. Pero también afirma la necesidad de definir criterios de validez de la coherencia de esos deseos y voluntades, del proceso de nominación del representante del enfermo incapaz, y de la autoridad de las decisiones tomadas por dicho representante. Además, el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, suscrito por el Estado español, especifica en su artículo 9 que «Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención no se encuentre en situación de expresar su voluntad». Todo ello viene recogido y regulado en la Ley 41/2002, básica de autonomía del paciente, así como en las diversas leyes de las Comunidades Autónomas.
Así pues, al enfermo terminal se le reconoce el derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de su muerte; a mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta; a expresar a su manera sus sentimientos y sus emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte; a obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort; a no morir solo; a ser liberado del dolor; a obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta; a recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su muerte; a morir en paz y con dignidad; a conservar su individualidad y no ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros; a ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándole a enfrentarse con la muerte; y a que su cuerpo sea respetado después de su muerte.

III. La importancia del pronóstico.—Una información pronóstica fiable es determinante para que los enfermos puedan proponerse objetivos apropiados y maximizar sus posibilidades de tener el tipo de muerte que dicen desear. La exactitud de la predicción de la supervivencia es también un prerrequisito técnico para una buena toma de decisiones. Sin embargo, los médicos siguen siendo inexactos y exageradamente optimistas a la hora de predecir la supervivencia de los pacientes.
Los médicos necesitan ser conscientes de su tendencia a sobreestimar el pronóstico en los pacientes que se aproximan a la muerte. Este optimismo puede tener implicaciones serias para el enfermo en términos de aplicación inapropiada de tratamientos y de retrasos en el inicio de medidas paliativas. De hecho, aunque los médicos afirman que los pacientes debieran recibir cuidados paliativos al menos tres meses antes de la muerte, generalmente no lo hacen más que durante un mes.
Si los médicos fueran más hábiles anticipando la probabilidad de cambios determinantes en la experiencia de enfermedad del paciente, seguramente serían más capaces de hacer un uso juicioso de los tratamientos y de optimizar la utilización del cuidado paliativo, evitando tratamientos innecesarios al final de la vida. También ayudarían a los pacientes a alcanzar una buena muerte aunque sólo sea porque un pronóstico acertado les es útil a la hora de analizar sus propias expectativas sobre el tipo de información que quieren y del uso que harán del mismo. El Institute of Medicine identificó varios campos relacionados con la calidad en el cuidado al final de la vida: 1. la calidad global de vida; 2. el funcionamiento y el bienestar físico; 3. el logro de un sentido de paz espiritual; 4. el bienestar espiritual; 5. la percepción de cuidado por parte del paciente; y 6. el bienestar familiar.

IV. La buena muerte.—Dominada por la religión en el pasado y por la Medicina hoy, la idea de lo que es una buena muerte ha cambiado en las distintas culturas y sociedades a través de la historia, aunque quizás nunca tanto como en nuestro globalizado mundo de hoy. Lo que se entiende por buena muerte depende, en gran medida, de la sociedad y de la cultura de cada uno. Por ello las normas sobre la muerte buena varían enormemente en una sociedad multicultural.
Hay quien afirma que la buena muerte es, cada vez más, un mito. Hay quien la ha definido como aquélla libre del distress y del sufrimiento evitables para los pacientes, sus seres queridos y sus cuidadores; que se produce, en líneas generales, según los deseos del paciente y de sus seres queridos; y de manera razonablemente consistente con las normas clínicas, culturales y éticas de la sociedad. Algunos afirman que lo óptimo no pasa de ser una muerte tolerable, que se daría cuando: 1. las posibilidades de uno ya se han realizado en su mayoría; 2. las responsabilidades morales esperables de uno ya se han cumplido; y 3. la muerte no es un insulto para el sentido y la sensibilidad de los demás, mientras que otros definen los parámetros de lo que sería una muerte adecuada: 1. relativa ausencia de dolor; 2. control del empobrecimiento social y emocional; 3. resolución de los conflictos residuales; 4. satisfacción de los ideales del ego consistentes con la condición actual del moribundo; 5. dejar el control a los demás; y 6. el mantenimiento o la rotura de relaciones clave.

Véase: Calidad de vida, Cuidados paliativos, Dignidad humana, Enfermedad, Eutanasia, Muerte.

Bibliografía: CALLAHAN, Daniel, Setting limits, Georgetown University Press, Washington DC, 1995; FIELD, Marilyn / CASSEL, Christine, Approaching death: improving care at the end of life, Editors for the Institute of Medicine, National Academy Press, Washington DC, 1997; MARTÍNEZ, Koldo, «El final de la vida», Anales del Sistema Sanitario de Navarra, núm. 30, supl. 3, 2007; MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO, CONSEJO GENERAL DEL PODER JUDICIAL, Decisiones al final de la vida, Secretaría General Técnica del Ministerio de Sanidad y Consumo y del Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 1998; WEISMAN, Avery, «An appropiate death», en FULTON, Robert L. / MARKUSEN, Eric / OWEN, Greg / SCHEIBER, Jane L., Death and Dying: Challenge and Change, Addison-Wesley, Reading, Mass, 1978.


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