ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

discapacidad (Jurídico)

Autor: LUISGONZÁLEZ MORÁN

I. Definición.—Al hablar del concepto de discapacidad, es menester hacer una referencia a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) presentada por la OMS en el año 1980 y que ofreció unas definiciones que, aunque provenientes del campo sanitario, tuvieron una importancia decisiva, y no precisamente beneficiosa, en la determinación posterior del concepto jurídico de discapacidad y en las definiciones legales siguientes. En aquella se definía a la deficiencia como cualquier pérdida o anormalidad permanente o transitoria –psicológica, fisiológica o anatómica— de estructura o función. Discapacidad es una restricción o impedimento del funcionamiento de una actividad, ocasionados por una deficiencia, en la forma o dentro del ámbito considerado normal para un ser humano. Se entiende por minusvalía toda situación desventajosa para un individuo a consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol normal en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales concurrentes. Como consecuencia de ulteriores revisiones, motivadas por algunas severas críticas, el año 2001 la OMS publicó una nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), que adopta una orientación distinta: en esta el concepto de funcionamiento se puede considerar como un término global, que hace referencia a todas las funciones corporales, actividades y participación, mientras que el término discapacidad engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación. La CIF también enumera factores ambientales que interactúan con todos estos «constructos» y ha pasado, según su propia expresión, de ser una clasificación de «consecuencias de enfermedades» (versión de 1980) a una clasificación de «componentes de salud».
La Asamblea General de las Naciones Unidas en su 40.º período de sesiones, mediante Resolución 48/96 de 20 de noviembre de 1993 aprobó las normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, elaboradas sobre la experiencia adquirida durante el anterior decenio dedicado a la discapacidad. Estas normas, si bien no son de obligatorio cumplimiento, pueden convertirse, según establece el propio texto, en normas internacionales consuetudinarias cuando las apliquen un gran número de estados con la intención de respetar una norma de derecho internacional, ya que estas normas no constituyen un instrumento normativo, y aunque no tienen fuerza legal, sí son directrices en el sentido que orientan la legislación y la acción para las personas con discapacidad y para sus organizaciones (art 14). En su núm. 17 se afirma: «Con la palabra «discapacidad» se resume un gran número de diferentes limitaciones funcionales que se registran en las poblaciones de todos los países del mundo. La discapacidad puede revestir la forma de una deficiencia física, intelectual o sensorial, una dolencia que requiera atención médica o una enfermedad mental. Tales deficiencias, dolencias o enfermedades pueden ser de carácter permanente o transitorio». Consecuentemente, confiere a los Estados responsabilidades específicas en esta materia, al disponer que los Estados deberán velar por que las cuestiones relativas a la discapacidad sean incluidas en todas las actividades normativas y de planificación correspondientes del país (art. 14) y que los Estados tienen la obligación de crear las bases jurídicas para la adopción de medidas encaminadas a lograr los objetivos de la plena participación y la igualdad de las personas con discapacidad (art. 15). 
La Convención Iberoamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad, aprobada por la Organización de Estados Americanos (OEA) en Guatemala el 8 de junio de 1999, adopta en su art. 1 la definición anterior en cuanto a las formas que puede revestir (deficiencia física, intelectual y sensorial) y la duración («permanente o temporal»), pero añade dos elementos muy importantes: en primer lugar, la limitación, como consecuencia de aquellas deficiencias, «de la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria »; y, en segundo lugar, la constatación de que tal discapacidad pueda ser causada o agravada por el entorno económico y social.
Con estos elementos se ha ido configurando un concepto jurídico de discapacidad o de persona con discapacidad, que, según la normativa española e iberoamericana en esta materia, debería incluir los siguientes elementos: a) una deficiencia física, psíquica (mental) o sensorial, que puede ser bien congénita, bien adquirida, generalmente de carácter permanente; b) como consecuencia de tales deficiencias la persona ve limitada sustancialmente una o mas de las actividades principales del individuo; dicho de otra forma, la deficiencia genera una disminución, restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano; c) a la hora de precisar el concepto de «limitación sustancial» o del margen de normalidad, a los factores personales de edad y sexo se acumulan los factores sociales («medio social») y culturales concurrentes; d) por lo que respecta a las «actividades principales» para las que la persona con discapacidad se ve impedida, se abre un amplio abanico legislativo de especificaciones: «capacidad educativa, laboral o de integración social», «limitación de un rol, función o ejercicio de actividades y oportunidades para participar equitativamente dentro de la sociedad», la limitación que implique «desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral » y otras.
La Convención sobre los derechos de la persona con discapacidad y su Protocolo Facultativo fueron aprobados por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, quedando abiertos a la firma el 30 de marzo de 2007; habiendo sido ratificados por el número de países previsto en su art. 45, entre ellos España, entrando en vigor el día 3 de mayo de 2008. Si bien no contiene una definición específica de discapacidad, indica que «las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones».
Por tanto, el objetivo o propósito de esta Convención asume como punto de partida toda la evolución y desarrollo conceptual y legislativo anterior, recogido tanto en los diversos instrumentos internacionales como regionales o nacionales, poniendo el acento en las dimensiones tanto personales de la discapacidad («deficiencias…») como sociales («al interactuar con diversas barreras»); la confluencia de ambos elementos (personales y sociales) genera un resultado perverso e injusto: impide a tales personas la participación plena y efectiva en la sociedad, causando una gravísima discriminación que lesiona la esencial igualdad de las personas.

II. Perspectiva jurídica del tratamiento de la discapacidad: el presente.—Con independencia de manifestaciones sociales y legislativas más o menos respetuosas, comprensivas y acogedoras de la discapacidad, ésta ha sido siempre un elemento perturbador en la esfera personal, familiar, social y legislativa y la misma evolución que han experimentado las respuestas que el propio Derecho ha ido generando frente a esta realidad lo demuestra palmariamente. De hecho, las normas uniformes de las Naciones Unidas sobre igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad afirman explícitamente que han existido muchas circunstancias concretas que han influido en las condiciones de vida de las personas que padecen la discapacidad: la ignorancia, el abandono, la superstición y el miedo son factores sociales que a lo largo de toda la historia han aislado a las personas con discapacidad y han retrasado su desarrollo.
La «discapacidad» se ha visto históricamente como algo que rompía el equilibrio y la armonía previsibles de lo entendido como «normal» y solo en tiempos recientes se ha logrado romper la discriminación que rodeaba a las personas con algún tipo de discapacidad. Como afirma la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (Preámbulo f), «la discapacidad es un concepto que evoluciona»; es decir, que la discapacidad es un concepto dinámico, por lo que admite la realidad de que la sociedad y las opiniones que sus miembros sostienen no son estáticas; así, prescindiendo del examen y análisis de posiciones y planteamientos sociales y jurídicos frente a la discapacidad pertenecientes a oscuras etapas históricas felizmente superadas, nuestra reflexión se centrará en el estudio de la evolución de las posiciones mantenidas por el ordenamiento jurídico español y los iberoamericanos y el tratamiento legal que comienza a abrirse camino al hecho de la discapacidad, para, en un epígrafe ulterior, describir las perspectivas de futuro de la misma.
2.1. Una terminología jurídica perniciosa.— Es evidente que la discapacidad ha sido considerada históricamente como una realidad negativa, cuando no un castigo, una desgracia o una tragedia que destrozaba personas y familias. También es un hecho constatado que el Derecho va detrás de la realidad social y que las transformaciones sociales son mucho más rápidas que las respuestas jurídicas. Pero en el tema de la discapacidad la conjunción de ambas evidencias arroja un resultado que en este momento resulta sonrojante para los ordenamientos jurídicos, al menos en lo relativo a la terminología jurídica.
Los sucesivos cambios de enfoque a la hora de tratar el fenómeno de la discapacidad han propiciado en casi todos los ámbitos un cambio, una evolución positiva en el lenguaje y en el modo de designarlo y de tratarlo. De ahí que, cuando la percepción social (y, por tanto, su valoración) de la discapacidad ha madurado en respeto y comprensión, sorprende negativamente el mantenimiento en muchos de los textos legales españoles e iberoamericanos, incluso dictados en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, de expresiones y conceptos plenamente superados y que constituyen un lenguaje estigmatizante, vejatorio y discriminatorio, proyectando sobre las personas que pretenden proteger estereotipos innecesarios y crueles.
Es frecuente encontrarse en los textos legales vigentes una terminología que ya ha sido desterrada de todos los demás ámbitos sociales y políticos. Se citan algunos ejemplos: términos como inválido, invalidez, minusvalía, minusválidos, demencia, retraso mental, insano, lisiado, impedido, personas con limitación, personas con necesidades o retos especiales, persona con trastornos o enfermedades mentales, incluso personas inutilizadas, los habidos por incapaces, discapacitados, etc. Existen expresiones curiosas como ciegosordos o ciegomudos o personas con capacidades diferentes, término que no se usa precisamente con un contenido positivo.
Otra fuente de discriminación y que viene determinada por la influencia, en este caso negativa, de la CIDDM-1 es la utilización del término «normal » en la definición de discapacidad, con las connotaciones que ello implica: será calificada como persona con discapacidad aquella que no alcance un estándar de normalidad en el desarrollo de las actividades esenciales de su vida cotidiana. Con lo cual se traza una línea divisoria entre normales y anormales, y así se incide de nuevo en la estigmatización, con la dificultad objetiva añadida de la delimitación precisa entre ambas fronteras y la subjetiva de comprobar quiénes son las personas que establecen los criterios definidores y el riesgo de que se tracen las características de aquellos que se tienen por normales y su neutralidad e imparcialidad. Con otro efecto pernicioso ulterior: el término «normal», aplicado como criterio de distinción, implica que cualquier asunto o actividad relacionada con la discapacidad es «anormal». Debe añadirse, como ya se indicó, la constatación de que esta configuración no es neutral: está sesgada a favor de los parámetros físicos y psíquicos de quienes constituyen el estereotipo dominante en nuestras sociedades —joven, robusto/a, rápido/a, atlético/ a, vidente—.
2.2. El modelo médico o rehabilitador.—Ya se ha constatado que las legislaciones española e iberoamericanas incluyen, en general, como un elemento esencial de la definición de persona con discapacidad, la existencia de una alteración o deficiencia física, psíquica o sensorial. Es un problema puramente personal: estas personas necesitan ser curadas, ser rehabilitadas, para que encajen lo mejor posible en el contexto social. Es una concepción de la discapacidad puramente biológica o médica basada en la deficiencia. Desde este modo de entender la discapacidad, la persona afectada se convierte en objeto de protección, de ahí que las primeras leyes relacionadas con la población con discapacidad se concentraran principalmente en establecer protecciones más que en defender derechos, siendo la atención y asistencia sanitaria la cuestión primordial y en el ámbito político, la respuesta principal es la de modificar y reformar la política de atención a la salud.
Esto hizo que la aplicación del modelo médico- rehabilitador a la actividad normativa generara leyes y políticas diseñadas con la finalidad primordial de atender las necesidades de las personas con discapacidad, incluso de manera segregada y especial (véase, por ejemplo, muchos programas educativos y laborales). Es muy significativo que en muchos ordenamientos jurídicos, más allá de programáticas declaraciones constitucionales, la discapacidad encontrara muy reducidos espacios, relegada a consideraciones tuitivas de asistencia sanitaria y protección social, así como ciertas consideraciones por parte del Derecho civil, dentro de los apartados de tutela y curatela. Como ha puesto de relieve la doctrina, las políticas tradicionales destinadas a la discapacidad han abrevado exageradamente en una concepción médica o —aún peor— en inspiraciones caritativas: se pensaba a las personas con discapacidad como personas débiles y merecedoras de caridad y, por ende, como meras destinatarias de ayudas o dádivas por su «desgracia» personal. Este tipo de política no hace otra cosa que reforzar el estereotipo de la persona con discapacidad como persona dependiente e incapaz de realizar actividad alguna, exagerando la «individualización» de la discapacidad y, olvidando, por ende, el peso de los factores sociales (COURTIS).
2.3. El modelo social.—Se ha calificado como el paso del paradigma de la patología al paradigma de la autorrealización: el centro del problema ya no es la persona y sus deficiencias y consecuentes limitaciones, «ya no es la persona quien tiene sobre sus espaldas la discapacidad, sino que la sociedad, en interacción con algunas personas, genera discapacidad y, por tanto, tiene la posibilidad de construir apoyos y aportar medios de toda índole para minimizar las consecuencias negativas de la discapacidad» (Ganzenmüller Roig y Escudero Moratalla). Considera el fenómeno de la discapacidad fundamentalmente como un problema de origen social: la discapacidad ya no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social.
Para este cambio de paradigma ha sido decisiva la ya mencionada Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF, OMS 2002). Según ésta, como ya se ha indicado en un momento anterior, la discapacidad es un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. En el Anexo 1 añade: «indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una «condición de salud») y sus factores contextuales (factores ambientales y personales) ». A partir de ahí se afirmará que la interacción de las características de la salud y de los factores contextuales es la que produce la discapacidad. Esta es la concepción asumida por la Convención sobre Derechos Humanos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas: la discapacidad resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Por tanto, no son las limitaciones de índole personal las que crean la situación de discapacidad, sino las propias deficiencias de la sociedad, que no es capaz de respetar, ofrecer y garantizar a todos sus miembros por igual el goce y disfrute de sus derechos, permitiendo que muchos de ellos los vean injustamente vulnerados, llegando a afirmarse que «la discapacidad está en la sociedad, no en la persona» (Manual para parlamentarios sobre la Convención publicado por el Departamento de Asuntos Económicos y Sociales, la Oficina del Alto Comisionado de las NU para los Derechos Humanos y la Unión Interparlamentaria, 2007).
Incluso se ha llegado a crear el concepto de situación de discapacidad, definido como el conjunto de condiciones ambientales, físicas, biológicas y sociales, en las que fluye la vida cotidiana de la población, que pueden afectar la autonomía y la participación personal en algún momento del ciclo vital, como resultado de las interacciones con las condiciones individuales de las personas. Por tanto el problema es más ideológico o de actitud y su solución exige cambios fundamentalmente de mentalidad, lo que en el ámbito de la política y del Derecho constituye una cuestión de derechos humanos. Posiblemente se hayan cometido desmesuras en la valoración del modelo social: tal vez el posicionamiento adoptado por la CIF, con una perspectiva biopsicosocial sea más adecuado para la solución de todos los problemas. A juicio de muchos autores el mayor mérito del modelo social debe cifrarse en el ataque a la posición anterior exclusivamente biomédica, psicopatológica o psiquiátrica y sociológica tradicionales, y su redifinición de la discapacidad en términos de ambiente discapacitador, admitiendo la interacción entre los elementos personales y sociales, y modificando la consideración de las personas con discapacidad como ciudadanos de primera titulares de derechos, además de reconfigurar las responsabilidades en la creación, sostenimiento y superación de las discapacidades.
2.4. La discapacidad es una cuestión de derechos humanos.—La consecuencia del modelo social nos muestra el estado actual de la cuestión: deben entenderse superados planteamientos meramente asistenciales; el estudio, debate y actuación sobre la discapacidad debe situarse en el ámbito de los derechos humanos. La Convención recoge esta finalidad como su objetivo: «promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente».
Y esto a partir de las garantías constitucionales: todas las constituciones, la española y las iberoamericanas, bien con mención explícita de la discapacidad, bien englobándola en la interdicción de toda clase de discriminación, incluyen la defensa de las personas con discapacidad. Incluso, en tiempos recientes, algunos estados iberoamericanos han propiciado expresamente reformas constitucionales para incluir la defensa explícita de estas personas. Se ha enfatizado por la doctrina que al hablar de personas con discapacidad, el acento sustantivo está en su condicional personal, titular de todos los derechos, mientras que la connotación accidental se coloca en la discapacidad, que no le incapacita, per se, para el goce y ejercicio de ningún derecho, por lo que se debe identificar explícitamente a las personas con discapacidad como sujetos de los derechos establecidos en las constituciones, incorporando en la defensa de los derechos de estas personas todos los valores, derechos y principios constitucional y universalmente aceptados.
Como punto de partida debe asumirse la afirmación esencial de la dignidad humana, como el prius que sostiene y fundamenta todos los derechos; de estos, citaré solamente dos: el principio de igualdad y el principio de libertad.
El principio de igualdad, que debe ser asumido no solo como igualdad formal, sino también, y principalmente, como igualdad real y efectiva, veta toda discriminación por razón, en nuestro caso, de discapacidad: esto en la práctica quiere decir que ninguna condición personal o social relacionada con la discapacidad puede ser invocada para impedir el acceso al goce y disfrute de todos los derechos, porque constituiría un atentado y una «vulneración de su dignidad y del valor intrínseco del ser humano». Esta igualdad, que es el respeto por la igualdad de las personas, implica muchas trasformaciones, que deben ser consecuencia ética y jurídica de una verdadera conversión colectiva y un compromiso de corresponsabilidad: igualdad de todos los ciudadanos en el ejercicio y goce de los derechos, igualdad ante la ley, igualdad entre los sexos, igualdad de oportunidades. Deben ser atendidos de forma coral todos los frentes de los intereses humanos que configuran la vida digna: la participación ciudadana, la educación, empleo, servicios de salud, vivienda accesibilidad de edificios, instalaciones y medios de transporte, los ámbitos de la cultura, deporte y recreación. Una primera forma de ser realistas sería tomar conciencia de las barreras físicas, ambientales, jurídicas, culturales y sociales que separan ambos mundos. De ahí que las políticas legislativas y específicas han de ir dictando las realizaciones concretas exigibles en cada momento: los diversos programas y «ajustes razonables » no deben ser considerados de una forma fragmentada y autónoma, sino que configuran un conjunto o totalidad, por cuyo medio se asegura a todas las personas, con discapacidad o sin ella, el ejercicio y goce de todos sus derechos. Y esto en condiciones de igualdad. Y este principio exige, como condición previa, el reconocimiento de la diferencia y aquí radica la clave de arco para hallar y aplicar una solución digna y justa a la realidad de la discapacidad: solamente el reconocimiento jurídico, social y efectivo de la diferencia abrirá el camino a la eliminación de toda discriminación por razón de discapacidad.
Por lo que respecta al derecho a la libertad: más allá de determinadas consecuencias o aplicaciones de la libertad, se trata del derecho básico de todo ser humano a ser el arquitecto y protagonista de su propia existencia, partiendo de la más radical exigencia, cual es la de que nadie decida por él en las cuestiones que atañen a su propia vida, cuando él puede decidir por sí mismo. Este es el sentido primario de la autonomía. En el ámbito de la discapacidad, el principio de la autonomía tiene, aparte del lógico valor jurídico, un valor ético y simbólico muy importante: el estar afectado con cualquier tipo de deficiencia, no inhabilita a nadie en su dimensión personal. En este sentido se ha abierto camino una orientación profundamente humanista y de justicia que es encomendar a todas las personas la decisión sobre su propia vida; y en el caso de personas afectadas por profundas carencias intelectivo-volitivas facilitarles la máxima participación en la toma de decisiones que les afecten: no se trata simplemente de decidir «por» y «para» estas personas, sino de decidir «con ellas». Porque la libertad supone la autodeterminación libre.
2.5. Una medida extrema: la declaración de incapacidad.—En principio, en todos los ordenamientos jurídicos la norma general es la plena capacidad de obrar que debe presumirse siempre en toda persona mayor de edad, como corresponde al principio constitucional del libre desarrollo de la personalidad, mientras que la incapacidad es la excepción. Pero, partiendo de la presunción jurídica de capacidad en las personas mayores de edad, sin embargo, la realidad nos muestra la existencia de personas que, de acuerdo con la formulación adoptada por varias legislaciones, «no son capaces de gobernar su persona y sus bienes».
Las legislaciones inspiradas en el Derecho Romano han consolidado la ya clásica distinción entre capacidad jurídica y capacidad de obrar. La primera puede definirse como la aptitud innata para ser sujeto de derechos y obligaciones determinada por el nacimiento, y la segunda como la aptitud de la persona para realizar actos jurídicos válidos y eficaces, reconocida también a toda persona según su capacidad natural de discernimiento de juicio o formación de su voluntad. La capacidad jurídica es, pues, la aptitud o idoneidad para ser titular de derechos y obligaciones; y es un atributo que la persona posee por el mismo hecho de serlo: así se afirma que la personalidad jurídica es un conjunto de cualidades que el derecho reconoce a las personas y que la cualidad jurídica fundamental es la capacidad jurídica entendida como la capacidad para ser titular (o sujeto) de relaciones jurídicas (o de derechos y obligaciones). Por el contrario, la capacidad de obrar es la aptitud o idoneidad de la persona para actuar por sí misma en la esfera jurídica con plena eficacia, realizando actos jurídicos concretos o determinados. O, dicho de otra manera, es la aptitud para actuar y ejercitar el contenido de los derechos de que se es titular.
En sede de capacidad, la declaración de incapacidad o interdicción está configurada en los ordenamientos jurídicos como una medida extrema adoptada exclusivamente en defensa de las personas que carecen o tienen limitada su capacidad de obrar, y solamente cuando no pueden desenvolverse de forma autónoma en la vida cotidiana, aunque en la práctica haya servido también para finalidades menos nobles y altruistas. La incapacitación debe ser necesariamente estudiada hoy desde un planteamiento y consideraciones constitucionales, precisamente porque está en juego la dignidad de la persona, el derecho a la igualdad, su libertad y capacidad de autodeterminación, el derecho al desarrollo de su libre personalidad y el Derecho tiene como finalidad esencial la defensa de la persona y de sus derechos fundamentales. Como consecuencia de ello, los Códigos Civiles, las leyes ordinarias que regulen esta materia y las normas de procedimiento han adoptado, o deben necesariamente adoptar, un mayor reforzamiento de las garantías de defensa de los derechos del presunto incapaz, a la hora de declarar su incapacidad.
La propia dignidad de la persona y la trascendental gravedad de las consecuencias que van a derivarse de la declaración de incapacidad exigen que se extremen las garantías constitucionales: así, en primer lugar, deben fijarse unas determinadas causas para la declaración de incapacidad, aunque a la hora de su determinación existe una gran variedad en los ordenamientos jurídicos. Así algunos enumeran un elenco de «causas» concretas, citando algún tipo específico de enfermedad o deficiencia que se consideran inhabilitantes para el ejercicio de los derechos civiles, mientras que otros hablan genéricamente de enfermedades o deficiencia de carácter físico o psíquico que impidan el autogobierno, dejando a la decisión judicial la precisión final. Resoluciones judiciales han señalado tres dimensiones o intensidades en el autogobierno desde el punto de vista médico: la patrimonial (autonomía e independencia en la actividad socioeconómica); la adaptación interpersonal (capacidad de afrontar los problemas de la vida diaria en la forma y manera que sería de esperar) y la personal (posibilidad de desplazarse eficazmente dentro del entorno y mantener una existencia independiente en relación con las necesidades físicas más inmediatas, incluyendo alimentación, higiene y autocuidado).
Es muy importante la práctica de una prueba rigurosa precisamente porque la incapacidad debe ser considerada como la excepción: se ha de nombrar una persona que defienda al incapaz, serán oídos los parientes más cercanos, aquel deberá ser examinado por el juez y habrá de exigirse un dictamen pericial médico.
Un aspecto muy importante en el tema de la declaración de incapacidad es el pronunciamiento del juez en la sentencia: ésta deberá contener la extensión y límites de la incapacidad; no es de recibo una sentencia plana, en la que se pronuncie exclusivamente el juicio de incapacidad, pero sin precisar a qué extremos o actividades se debe extender dicha inhabilitación. Declarar a alguien incapaz, sin más, equivale a identificar discapacidad con inutilidad y encasillar a una persona exclusivamente a partir de las limitaciones que padece para alguna actividad, mientras que no se enfatizan las actividades que podría llevar a cabo sin ninguna dificultad. En su ayuda se le nombrará un tutor o un curador que tomará las decisiones que afecten a su pupilo en su mayor beneficio, tomando él las que pueda tomar y tomando con el tutor con él aquellas en las que pueda participar, para darle pleno sentido al derecho de la libertad y de la autodeterminación.
Debe añadirse que la declaración de incapacidad no es definitiva e inmutable, en el sentido de que no pueda ser revisada y anulada: puede que la alteración o la enfermedad de la persona remitan o desaparezcan, con lo que cesarían las limitaciones que le afectaban. Deberá revisarse la situación con las mismas garantías con que se adoptó la resolución anterior y, en su caso, reintegrarle en la plena capacidad de obrar.

III. El futuro de la discapacidad.—En esta materia el futuro parece previsible a tenor de la evolución del tratamiento de la discapacidad en las últimas décadas. Solamente se apuntan unos rasgos necesarios para un adecuado desarrollo jurídico y político:
Tomar conciencia de la magnitud dramática de la realidad humana que está en cuestión: en el mundo hay más de 650 millones de personas con alguna discapacidad. Si a esa cifra se agregan los familiares cercanos que conviven con ellos se pasa a la asombrosa cifra de dos mil millones de habitantes que, de una u otra forma, viven a diario con la discapacidad. En todas las regiones del mundo, en cada uno de los países del mundo, las personas con discapacidad viven con frecuencia al margen de la sociedad, privadas de algunas de las experiencias fundamentales de la vida. Se calcula que entre las personas más pobres del mundo el 20% está constituido por las que tienen discapacidad; el 98% de los niños con discapacidad de los países en desarrollo no asisten a la escuela; el 30% de los niños de la calle en todo el mundo viven con discapacidad y la tasa de alfabetización de los adultos con discapacidad llega tan solo al 3%, y en algunos países baja hasta el 1% en el caso de las mujeres con discapacidad.
En la sociedad reina una gran confusión entre protección social y reconocimiento de los derechos fundamentales, y la sociedad debe avanzar en el convencimiento de que las personas con discapacidad lo que necesitan no es tanto ser protegidas cuanto que sus derechos sean reconocidos, respetados y aplicados: si solo se proporciona protección, cada vez se acentuará más la dimensión de dependencia; si se acentúa la dinámica de los derechos, se generará autonomía y autodeterminación. Esta es, afortunadamente, la orientación marcada por la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y en la que se debe avanzar en el terreno jurídico y en el de las políticas sociales: la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso. De ahí que el compromiso fundamental de los Estados que ratifiquen esta convención será «asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, sin discriminación alguna por motivos de discapacidad » (art. 4.1). Entre las obligaciones asumidas por los Estados figura adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la Convención y tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad (art 4. 1 a) y b). Las constituciones políticas de los Estados contienen fórmulas amplias y abiertas, que marcan y delimitan el campo de juego; posteriormente, el legislador ordinario debe ir desarrollando los postulados constitucionales de acuerdo con las circunstancias históricas, culturales y sociales de cada momento, que son cambiantes. En el mismo sentido la Declaración del Decenio de las Américas: por los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, bajo el lema Igualdad, Dignidad y Participación, (2006-2016) aprobada por la Asamblea General de la OEA el día 6 de junio de 2006 en Santo Domingo.
En esta dimensión tiene una gran importancia el art 12 de la Convención «igual reconocimiento como persona ante la ley», por su densidad jurídica, con dos afirmaciones de esencial trascendencia: las personas con discapacidad tienen derecho al reconocimiento de su personalidad jurídica («capacidad jurídica») (art 12.1) y «los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica («capacidad de obrar») en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida» (art 12.2). Junto a la figura jurídica de la declaración de incapacidad, se está hablando del apoyo que las personas con discapacidad puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica, es decir, en el goce y disfrute de sus derechos, lo que comienza a denominarse «autonomía con apoyo», de manera que se ofrezcan a estas personas todas las garantías para mantener un cierto nivel de autonomía.
Y así se deberá asegurar que en todas las medidas relativas al ejercicio de su capacidad de obrar se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos: que se respeten los derechos humanos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial (art 12.4). Parece razonable, por seguridad jurídica, que todas las cuestiones relacionadas con la personas con discapacidad y con las medidas de apoyo y adopción de garantías adecuadas y efectivas sean adoptadas bajo resolución judicial y no se sometan a procedimientos meramente administrativos.
Es una afirmación unánimemente admitida que la discapacidad es un concepto que evoluciona: de ahí que la legislación deberá ser revisada cada cierto tiempo, en plazos que prudencialmente se disponga, para adecuarla a las cambiantes circunstancias presentes en cada momento. Esta afirmación es especialmente importante teniendo en cuenta la aceleración de la vida social actual, con la incesante renovación de la tecnología en general y de la biotecnología en particular, así como de las condiciones de trabajo y las tecnologías de la información y las comunicaciones. En este sentido, el desarrollo normativo exige la propia participación activa de las personas con discapacidad en la toma de decisiones jurídicas y políticas y esto con una doble finalidad: para la actualización de las necesidades de estas personas, que ellos conocen de primera mano y por experiencia propia y en segundo lugar para la fiscalización de las correspondientes políticas públicas y realizaciones privadas en esta materia. Finalmente, una imprescindible consideración de tipo práctico: todas las medidas que parezcan necesarias jurídicamente y socialmente y que sean adoptadas legislativamente, incluidos los «ajustes razonables» de que habla la Convención, deberán ir acompañadas de los necesarios medios económicos y técnicos para su realización; a este respecto, y por lo que respecta a los «derechos económicos, sociales y culturales, los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, cuando sea necesario, en el marco de la cooperación internacional» (art 4).

Véase: Aborto, Asistencia sanitaria, Atención sanitaria, Biotecnología, Capacidad, Consentimiento, Derecho biomédico, Derechos del paciente, Derechos humanos, Dignidad humana, Discapacidad, Discriminación y salud, Enfermedad mental, Eugenesia, Medicina predictiva, Medicina preventiva, Oms, Persona, Política legislativa, Principio de autonomía, Principio de justicia, Representación legal, Salud.

Bibliografía: ALBRECH, Gary / SEELMAN, Catherine D. / BURY, Michael, HandBook of Disability Studies, Sage Publications, Thousan Oacks CA, 2001; BARNES, Colin / OLIVER, Mike / BARTON, Len, (eds.) Disability Studies Today, Polity Press, Oxford, 2002; CLASIFIACIÓN INTERNACIONAL DE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALIAS (CIDDM-1), oms 1980; CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO DE LA discapacidad Y LA SALUD, (CIF), oms 2001; COURTIS, Christian, «La justiciabilidad de los derechos de las personas con discapacidad », en LORENZO, Rafael de / PEREZ BUENO, Luis Cayo, Tratado sobre discapacidad, Editorial Thomson- Aranzadi, Pamplona 2007, pp 780-809; GANZENMÜLLER ROIG, Carlos / ESCUDERO MORATALLA, José Francisco, discapacidad y Derecho. tratamiento Jurídico y sociológico. Editorial Bosch, Barcelona 2005; LORENZO, Rafael de / PALACIOS, Agustina, «Discapacidad, derechos fundamentales y protección constitucional», en LAORDEN, Javier (Director), TERREROS, José Luis (coordinador), Consejo General del Poder Judicial, Madrid; LORENZO, Rafael de / PEREZ BUENO, Luis Cayo, Tratado sobre discapacidad, Editorial Thomson-Aranzadi, Pamplona 2007; QUIN, Gerard / DEGENER, Theresia, derechos humanos y Discapacidad. Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad. Documentos Naciones Unidas. Nueva York y Ginebra 2002; SILVERS Anita, «Disability Rights» en The Encyclopedia of Applied Ethics, editada por CHADWICK, Ruth, Academie Press, San Diego 1997; SILVERS, Anita / WASSERMAN, David / MAHOWALD, Mary B., Disability, Difference, Discrimination: Perspectives on Justice in Bioethics and Public Policy, Rowman & Littlefield, Lanham, Maryland, 1998.


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