ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

derecho a no saber (Jurídico)

Autor: YOLANDAGÓMEZ SÁNCHEZ

I. Aproximación conceptual.—El denominado derecho a no saber expresa la facultad de una persona a renunciar a obtener determinada información sobre sí mismo y también a conocer la que ya pudiera existir.
El derecho a no saber tuvo su origen en el ámbito de las relaciones biomédicas donde se ha venido consolidando como uno más de los derechos de los pacientes y desde donde a pasado a otras áreas como las de las relaciones laborales o civiles. En el marco de las primeras, se ha comenzado a reconocer el derecho de los trabajadores a oponerse a que se obtenga determinada información personal sobre ellos que pudiera ser utilizada en su perjuicio dentro de la relación laboral. En el ámbito de las relaciones civiles, se ha reconocido jurisprudencialmente el derecho de una persona a negarse a realizar pruebas de ADN para confirmar su identidad genética (Argentina-Sentencia de la Corte Suprema).
Conceptualmente, el derecho a no saber (right not to know) es el correlato del derecho a saber (right to know) o, más técnicamente, del derecho a la información que corresponde en general a toda persona en cualquier asunto que le concierna y, en particular, en relación con las aplicaciones biomédicas. Pero, como más adelante se menciona, el derecho a la información no es el fundamento del derecho a no saber. En el derecho a saber lo relevante es la información; en el derecho a no saber, la información es un mero instrumento y el interés protegido es la decisión libre del sujeto.
De manera progresiva los tratados, convenios y otros documentos internacionales han venido reconociendo el derecho de todo paciente o sujeto que se vea afectado por acciones sobre su propio cuerpo a recibir una información adecuada y a prestar su consentimiento a las mismas. El Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, la Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, la Declaración Internacional de Datos Genéticos Humanos y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, estas tres últimas de la UNESCO, constituyen un cualificado ejemplo de ello. De igual forma, la legislación de diversos países, tanto en Europa como en América y otros continentes, han recogido este derecho de toda persona a la información y a decidir con base en la misma.
Este principio de consentir informadamente (consentimiento informado) se ha constituido actualmente en requisito sine qua non para proceder a cualquier intervención sobre el ser humano (principio que sólo cede ante casos de urgencia y/o perjuicios excepcionales a terceros o a la colectividad). El reconocimiento de este derecho a consentir ha generado la correspondiente obligación de los profesionales de la salud y de los investigadores de prestar la información necesaria en cada caso y de obtener, cuando proceda, el consentimiento del afectado previamente a cualquier intervención sobre el mismo.
Consagrada la obligación de dar al sujeto una información adecuada y suficiente sobre su situación física o mental, sus patologías, sus posibilidades terapéuticas, etc. resultaba ineludible reconocer al propio sujeto la facultad de renunciar a dicha información pues, de no hacerse así, el derecho que éste tenía se habría convertido también en una obligación, en este caso, de recibir la información. Los derechos son esferas de autonomía en las que el titular del mismo actúa sin injerencias internas; un derecho, para que sea propiamente tal, debe facultar al sujeto nunca obligarle a una determinada conducta. No cabe desconocer, sin embargo, que en algunos ordenamientos se han incluido «derechos de ejercicio obligatorio» (frecuentemente, se refieren a la participación obligatoria en elecciones). Cuando tal cosa ocurre no estamos ante un derecho en sentido estricto sino ante una obligación jurídica a la que, eufemísticamente, un sector doctrinal denomina derecho-deber.
Los ordenamientos jurídicos han venido incorporando de manera expresa el derecho a no saber siguiendo la estela de los documentos supranacionales que lo han consagrado. Tal es el caso del artículo 10 del mencionado Convenio sobre los Derechos Humanos y la BioMedicina, del artículo 5.c de la Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y del artículo 10 la Declaración Internacional de Datos Genéticos Humanos también citadas anteriormente, consolidándose este derecho a no saber del que puede afirmarse sin temor a error que forma parte del standard de derechos en el ámbito de la Medicina, la investigación y las aplicaciones relativas a la salud y la asistencia sanitaria. En España la incorporación del derecho a no saber se ha realizado a través de la ratificación del Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina y mediante la incorporación del mismo al artículo 4 de la Ley 41/2002, de de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y al artículo 4.5 de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica. Diversas normas aprobadas, para sus respectivos territorios, por las Comunidades Autónomas también han reconocido este derecho.

II. Fundamento del derecho a no saber. 2.1. La libertad como fundamento del derecho a no saber.— Al tratar del fundamento del derecho a no saber nos estamos preguntando por su razón última, es decir, el motivo por el cual debe ser reconocido y, en consecuencia, incorporado a los ordenamientos jurídicos nacionales y a los convenios, declaraciones y resoluciones internacionales.
Tradicionalmente, el iusnaturalismo y el positivismo han venido siendo el fundamento —siempre antagónico— de cualquier derecho. Los sistemas democráticos han articulado una cierta convergencia entre ambas posiciones. El positivismo se ha atemperado con la incorporación de valores y principios considerados inherentes al ser humano; y el iusnaturalismo se ha positivizado cuando tales valores y principios se han incorporado a los ordenamientos jurídicos nacionales y al Derecho internacional.
Los derechos representan una esfera de la vida del sujeto en la cual éste es soberano y actúa libremente, a la vez que dicho ámbito queda protegido de intromisiones de los poderes públicos, nacionales o internacionales, y de las acciones de otros sujetos. Los derechos, pues, son concreciones del valor libertad. La función básica de los derechos es, pues, la articulación y tutela de la libertad de la persona y de los grupos en los que ésta se integra. Sin embargo, la protección de esta libertad genérica requiere especificar sus ámbitos materiales y los distintos derechos y libertades (libertad de expresión, libertad religiosa, libertad de asociación…) que representan estos ámbitos concretos. Por otro lado, la protección de la libertad requiere también vincularla a otros conceptos claves como la dignidad de la persona. Esta ha sido interpretada como la expresión de una naturaleza merecedora, en todo caso y circunstancia, de un respeto y una consideración específicos y distintos de los que pudieran recibir cualquier otra realidad existente. La dignidad manifiesta el rango o categoría de la persona como tal; dignidad que deben respetar tanto los poderes públicos como los ciudadanos y que ha de permanecer inalterada cualquiera que sea la situación en que la persona se encuentre constituyendo un minimum invulnerable que todo estatuto jurídico debe asegurar.
La dignidad representa, tanto en el ámbito supranacional como en el de muchos estados nacionales, el presupuesto necesario e inexcusable para el libre ejercicio de la libertad y de las libertades y derechos concretos. La relación entre libertad y dignidad es el punto de apoyo para la protección jurídica del ser humano a través de la construcción y articulación de un conjunto de derechos que permiten a la persona ejercer su libertad dentro del respeto a su dignidad esencial.
Esta afirmación de la libertad como manifestación también de la dignidad permite la defensa de esos ámbito de decisión personalísimos que con frecuencia quedan afectados por decisiones relativas a la vida, a la reproducción, a la aplicación de tratamientos médicos o al consentimiento para participar en procesos de investigación y/o experimentación y que pertenecen, en suma, a un nuevo estatuto jurídico de la vida humana que agruparía un conjunto de derechos nuevos y de derechos redefinidos de cuarta generación derivados de los avances biomédicos y biotecnológicos. Este nuevo escenario exige replantearse el alcance de derechos ya conocidos y la definición de otros exnovo que respondan a las necesidades de esta nueva sociedad tecnocientífica. Por este motivo, la interpretación de los derechos y libertades del ámbito del Bioderecho presenta peculiaridades relevantes y no siempre es posible ni correcto exportar conceptos y categorías aplicadas a otras realidades desconociendo la necesidad de singularidad que demandan los derechos en el campo de la biotecnología y la Biomedicina.
En consecuencia, si la libertad se ha constituido en el elemento basilar de los sistemas democráticos de derechos, esta esencialidad de la libertad resulta aun más necesaria en el campo de la asistencia sanitaria y de la investigación biomédica. La libertad así entendida permite a la persona adoptar decisiones en el ámbito de su propia realidad física y psicológica configurándose un derecho de autodeterminación física que formaría parte de ese nuevo estatuto jurídico de la vida humana al que ya antes se ha hecho referencia. Es dentro del contenido de este derecho de autodeterminación física donde mejor puede explicarse la existencia del derecho a no saber pues este no es, como antes ya se señaló, sino una manifestación directa de la libertad personal. El derecho de autodeterminación física define un haz de facultades, de libertad decisoria protegida por el ordenamiento, que permite a la persona optar o seleccionar que hacer o no hacer respecto de todas aquellas cuestiones y situaciones que afecten a su realidad física, a su sustrato corporal. La autodeterminación física es el poder de cada persona para decidir sobre su propia vida, sus valores y dirigir su destino. El reconocimiento de estas facultades permite ordenar de manera adecuada las relaciones entre el sujeto y el poder, pero también entre aquél y personas, instituciones y grupos con los que precise relacionarse por cuestiones que afecten a opciones sobre su vida física o su salud. Este derecho entrega al sujeto el poder de decisión sobre sí mismo lo cual resulta no sólo acorde con el ejercicio de su derecho a la libertad sino también con las exigencias de la dignidad.
Conforme a esta interpretación, el fin último del derecho a no saber es proteger la libertad de opción y decisión de la persona, no la información o la renuncia a la misma, por lo cual y como más adelante se puntualiza el fundamento del derecho a no saber es la libertad personal y no el derecho a la información.
No debe desconocerse, sin embargo, la general reticencia, tanto en el ámbito supranacional como en el de un número significativo de países, a reconocer a la libertad como el fundamento primario de gran parte de los derechos derivados de las nuevas biotecnologías. Este hecho tiene, probablemente, su causa en un erróneo rechazo del concepto de libertad por considerarlo expresión de un excesivo individualismo que podría llegar a resultar escasamente compatible con la necesaria solidaridad en ámbitos tan sensibles como el de la sanidad y la investigación biomédica. Es resultado ha sido la sistemática utilización del término autonomía con un alcance notablemente más restringido que el que demanda el concepto jurídico de libertad.
2.2. Otras tesis sobre el fundamento del derecho a no saber: el derecho a la intimidad y el derecho a la información.—Como corresponde a un derecho emergente, la doctrina ha formulado tesis alternativas a la libertad en relación con el fundamento del derecho a no saber. El derecho a la intimidad y el derecho a la información han sido estudiados como posibles fundamentos de este nuevo derecho.
En primer lugar, resulta sugerente, sin duda, la tesis que defiende que el derecho a no saber tiene su fundamento en el derecho a la intimidad por cuanto este derecho viene teniendo concreción conceptual en muy diversos ordenamiento y, su interpretación actual, permitiría entender que no estamos exclusivamente ante un derecho de defensa sino ante un derecho cuyo contenido permite albergar derechos complementarios como el derecho a no saber. La tesis vendría a defender que el derecho a la intimidad, en la medida en la que reconoce al sujeto un ámbito de inmunidad sustraído al conocimiento de terceros, podría albergar la decisión de la persona de renunciar a recibir una información.
Hay, sin embargo, una objeción fundamental para aceptar que el derecho a no saber tiene su fundamento en el derecho a la intimidad. Tal objeción se basa en que el interés protegido por el derecho a la intimidad es el ámbito reservado e inmune frente a la acción de terceros que se reconoce a la persona. La protección se otorga no tanto porque se reconozca la libertad decisoria del particular sino porque la decisión en cuestión quedaría fuera del ámbito en el que pudiera ser conocida o sometida a cuestión. En este caso, no se trataría tanto de proteger una determinada información del conocimiento de terceros sino de defender que también determinadas decisiones deben quedar sustraídas al conocimiento externo. Pero, como previamente ya se dijo, el derecho a no saber se agota en la decisión personal del sujeto. No estamos, pues, ante la protección de un ámbito de intimidad en sentido estricto sino ante la tutela de la libertad de decisión de la persona. No cabe desconocer, sin embargo, que la configuración que adopte el derecho a la intimidad en un ordenamiento concreto podría modificar esta interpretación. No todos los sistemas derechos son iguales; no en todos ellos el contenido esencial de cada derecho cubre el mismo espacio y, por tanto, no cabe descartar que el derecho a la intimidad pueda cobijar el derecho a no saber cuando, en un ordenamiento concreto, la libertad personal no esté suficientemente garantizada.
De otra parte, lo anterior no excluye que, en casos concretos, el particular pueda defenderse de una posible violación de su derecho a la libertad apoyándose en otros derechos tales como la intimidad o la integridad física de los cuales se derivaría una coprotección o protección secundaria que actuaría de forma complementaria a la protección jurídica primaria (la protección de la libertad personal).
Junto al derecho a la intimidad, también resulta de interés indagar acerca del posible fundamento del derecho a no saber en el derecho a la información que como en el caso anterior está ampliamente recogido en el Derecho Internacional y en los ordenamientos nacionales. Se defiende que el derecho a no saber es, en realidad, el derecho a no ser informado, un derecho a renunciar a la información si tal existe o, en su caso, a renunciar a que dicha información sea obtenida a partir del propio sujeto. En uno u otro caso, se estaría ante la vertiente negativa del derecho a la información –nadie está obligado a informarse— y, por tanto, el derecho a no saber sería parte del contenido esencial del derecho a la información. En realidad todos los derechos tienen una vertiente negativa porque los auténticos derechos no obligan al sujeto; antes al contrario, definen esferas de autonomía donde éste puede ejercer su libertad de opción, decisión y actuación. Como antes se dijo, los derecho facultan no obligan. En la medida en la que acontece lo segundo, la definición del derecho se diluye; el derecho subjetivo consiste precisamente en reconocer a la persona el control sobre el ámbito material de tal derecho. Si el ejercicio de un derecho es obligatorio, en estricto sentido, no hay tal derecho.
El contenido esencial del derecho a la información es la facultad del sujeto de obtener información veraz (este último elemento, distingue el derecho a la información de la libertad de expresión) pero no forma parte del contenido esencial de este derecho la protección de las opciones o decisiones que el sujeto adopte como consecuencia de la información obtenida (o no obtenida). La principal objeción a fundamentar el derecho a no saber en el derecho a la información radica precisamente en este dato. El derecho a la información no protege las decisiones derivadas de la información recibida o de la renuncia a la misma. La esencia del derecho a no saber es, sin embargo, la decisión libre, no la facultad de recibir información. Debe insistirse, pues, en que el contenido esencial del derecho a no saber es una manifestación de voluntad libre del sujeto y como tal debe ser protegida por el ordenamiento jurídico.
2.3. El derecho a no saber y la obligación de informar.—Los derechos y libertades delimitan, como ya se dijo, esferas materiales de libertad, ámbitos del agere licere de la persona. En el campo biomédico, de la investigación y de la experimentación, el derecho a no saber emerge como consecuencia del establecimiento de la obligación inexcusable del médico o del investigador de informar al sujeto sobre los aspectos que le afecten. Esta obligación de los profesionales deriva, a su vez, del derecho del sujeto a ser informado de todo lo que le concierna. La obligación general de dar una información adecuada al sujeto por parte del profesional biomédico que sea responsable en cada caso del tratamiento médico, de la investigación o de la experimentación podía llegar a vulnerar el propio derecho a la información de la persona afectada en la medida en la que, de facto, se le podría llegar a imponer la recepción de la información con el exclusivo fin de evitar la responsabilidad profesional inherente al incumplimiento de dicha obligación de informar. Lo anterior llevaría a que el derecho a la información del sujeto se convirtiera en una auténtica obligación de ser informado y, en consecuencia, se produciría la desaparición del propio derecho a recibir la información.
De otra aparte y en casos específicos, resulta evidente que puede originarse una colisión entre el derecho a no saber del sujeto y la obligación del médico o del investigador de dar la información pertinente al caso y, cuando sea necesario, obtener el consentimiento del afectado. En este caso, no se estaría ante una colisión de derechos pues no hay dos derechos, sino un derecho —el del sujeto— y una obligación —la de los profesionales— en el que no sería aplicable la regla de la ponderación entre derechos que permite que dos o más derechos puedan coexistir limitándose mutuamente.
En la medida en la que el ordenamiento jurídico reconozca de manera expresa el derecho a no saber está correlativamente excepcionando la obligación del profesional de dar la información necesaria. Así, pues, cuando el sujeto ejercita su derecho a no saber el profesional pasa a encontrarse en una situación de exención de una obligación jurídica, en este caso, de la obligación de informar. Si no hay implicación para los derechos de terceros o para la protección de otros bienes constitucional o legalmente protegidos, la manifestación del particular accionando su derecho a no saber impide que se le transmita u obtenga la información y tal omisión de información no generará ningún tipo de responsabilidad para el profesional que estuviera legalmente obligado a prestarla.
Caso distinto es el de los supuestos en los que el ejercicio del derecho a no saber colisione con derechos de terceros u otros bienes y principios protegidos por el ordenamiento jurídico. En este caso sí se estaría ante un supuesto de colisión de derechos o de colisión de derechos con valores, principios o bienes jurídicamente protegidos. Respecto de este punto y como se indicó en otro momento, la doctrina se ha ocupado de la existencia o no de derechos absolutos. Es decir, derechos que, con carácter excepcionalísimo, no admiten límites de ninguna naturaleza. Si se acepta la existencia de derechos absolutos (tal podría ser el caso, por ejemplo, del derecho a la integridad física) éstos no admitirían límites y tendrían sin excepción una aplicación preferente en su concurrencia con cualquier otro derecho o bien protegido por el ordenamiento. Esta idea de la limitación de los derechos, responde a la pretensión de que el reconocimiento de un derecho no lleve, de facto, a una situación de abuso o de uso antisocial del derecho y permite, también, avalar la tesis de que para que todos los derechos reconocidos puedan ser ejercitados ninguno de ellos puede ser ilimitado.
No hay sobre el particular un criterio unánime en la doctrina aunque una muy extendida opinión apoyada por la jurisprudencia constitucional en algunos países como España defiende que no hay derechos absolutos y, por tanto, que todos los derechos hipotéticamente pueden ser limitados para hacerlos compatibles con el ejercicio de otros derechos igualmente reconocidos. En cualquier caso, el derecho a no saber como expresión de un ámbito de decisión, de una esfera de libertad, no parecer reunir las características excepcionalísimas que permitirían reconocerle la naturaleza de derecho absoluto. Se estaría, pues, ante un auténtico derecho que, sin embargo y como la inmensa mayoría de ellos, admite límites. Aunque se han formulado diversas categorías de límites de los derechos, a los efectos de estas páginas, interesa sobre todo resaltar que el objetivo principal del establecimiento de dichos límites es proteger el ejercicio libre de otros derechos o de valores, principios y bienes colectivos igualmente reconocidos por el ordenamiento jurídico. Debe aceptarse, pues, que el derecho a no saber puede ceder si con su aplicación se vulneraran los derechos fundamentales de un tercero, por ejemplo, su derecho a la integridad, a la vida, o a la protección de la salud. En estos casos, el ordenamiento jurídico puede legítimamente articular medidas que limiten el ejercicio del derecho a no saber. Como es regla general en la teoría de los límites de los derechos, éstos serán los estrictamente necesarios para permitir la tutela de los derechos de terceros, o los valores y principios que estuvieran amenazados no imponiendo ninguna restricción al derecho que resulte abusiva o innecesaria. Siempre que ello sea posible, se respetará la decisión del sujeto de no ser informado aunque pueda darse la información a otros que pudieran igualmente estar afectados por dicha información. Si no fuera posible dar la información a terceros sin que la misma también fuera conocida por el sujeto, o si resultara imprescindible la obtención de la información aun a pesar de la decisión del sujeto dejando, así, anulado su derecho a no saber sería necesario ponderar la situación caso a caso y resolver en atención a los derechos y bienes implicados. La ley podría optar también por enunciar un elenco de los supuestos más comunes de conflicto entre derechos y establecer los criterios para actuar en dichas situaciones.
En todo caso, el derecho a no saber debe ser activado por el titular del mismo. Es necesaria una manifestación expresa de voluntad para que el derecho a no saber pueda ser tomado en consideración. La forma en la que esta manifestación de voluntad deba expresarse viene siendo regulada de muy diferente forma en los distintos ordenamientos y depende también del supuesto sobre el que verse y las previsiones legislativas que existan acerca del derecho a la información biosanitaria. En general y en tanto es una excepción a la regla general de recibir la información propia debería requerirse, siempre que sea posible, la forma escrita. Este requisito debe seguirse sin excepción cuando la ley establece una obligación del profesional sanitario o del investigador de dar la información por escrito pero sería igualmente conveniente requerir la forma escrita cuando no sea obligatorio que la información se preste de esta manera.

III. Los sujetos del derecho a no saber.—El ejercicio de los derechos requiere el reconocimiento por el ordenamiento jurídico de la titularidad de los mismos a favor del sujeto, el cumplimiento de determinados requisitos y el respeto al procedimiento que, en cada caso, se establezca para el ejercicio del derecho en cuestión.
3.1. La plena capacidad y la mayoría de edad como regla general para la titularidad del derecho a no saber.—Como manifestación de voluntad individual, sólo las personas físicas pueden ser titulares del derecho a no saber. La titularidad es el reconocimiento que el ordenamiento jurídico hace a favor de un sujeto como agente y destinatario de un derecho o acción jurídica concreta contemplados en el ordenamiento jurídico. En todo caso, la titularidad requiere que el sujeto posea la capacidad suficiente para expresar dicha voluntad. Esta capacidad debe ser reconocida a todas las personas mayores de edad, sin distinción de sexo ni condición social o económica, que posean la necesaria facultad mental para manifestar dicha voluntad.
3.2. Los menores y los incapaces como posibles titulares del derecho a no saber.—La regla general enunciada en el párrafo anterior nos enfrenta con el problema de la titularidad del derecho a no saber de los menores y de las personas que, temporal o permanentemente, tengas afectada su capacidad de decisión.
Como es sobradamente conocido, los menores de edad pueden ser titulares de derechos y libertades aunque están excluidos de la titularidad de algunos de ellos (por ejemplo, del derecho de participación política o del derecho al matrimonio). De otra parte, cuando los menores de edad son titulares de derechos precisan de la asistencia y representación de un adulto para el ejercicio y/o defensa de dichos derechos.
Pero ¿son los menores titulares del derecho a no saber? En la medida en la que se ha concluido que el derecho a no saber es una manifestación de la libertad personal libre y consciente debe contestarse negativamente a la posibilidad de que los menores de edad sean titulares de este derecho. Si bien no cabe incluir al menor de edad como titular del derecho a no saber tampoco resulta fácil aceptar que, como regla general, el menor, cualquiera que sea su edad, deba quedar absolutamente excluido de la información y decisiones que le puedan afectar en relación con la asistencia médica, la investigación o la experimentación.
En general, pues, los ordenamientos jurídicos no reconocen al menor como sujeto válido para manifestar su voluntad autónomamente pero es relevante señalar que, actualmente, algunos ordenamientos jurídicos vienen dando cierta relevancia a las manifestaciones de los menores de edad, especialmente a los denominados menores maduros (a partir de los 13 o 14 años) en relación con decisiones que les pueden afectar directamente como podrían ser relativas a las aplicaciones médicas, la investigación o la experimentación pero también aquéllas que afectan a su vida familiar o a su intimidad. En este sentido, la ley puede establecer que el menor sea oído previamente a que se adopte una decisión que le afecte sustancialmente incluso cuando le asiste un tutor o representante. En el caso del derecho a no saber debería tomarse en consideración esta regla excepcional de forma que el menor maduro debería siempre ser oído previamente a que se adoptara cualquier decisión y debería ser atendida su decisión si ello no resulta incompatible con su propio interés a juicio de quien ejerza su tutela legal que, a la postre, sería ante el Derecho el único responsable. En estos casos, no se estaría ante una asignación de la titularidad del derecho al menor pero sí se permitiría conocer su opinión acorde con la tendencia actual en muchos ordenamientos de dotar de cierta relevancia jurídica a ciertas manifestaciones de voluntad de los menores de edad maduros.
En cuanto al reconocimiento del derecho a no saber de las personas sin capacidad suficiente, debe diferenciarse en razón del tipo de incapacidad. Si se trata de una incapacidad física que puede ser suplida con medios materiales (por ejemplo, un invidente o un sordo) el sujeto es titular del derecho a no saber y, por tanto, el criterio debería ser el de utilizar los medios técnicos que permitan superar dicha discapacidad y hacer posible la manifestación de voluntad.
Si, de otra parte, la incapacidad es mental en un grado en el que impide el total conocimiento de la situación y la manifestación libre de la voluntad debería entenderse que el sujeto no reúne las condiciones necesarias para ser titular del derecho a no saber.
Si, por último, se trata de una disminución de la capacidad mental que, sin embargo, no anula totalmente la voluntad del sujeto y el ordenamiento jurídico reconoce algún tipo de relevancia a su voluntad, el criterio debería ser similar al caso de los menores de edad: es decir, deberían ser oídos y su voluntad ser atendida cuando ello no fuera manifiestamente incompatible con su propio interés.
En todo caso y dado el carácter restrictivo que debe presidir la aplicación del derecho a no saber en relación con las personas de capacidad disminuida, debería distinguirse entre un caso de asistencia médica necesaria o conveniente para el sujeto o la participación del mismo en una investigación o experimentación. En el primer caso el principio del mejor interés del sujeto restringiría extraordinariamente o incluso anularía cualquier manifestación hecha por el sujeto. En estos casos, la información mayor o menor que estos puedan recibir acerca de sus patologías debe venir determinada por su mejor interés y no por el derecho a saber o a no saber. La situación podría ser matizadamente distinta en el caso de la participación del incapaz en una investigación o en una experimentación de la que no se derivaran beneficios notables, directos e inmediatos para el sujeto donde, siempre que ello fuera posible, debería ser oído y atenderse su opinión.
En todo caso, el derecho a no saber en la medida en la que —debe insistirse en ello— deriva de la libertad personal debe tener una aplicación extraordinariamente restrictiva en relación con las personas afectadas de incapacidad mental. De otra parte, los criterios expuestos anteriormente están sometidos a la ausencia de una declaración judicial de incapacidad en cuyo caso, obviamente, debe atenderse a lo que en ella se establezca en relación con la capacidad del sujeto para manifestar o no su voluntad.
Respecto de las personas que se encuentren sometidas a incapacidad temporal nada cabe decir puesto que resulta evidente que, aun siendo titulares del derecho a no saber, su circunstancia les impiden ejercerlo y ninguna información cabe darles o negarles.
Por último, es de importancia señalar que el titular del derecho a no saber es siempre el sujeto individual afectado directamente por la información de que se trate que, por otro lado y en la mayoría de los supuestos, es una información sobre sí mismo. Es incorrecto, por tanto, clasificar como supuestos de derecho a no saber lo que en realidad son incumplimientos del deber de informar apelando al interés del sujeto o a la protección de otros intereses. Obviamente, en estos casos debe atenderse escrupulosamente a los derechos y obligaciones reconocidos en el ordenamiento jurídico; sólo una interpretación ajustada a Derecho sobre unos y otras permitiría dar una solución correcta en cada caso. Con todo y en el supuesto de que el ordenamiento no ofrezca la suficiente claridad al respecto, el derecho a la información —como principio general aplicable en las relaciones biomédicas y asistenciales— debe prevalecer sobre la regla excepcional de la activación del derecho a no saber.

Véase: Consentimiento, Derecho a la información sanitaria, Derecho a la intimidad, Datos de salud, Datos genéticos, Rechazo del tratamiento.

Bibliografía: ANDORNO, Roberto, «The right not to know: an autonomy based approach», Journal of Medical Ethics, núm. 30, 2004, págs. 435-440; CAVOUKIAN, Ann, «La confidencialidad en la genética: la necesidad del derecho a la intimidad y el derecho a no saber, Revista de Derecho y Genoma Humano, núm., 2, 1995, págs. 55-70; GÓMEZ SÁNCHEZ, Yolanda: «Autonomía, igualdad y no discriminación como principios fundamentales de la declaración universal» en GROS ESPIELL, Héctor / GÓMEZ SÁNCHEZ, Yolanda (Coords.), La Declaración Universal de bioética y derechos humanos de la UNESCO, Comares, Granada, 2006; —: «El derecho de autodeterminación física como derecho de cuarta generación», en BRENA SESMA, Ingrid (Coord.), Panorama Internacional en salud y Derecho, Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, México, 2007. págs. 205 y sigs; —: «La libertad de creación y producción científica en la Ley de Investigación Biomédica: objeto, ámbito de aplicación y principios general de la Ley», en SÁNCHEZ-CARO, Javier / ABELLÁN, Fernando (Coord.), Investigación Biomédica en España: aspectos científicos, bioéticos y jurídicos, Fundación salud 2000, Madrid, 2007; NICOLÁS JIMÉNEZ, Pilar: La protección jurídica de los datos genéticos de carácter personal, Comares, Granada, 2006; REQUEJO NAVEROS, M.ª Teresa: «El derecho a no saber: fundamento y necesidad de protección penal», en La Ley, núm., 1, 2006, págs. 1250-1257; TAUPITZ, Jochen: «El derecho a no saber en la legislación alemana» (I) y (II), Revista de Derecho y Genoma Humano, núm., 8, 1998, págs. 105-118 y núm., 9, 1998, págs. 163-182 respectivamente.


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