ENCICLOPEDIA de BIODERECHO y BIOÉTICA

Carlos María Romeo Casabona (Director)

Cátedra de Derecho y Genoma Humano

análisis genéticos en el ámbito de la contratación de seguros (Jurídico)

Autor: MARÍA JORQUI AZOFRA

I. Introducción.—Los numerosos recursos que se han puesto al servicio de la Medicina gracias a los descubrimientos científicos, abren las puertas al diagnóstico de enfermedades y anomalías genéticas antes de que éstas manifiesten sus primeros síntomas. De este modo, las nuevas posibilidades diagnósticas significan el amanecer de grandes esperanzas, ya que se constituyen en el primer peldaño para avanzar en el progreso hacia la prevención y tratamiento de este tipo de patologías. Efectivamente, en los laboratorios se aíslan ya rutinariamente mutaciones genéticas asociadas, por ejemplo, con el cáncer, con la enfermedad de Alzheimer y con algunos tipos de enfermedades cardiovasculares. Desarrollar pruebas para detectar mutaciones de un gen conocido se ha convertido en un asunto bastante sencillo. Cuando se tenga suficiente información sobre los efectos de las mutaciones, los resultados de las respectivas pruebas diagnósticas serán de gran utilidad para el médico genetista, ya que se podrá determinar con mayor exactitud la probabilidad de que una persona desarrolle o transmita una enfermedad y quizá sugerir algún tipo de tratamiento adecuado que aumente su esperanza de vida, así como la de su descendencia.
Se observa, así, la gran repercusión que van a tener en el campo sanitario los análisis genéticos si una vez previsto el riesgo o potencialidad de contraer en el futuro alguna enfermedad identificada en nuestros genes, fuera posible adoptar las medidas oportunas para prevenirla y evitarla o reducir sus efectos. Sin duda, las esperanzas que nos brindan los análisis genéticos se refieren a esta posibilidad de tratar la enfermedad detectada, impedir o retrasar su aparición, o prevenir que puedan llegar a padecerla los hijos de la persona que se ha sometido a dichos análisis. En este sentido, se está trabajando en diferentes frentes tales como las terapias génicas en la línea génica, somática o germinal, la prescripción individualizada de nuevos fármacos —Farmacogenética— y la transferencia de células madre con el fin de regenerar células o tejidos dañados por cualquier enfermedad degenerativa o accidente (Medicina regenerativa), entre otros.
Los avances en la investigación del genoma humano y la creciente diversificación de sus aplicaciones parecen indicar, así, que en los próximos años vamos a lograr un mejor empleo de medicamentos sobre la base de determinantes genéticos y vamos a ser capaces de diseñar tratamientos individualizados en función del daño genético que se presente. Se prevén, por tanto, cambios revolucionarios con el uso de estos análisis genéticos. No obstante, debemos reconocer que nuestro conocimiento sobre las causas de las enfermedades es todavía muy limitado. Los tratamientos se circunscriben, en la mayoría de los casos, a detener los síntomas o tratar las complicaciones de una patología determinada.
En suma, cuando conozcamos mejor la función que desempeñan los genes y sepamos descifrar tanto la información que incorporan como la que aportan en la interacción con otros genes o con determinados agentes ambientales, habremos dado el paso que necesitábamos para curar anomalías graves debidas a causas genéticas. Precisamente, estamos pasando desde una medicina paliativa hacia una nueva medicina individualizada. Los análisis genéticos, como ya hemos señalado, constituyen una herramienta esencial en este proceso de transformación, y dado que avanzamos hacia la adaptación de las estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento en función del perfil genético y molecular que presenta cada paciente o grupo de pacientes, es más que probable que en un futuro próximo seamos capaces de vencer enfermedades ante las que hoy nos sentimos incapaces de encarar.
Ahora bien, los análisis genéticos también pueden ser un instrumento clave en otros ámbitos. Hay que tener presente que la información que puede obtenerse de estos análisis puede ser relevante no sólo para la persona que se ha sometido a los mismos, —con el propósito de proteger su salud o la de su descendencia—, sino también para otros miembros de su familia consanguínea, —que pueden ser, sin saberlo, portadores sanos de la misma anomalía genética que aquélla presente—, así como para otros sujetos —por ejemplo, empresarios o compañías aseguradoras en relación contractual, actual o en proyecto, con dicha persona—. En este sentido, la falta de control y de garantías a la hora de difundir la información derivada de los análisis genéticos puede constituir un grave peligro debido a la posibilidad de favorecer prácticas discriminatorias, sobre todo, en determinados sectores productivos o económicos, tales como el de la contratación de seguros. En efecto, no pocas personas verían con buenos ojos la opción de someterse a dichos análisis si no tuvieran la garantía de verse protegidas frente a la posibilidad de verse privadas de contratar un seguro de vida o de enfermedad o de ver incrementada cuantiosamente la prima de estos seguros debido a su predisposición genética a desarrollar determinada enfermedad.
Todo ello nos anuncia ya las líneas del horizonte problemático que puede emerger en torno a la práctica de análisis genéticos en el ámbito de la contratación de seguros. De un lado, se divisa la especial vulnerabilidad en que puede hallarse la persona que se ha sometido a dichos análisis en relación con el acceso y uso de la información obtenida por parte de las compañías aseguradoras. De otro lado, se observa cómo las grandes posibilidades diagnósticas que abarcan los análisis genéticos deben conjugarse con la dificultad que muchas veces implica interpretar la información derivada de los mismos y, también, con los menguados recursos terapéuticos disponibles. Hay que tener presente que muchas veces no podemos saber ni solucionar de manera efectiva las cuestiones referidas, por ejemplo, al grado de influencia o el peso relevante que determinados factores ambientales pueden tener en el inicio o desarrollo de ciertas enfermedades genéticas. Lo cual induce a pensar que es posible que la tan imprecisa naturaleza de la información genética predictiva, necesite de una protección adicional contra las presiones sociales y la discriminación que se puede generar por motivos socioeconómicos, por ejemplo, entre los usurarios de seguros.
Una vez delimitado el contexto dialéctico en el que puede desenvolverse la problemática emergente en torno a la práctica de análisis genéticos en este ámbito, veremos cuál es el panorama normativo en esta materia y trataremos de abordar, desde un análisis jurídico-valorativo, el estudio de los criterios que pueden condicionar la respuesta a las principales cuestiones que se plantean en esta materia.

II. Panorama Normativo.—2.1. Ámbito internacional y comunitario.—Las previsiones legales en relación con esta materia en el marco europeo son diferentes. Podrían distinguirse tres modelos principales: a) autorización sin restricciones a los aseguradores para solicitar todo tipo de pruebas, incluyendo en ellas los análisis genéticos; b) utilización limitada de datos genéticos, con independencia de cuál sea su origen, en determinadas circunstancias (p. ej., cuando la prima que se quiere contratar es particularmente elevada); y c) prohibición absoluta de utilización de análisis genéticos para contratos de seguros.
Dentro del marco de la Unión Europea, el Parlamento aprobó una Resolución sobre los problemas éticos y jurídicos de la ingeniería genética, de 16 de marzo de 1989, en la que quedó patente su postura contra la utilización del análisis genético en el ámbito de la contratación de seguros. Se afirma, en dicha Resolución, que las compañías aseguradoras no tienen derecho alguno a exigir que se realicen análisis genéticos antes o después de la firma de un contrato de seguro, ni a que se comuniquen los resultados de análisis genéticos ya realizados; de forma tal que estas pruebas no puedan convertirse en condición previa a la firma de un contrato de seguro. El Parlamento considera además que las compañías de seguros no tienen ningún derecho a obtener información sobre los datos genéticos que el asegurado conoce (principios 19 y 20). Esta postura es la que ha predominado desde entonces. De hecho, se ha puesto de manifiesto también en otros documentos —tales como el que elaboró el Grupo de trabajo del artículo 29 en el año 2004 (Article 29 of Directive 95/46 EC Data Protection Working Party, adopted on 17 March 2004)— que el tratamiento de los datos genéticos en este ámbito debería, en principio, prohibirse y sólo autorizarse bajo circunstancias excepcionales que estén previstas claramente por la ley. Asimismo, las características genéticas se incluyen de forma expresa dentro del elenco de causas de discriminación en los diferentes textos internacionales, como así queda recogido, por ejemplo, en el artículo 21 de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea.
Por otra parte, el Consejo de Europa, cuyo papel ha sido muy relevante en el estudio de las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de la Biomedicina en general y de la Genética en particular, adoptó la Recomendación 3 (1992) sobre pruebas genéticas y de cribado con fines sanitarios en la que se mantuvo una postura contraria a la utilización de análisis genéticos en el ámbito de la contratación de seguros. Así en el principio 7 queda recogido que: «Las compañías aseguradoras no deberán tener derecho a exigir la realización de pruebas genéticas o pedir información sobre los resultados de pruebas realizadas anteriormente para la celebración o modificación de un contrato de seguro». También en la Recomendación (2002) 9, de 18 de septiembre, sobre protección de datos personales recabados y procesados para fines relacionados con seguros, el Consejo de Europa parte del respeto a las libertades y derechos fundamentales, en particular, al derecho a la intimidad, que deberán ser salvaguardados en la recogida y tratamiento de datos personales para fines relacionados con seguros; siendo necesario que estos datos sean adecuados, relevantes y no excesivos en relación con la finalidad para la que son recabados o serán tratados en el futuro —(principios 3.1 y 4.1)
En el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Biomedicina (1997), se prohíbe toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético (art. 11). Asimismo, se incluye en este Convenio que: “Sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad o detectar una predisposición o susceptibilidad genética a una enfermedad con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético apropiado» (art. 12).
La Declaración Internacional sobre los datos genéticos humanos de la UNESCO (2003) incorpora una prohibición general de discriminación basada en el genotipo. Así en el artículo 7 señala que: «Debería hacerse todo lo posible por garantizar que los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no se utilicen con fines que discrimen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona, una familia, un grupo o comunidades». Si bien parece abrir una puerta a la posibilidad de que las compañías aseguradoras accedan a la información genética: «Los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas asociados con una persona identificable no deberían ser dados a conocer ni puestos a disposición de terceros, en particular empleadores, compañías de seguros, (…), salvo por una razón importante de interés público en los restringidos casos previstos en el Derecho interno compatible con el Derecho internacional relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el consentimiento previo, libre, informado y expreso de esa persona, siempre que éste sea conforme al Derecho interno y al Derecho internacional relativo a los derechos humanos (…)» (art. 14.b).
2.2. Países con previsiones legislativas.—Como ya hemos mencionado, el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Biomedicina prohíbe tanto la discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético, como el uso de las pruebas genéticas predictivas para fines distintos a los médicos o de investigación médica. En todos los países europeos que han ratificado el Convenio, éste ofrecería protección frente a la discriminación genética en este contexto. Además del citado Convenio, varios países europeos (por ejemplo, Austria, Bélgica, Francia, Portugal, Suiza y Suecia) han adoptado leyes para prevenir la discriminación genética o para prohibir el acceso por parte de los aseguradores a los resultados de los test genéticos. Sin embargo, muchas de estas leyes no se aplican a los seguros médicos.
En algunos países se ha permitido la realización de análisis genéticos a partir de un cierto nivel en la cuantía del seguro y contando, en todo caso, con el consentimiento del sujeto (por ejemplo, Holanda y Suecia).
Por otra parte, se ha adoptado una moratoria voluntaria en el uso de análisis genéticos en Finlandia y Alemania (de manera indefinida), Francia (por algunos años) y Reino Unido (salvo para los seguros con primas más elevadas).
2.3. Régimen aplicable en España.—En España la Ley 50/1980, de 8 de octubre, de Contrato de Seguro, (en adelante LCS) regula en su título III el seguro de personas, definido como el que «comprende todos los riesgos que puedan afectar a la existencia, integridad corporal o salud del asegurado » (art. 80). Con el fin de evaluar el riesgo asegurado, se establece como deber del tomador la declaración de las circunstancias por él conocidas que puedan influir en la valoración del riesgo, de acuerdo con el cuestionario al que éste le someta. En función de dicha valoración, el asegurador podrá decidir no formalizar el contrato, o hacerlo en unas condiciones más gravosas para el tomador, si es que se supera un determinado nivel de riesgo, lo cual podría representar una quiebra del principio de no discriminación.
Si bien la cuestión relativa a la licitud o ilicitud sobre la indagación del riesgo genético en este contexto no está resuelta específicamente en el ordenamiento jurídico español, sí existe legislación en otros ámbitos que configura ciertos principios aplicables también a la contratación de seguros. Así, la Ley 14/2007, de Investigación Biomédica (en adelante LIB) establece una prohibición general de discriminación por las características genéticas (art. 6) y en la concreción de esta prohibición general se ha de tener en cuenta la legislación relativa al tratamiento de los datos de salud, a la cual remite la mencionada ley, así como a las previsiones más particulares, cuando las haya, para los datos genéticos —en el Título V de la LIB—.
Efectivamente, existe una preocupación singular respecto al tratamiento de este tipo de información en todas sus fases, desde su obtención, hasta su cancelación o anonimización, que se ha regulado en España y en otros países, con particularidades respecto al sistema establecido para los datos de salud en general, aplicable en tanto no se establezcan condiciones específicas. Aunque éste no es lugar para profundizar en el análisis de este régimen, —el cual será desarrollado en la voz correspondiente de «análisis genéticos en el ámbito de la salud y en investigación biomédica»—, sí es oportuno llamar la atención sobre algunos puntos relevantes en la materia de la que ahora nos ocupamos y con trascendencia para la reflexión sobre los límites de la legitimidad en el flujo de información entre el tomador del seguro y la compañía aseguradora, que se produce fundamentalmente en el trámite del cuestionario de salud y el examen médico que examinaremos más adelante. Se trata de la concreción del principio de pertinencia en la obtención de los datos y en el ejercicio del derecho a no saber que ampara a su titular.
El principio de pertinencia en el tratamiento de datos de carácter personal significa que los datos sólo pueden ser tratados en tanto sean necesarios para el fin legítimo que justifica su recogida. Los datos de carácter personal sólo deberán recabarse si son pertinentes y no excesivos para el fin lícito que se persigue (art. 4 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal —en adelante LOPD—). A lo que hay que añadir que, en el caso de datos de salud, es preciso el consentimiento expreso del titular para tratar sus datos (salvo cuando se manejen en el contexto de la asistencia sanitaria y por profesionales sujetos a la obligación de secreto –arts. 7 y 8 de la LOPD).
Ahora bien, el régimen para el tratamiento de los datos genéticos de carácter personal exige la obtención previa del consentimiento escrito del sujeto fuente o en su caso de sus representantes legales (art. 45.d LIB). Además, hay que precisar en relación con estos datos que los fines para los que pueden obtenerse están expresamente recogidos en la LIB al especificarse la indicación de los análisis genéticos (art. 46) y con carácter general en el artículo 9.3 de esta ley donde se señala que los datos genéticos sólo podrán obtenerse a través de un análisis con una finalidad médica o de investigación médica, o en el caso del estudio de las diferencias inter-individuales en la respuesta a los fármacos y las interacciones genético-ambientales o para el estudio de las bases moleculares de las enfermedades. Luego por esta vía queda claramente establecida la obligación de pertinencia y adecuación de los datos genéticos a finalidades determinadas, explícitas y legítimas, lo cual significa que el objetivo del tratamiento ha de ser específico y concreto; esto es, no abarcaría finalidades tan genéricas que admitieran cualquier propósito. En este sentido, la evaluación del riesgo asegurable en un seguro de vida o de enfermedad, —en el marco de la actividad comercial legítima de las compañías aseguradoras—, justifica la obtención de datos de salud. Sin embargo, a tenor de lo previsto en el mencionado artículo 9.3 de la LIB, la finalidad de evaluación del riesgo asegurable no justifica la obtención de datos genéticos a través del correspondiente análisis. Queda por hacer, asimismo, otra matización relativa al concepto de análisis genéticos. En efecto, el dato genético es accesible a través de diferentes medios, incluso con la observación del fenotipo, o con preguntas sobre el historial familiar. La limitación que establece la ley se refiere al «procedimiento destinado a detectar la presencia, ausencia o variantes de uno o varios segmentos de material genético, lo cual incluye las pruebas indirectas para detectar un producto génico o un metabolito específico que sea indicativo ante todo de un cambio genético determinado (art. 3.a LIB). En el Protocolo Adicional al Convenio de Biomedicina del Consejo de Europa sobre análisis genéticos en el ámbito sanitario, de mayo de 2008, que define el análisis genético en parecidos términos, se ofrece una interpretación, según la cual la delimitación del concepto de test genético se basa en dos elementos: el método utilizado y su propósito. El método es el examen de muestras biológicas, cromosomas, ADN o ARN con el propósito de identificar características hereditarias, pero también el examen de otro material que permita obtener información «equivalente». «Información equivalente » es aquélla directamente relacionada con las características genéticas, es decir, de la que pueda deducirse que existe una determinada mutación. Se excluye por tanto una análisis si no ofrece una información con un vínculo directo y seguro con una mutación genética, y que precise de estudios complementarios para establecerlo (por ejemplo, el nivel del colesterol no ofrece por sí mismo información genética: aunque existen mutaciones genéticas que inciden en el nivel de colesterol, para detectar su presencia son precisos otros estudios adicionales).
En definitiva, las consideraciones sobre legitimidad en la realización de análisis genéticos para la valoración del riesgo en la contratación de seguros, se refieren a los análisis descritos según los términos anteriores, y no a otros relativos a datos de salud en general o no directamente identificativos de mutaciones genéticas.
En cuanto al derecho a no saber, también para los datos genéticos se ha configurado de manera singular y más reforzada que para otros datos de salud. Sus limitaciones se han reducido al caso en que la comunicación de la información sea necesaria para seguir el tratamiento prescrito por el médico y ya aceptado por el paciente (art. 49.2 de la LIB). En este sentido, el deseo de ignorar la información genética se ha de respetar incluso cuando concurran otras causas que lo limitan para los datos relativos a la salud en general; el interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso (art. 9.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica).
Desde esta perspectiva, se defiende que al potencial tomador o asegurado ha de garantizársele, como manifestación de su derecho a la autodeterminación informativa, un «derecho a no saber» – consistente en no tener que someterse a análisis genéticos que revelen la intimidad biológica—. Dicho en otros términos, el potencial asegurado es quien tiene que decidir libremente si entra o no en el conocimiento de su condición genética. Por eso cabe decir que el principio de autodeterminación informativa genera lo que se llama ‘el derecho a no saber’ o ‘derecho al desconocimiento’, es decir, el derecho que tiene cualquier persona a una protección en el sentido «de no tener que saber sobre sí mismo más de lo que él mismo quiera». Así, el establecimiento del análisis genético como requisito previo para la concertación del contrato de seguro, podría incidir en un derecho del titular, con trascendencia singular para la información genética.
De este modo, y aún reconociéndose el interés del asegurador fundado en la mejor selección de los riesgos, no puede obligarse al potencial asegurado a conocer tal información, dado el carácter estrictamente confidencial del riesgo genético. La corriente doctrinal que camina en esta dirección dirigida a primar el derecho a la autodeterminación informativa sobre el principio de autonomía negocial, tiende a fundar esta primacía de la posición del asegurado en los textos constitucionales sobre el respeto debido a la dignidad humana, y al libre desarrollo de la personalidad. Partiendo de esta norma fundamental, algunos autores consideran que ha de reconocerse la existencia de dicho derecho de autodeterminación informativa que garantice al potencial asegurado la decisión sobre la realización de un examen genético y, en consecuencia, sobre la posible utilización de los datos genéticos. En la legislación española también queda recogido lo siguiente: «El personal que acceda a los datos genéticos en el ejercicio de sus funciones quedará sujeto al deber de secreto de forma permanente. Sólo con el consentimiento expreso y escrito de la persona de quien proceden se podrán revelar a terceros datos genéticos de carácter personal» (art. 51.1 LIB). Así, el acceso a esta información deberá discurrir por el cauce de la autorización del interesado, que al mismo tiempo que releva al médico de la observancia de su deber de secreto, posibilita al asegurador su ingreso en la situación de confidencialidad compartida con el potencial tomador o asegurado. La razón de que esto sea así se encuentra en que la protección de la intimidad de los datos genéticos se articula no sólo desde la exigencia de respeto a la autodeterminación informativa del interesado, sino también desde el deber de secreto impuesto a los terceros que, por no ejercitarse el derecho a no saber o a no revelar una información personal, penetran autorizadamente en su esfera privada. De ahí que el consentimiento del interesado constituya pieza clave sobre la que debe articularse todo marco protector, también, en este ámbito.
Debe tenerse presente que esta Ley, a la vez que prescribe un conjunto de garantías en relación con los análisis genéticos dentro del ámbito de la protección de los datos de carácter personal, configura un conjunto de normas con el fin de dar confianza y seguridad a las instituciones públicas y privadas en sus actuaciones en el sector, despejando las incertidumbres legales actuales. Resulta destacable, en este sentido, la previsión recogida en la LIB con respecto a la necesidad de acreditación de los centros y personas capaces de realizar análisis genéticos. La ley señala que: «Todo el proceso de consejo genético y de práctica de análisis genéticos con fines sanitarios deberá ser realizado por personal cualificado y deberá llevarse a cabo en centros acreditados que reúnan los requisitos de calidad que reglamentariamente se establezcan al efecto» (art. 56). Observamos, en este sentido, que los centros y los profesionales que realicen los análisis genéticos deben reunir determinadas características, de calidad, de cualificación profesional, y estar acreditados. El análisis debe integrarse en un proceso de consejo genético y, lo que es definitivo, la única finalidad ha de ser la de asistencia sanitaria o la investigación científica. Por lo que la realización de un análisis genético, como medio de evaluación del riesgo para la contratación de un seguro, es contrario al ordenamiento jurídico español.
Los argumentos esgrimidos en favor o en contra de la licitud sobre la indagación del riesgo genético en un contrato de seguro tienen desigual fuerza dialéctica. De entre todos ellos, el que viene considerándose de más peso para rechazar la exigencia por parte del asegurador de la información derivada de unos análisis genéticos, como condición necesaria para la conclusión del contrato, es el relativo a la protección de la autodeterminación informativa. Esta corriente de opinión, partidaria del reconocimiento de la primacía del interés del asegurado frente al del asegurador, fundamenta su tesis en la apelación a ciertos valores constitucionales del Estado social y democrático de Derecho, donde se aprecia una neta superioridad de la dignidad humana y del libre desarrollo de la personalidad sobre otros bienes jurídicos y valores que quedan subordinados a ellos. De ahí que se defienda, desde esta perspectiva, que la autonomía negocial haya de atemperarse a las exigencias de la autodeterminación informativa y de la intimidad, a fin de garantizar a los afectados un poder de control sobre la información genética que les concierne y el amparo frente a cualquier intromisión ilegítima de terceros en lo que no es más que el reducto biológico más íntimo del hombre.

III. Análsis genéticos y contrato de seguros: algunas cuestiones problemáticas.—La problemática a resolver en este sector radica, básicamente, en dar respuesta a la cuestión relacionada con la posibilidad de exigir la información proporcionada por análisis genéticos realizados a las personas como una condición previa para concertar los llamados seguros de personas, en especial, los de vida y los de enfermedad. En España, la LCS para fijar el concepto de seguro de personas adopta como criterio delimitador el riesgo asegurado. Quedan comprendidos dentro de esta categoría «todos los riesgos que puedan afectar a la existencia, integridad corporal o salud del asegurado ». La nota común a todos estos seguros consiste en que el siniestro afecta a la persona directamente. En términos generales, podemos decir que el seguro de vida es «aquel seguro en el que el asegurador, a cambio de una prima, se obliga a satisfacer al suscriptor, o a la persona por él designada, un capital o una renta cuando el asegurado fallezca o llegue a determinada edad». El seguro de enfermedad consiste en «un seguro que ofrece cobertura al riesgo de enfermedad, entendida ésta como «una perturbación del estado de salud que se traduce en una situación anormal del cuerpo o del espíritu». Éstas son, fundamentalmente, las dos modalidades contractuales del seguro privado en las que podría resultar de interés a las compañías aseguradoras acceder a los resultados de los análisis genéticos de sus futuros clientes con el fin de evaluar causalmente el contrato y determinar el importe de la prima que corresponda; es decir, con el fin de establecer, de acuerdo con los resultados de aquellos, unas condiciones más o menos rigurosas o, incluso, rechazar la celebración del contrato.
Para responder a la cuestión ya aludida al principio del epígrafe, resulta preciso aclarar, primeramente, en qué consiste el principio de equivalencia y cuáles son los principales criterios seguidos para la selección de los asegurados. En segundo lugar, haremos referencia a uno de los elementos esenciales y causales del contrato de seguro: el riesgo, con el fin de poder comprobar, una vez delimitadas las notas definitorias del mismo, la incidencia que sobre la realidad del riesgo puede tener la información derivada de los análisis genéticos. Para lo cual, será preciso, a su vez, hacer una breve alusión a las características peculiares de esta información. Finalmente veremos, brevemente, qué propuestas de solución podrían considerarse, a la luz de los principios en juego, para conciliar los diferentes intereses presentes en esta materia y para lograr el equilibrio necesario, tratando de evitar al mismo tiempo discriminaciones.
3.1. La selección de los asegurados.—La obtención y uso de información genética predictiva en este ámbito ha generado numerosas preocupaciones, en especial por lo que se refiere a los derechos de intimidad y no discriminación. En este contexto, los principios que gobiernan el contrato de seguro privado, tales como el de autonomía negocial y el de información simétrica, encuentran su límite en los derechos y libertades individuales. En el contrato de seguro un grupo de personas amenazadas por el mismo evento, esto es, sometidas al mismo riesgo, contribuyen a la satisfacción de una necesidad. Con las aportaciones de todas ellas se cubre la necesidad del sujeto que sufra el daño que la genere, de modo que aparece una «mutualidad» entre dichas personas. Así, el principio de mutualidad implica la contribución de los asegurados a un fondo común como parte de un procedimiento para su protección mutua. La compañía aseguradora gestiona esta «mutualidad» y como contraprestación obtiene un beneficio económico, el cual se vería perjudicado si hubiera fallos en la selección de los asegurados y en la evaluación del riesgo. Así, con el fin de establecer las condiciones de la cobertura, los aseguradores recogen gran cantidad de información sobre una serie de cuestiones referidas, en su mayoría, a la salud. Sobre la base de esta información las compañías aseguradoras clasifican a los futuros clientes en diferentes grupos según la estadística de su nivel de riesgo y, ciertamente, este procedimiento implica de algún modo un tipo de discriminación «justa». Esto es, dado que el seguro privado está basado en el principio de mutualidad y dado que normalmente los solicitantes saben más sobre su salud que el asegurador, el contrato de seguro es un acuerdo de máxima buena fe, —«uberrimae bonae fidei»— que requiere la declaración de toda aquella información que sea relevante para la valoración del riesgo que va cubrirse. Los asegurados son clasificados de acuerdo con su específico nivel de riesgo. Así, desde una perspectiva comercial, este sistema de clasificación se conoce habitualmente como «justicia actuarial» o «discriminación justa», ya que para mantener la integridad de un mercado de seguros equitativo, cada solicitante debe cargar con una prima que refleje su perfil de riesgo.
En este sentido, los aseguradores deben tener acceso a toda la información conocida por el tomador o asegurado que sea relevante para la valoración del riesgo, a fin de que aquellos puedan así establecer la correspondiente prima y protegerse frente a la selección adversa. La selección adversa es una manifestación de la denominada asimetría de la información entre el asegurador y el asegurado en relación con el nivel de riesgo de este último. Dicho en otros términos, es la ventaja económica que los tomadores o asegurados obtienen mediante decisiones tomadas sobre la base de sus características de riesgo conocidas o sospechadas por ellos pero desconocidas por el asegurador. Para evitar las consecuencias no deseadas de este fenómeno se han introducido, por ejemplo, diversos mecanismos de selección de riesgo a través de la declaración previa del estado de salud a la contratación del seguro. Se pretende, de este modo, calcular la prima y cumplir con el principio de equivalencia, según el cual los ingresos esperados equivalen al pago de las indemnizaciones previstas. La correcta valoración del riesgo supondrá mayor rentabilidad y tarifas más bajas. El respeto al principio de equivalencia implica un trato igual para situaciones iguales y que las diferencias, en su caso, estén justificadas por razones legítimas. En este sentido, cabe plantear si es lícita la indagación sobre el riesgo genético de cada cliente en un contrato de seguro y si esta información puede ser la base de un trato desigual.
El principio de equivalencia desempeña, asimismo, una función importante aminorando las desventajas de la aplicación estricta del principio de aleatoriedad. Hemos de precisar que el hecho asegurado es posible pero incierto y no depende de la acción de las partes. La ignorancia sobre el acaecimiento del evento dañoso es consustancial al contrato de seguro.
La doctrina se muestra prácticamente unánime a la hora de definir el riesgo en este contexto como «posibilidad de un evento dañoso» o como «posibilidad de una necesidad económica». Así, para que haya riesgo es necesario que previamente se dé un «interés» expuesto a un daño. No podrá hablarse de riesgo cuando el evento resulte absoluta o relativamente imposible. En efecto, si no puede darse el evento dañoso tampoco podrá darse un daño indemnizable, en cuyo caso el contrato de seguro devendría causalmente amputado. En suma, debe existir la posibilidad de que ocurra un hecho dañoso o surja una necesidad patrimonial, porque «nadie busca un seguro contra acontecimientos imposibles; nadie lo concede contra acontecimientos ciertos. Esta es la postura lógica inversa del asegurado y del asegurador» (Garrigues).
Asimismo, no puede haber riesgo sin incertidumbre, ya sea sobre el y el cuándo se verificará el evento desfavorable, ya sea sobre el sí o el cuándo tendrá lugar su acaecimiento. Por tanto, se señalan como notas definitorias del riesgo: la posibilidad, la incertidumbre y el daño.
La selección adversa puede derivar de un fraude del tomador si es que conoce datos que inciden en el riesgo y no los comunica a la compañía. Si esa información no se posee por ninguna de las dos partes tal peligro no existe. En este contexto, puede llegar a enfrentarse los intereses de las compañías aseguradoras con los de los potenciales clientes, en una relación en la que las primeras se pueden encontrar en una posición indiscutiblemente dominante. Ahora bien, por otra parte, es igualmente imaginable que un particular, conocedor de la posibilidad que tiene de desarrollar una enfermedad genética grave e incurable por habérsele realizado un análisis genético, desee cubrir tal eventualidad sin ponerlo en conocimiento de la compañía al suscribir la póliza correspondiente.
Por esta razón, como ya hemos indicado, el contrato de seguro es un acuerdo de máxima buena fe, sin que quepa alegar que el engaño es amparable por el objetivo de proteger derechos del individuo, como por ejemplo su intimidad.
En concreto, por lo que se refiere a la información genética, se ha afirmado que, se necesita una distribución simétrica de la información en relación con todas las circunstancias significativas incidentes en el riesgo, resultados de las pruebas genéticas inclusive. Según esta postura, el tomador del seguro debe declarar la información genética que conoce si incide en la valoración del riesgo asegurado, si bien se debería matizar esta obligación. Cuestión sobre la que volveremos más tarde. Distinto es el caso en que el tomador del seguro no tenga conocimiento sobre su riesgo genético.
En este supuesto se ha de tener en cuenta que las compañías aseguradoras siempre han incluido en la cobertura de seguros los riesgos genéticos. Recordemos que las enfermedades genéticas siempre han existido, —si bien el conocimiento de sus causas y su diagnóstico es reciente—. Por lo que se refiere a los avances en Genética humana, no es que nos enfrentemos actualmente a nuevas enfermedades o riesgos, sino que lo hacemos a la posibilidad de conocer mejor las causas que desencadenan dichas enfermedades y su alcance gracias a las herramientas de las que hoy disponemos y que en un futuro, como ya indicamos, parece que van a ampliar su poder de predicción.
Así, si se respeta el principio de la distribución simétrica de la información, desaparecerá la mala fe como factor desencadenante de la selección adversa, que se reduciría a los márgenes propios y aceptables del principio de aleatoriedad, consustancial al contrato de seguro. Por consiguiente, la necesidad de evaluación correcta del riesgo por parte de las aseguradoras no justifica, en general, un análisis genético para averiguar información que desconoce el tomador, pero sí plantea dudas en relación con la obligación de responder verazmente a la que ya conoce, como veremos más adelante.
3.2. La valoración del riesgo asegurable.— 3.2.1. Breve referencia a las características peculiares de los datos genéticos.—Dado que nos estamos refiriendo a las implicaciones jurídicas de la valoración del riesgo genético en la contratación de seguros, es preciso, primeramente, delimitar el objeto de nuestra reflexión. Dicha delimitación la hacemos en función de la definición que ofrece la LIB —(si bien ésta será desarrollada más ampliamente en la voz correspondiente de «datos genéticos »)—, según la cual el dato genético de carácter personal es la «información sobre las características hereditarias de una persona, identificada o identificable obtenida por análisis de ácidos nucleicos u otros análisis científicos» (art. 3. j).
Algunas de sus características específicas, que inciden en nuestro análisis, y que diferencian a los datos genéticos de otros datos de salud son las siguientes: su origen y características no han dependido de la voluntad del individuo de quien se proyecta (pues ha sido transmitida por sus padres, normalmente también sin la intervención de éstos respecto a las características que a su vez ellos transmiten a su descendencia); es permanente e inalterable, ya que acompaña al individuo a lo largo de su existencia (desde el estado embrionario, incluso tras el fallecimiento), a salvo de mutaciones genéticas espontáneas o provocadas por ingeniería genética o por la acción de otros agentes exógenos (ambientales, en sentido amplio); su soporte es indestructible, al estar presente prácticamente en todas las células del organismo (por lo que la pérdida de control sobre la información genética puede ser muy elevada); es conocida, además, su capacidad predictiva, (respecto a enfermedades presintomáticas, aunque frecuentemente no se descartan meros juicios de predisposición o susceptibilidad); su carácter único o singularidad (no se comparte con otras personas, a salvo de los gemelos monocigóticos), —esto es, todo individuo es genéticamente irrepetible, salvo en el citado caso, por lo que los datos genéticos son reflejo de la individualidad de la persona, y dan cuenta de su identidad genética y singular, siendo, al mismo tiempo, la información sanitaria más personal debido a que está vinculada inherentemente a la persona y puede dar cuenta de su salud pasada, presente y futura; cabe destacar, finalmente, su vinculación biológica con la familia, —tanto en sentido vertical, ascendente y descendente, como horizontal—, de la que también aporta información—, en este sentido se trata de una información generacional, ya que no está ligada únicamente al sujeto portador, sino que se transmite entre generaciones.
3.2.2. Información recogida por la compañía aseguradora.—Con el fin de establecer los términos de la cobertura, las compañías aseguradoras necesitan valorar el riesgo de la mejor manera posible. Para ello, los aseguradores recogen información sobre una serie de aspectos, entre los que se incluyen las características personales del solicitante (edad, sexo, etc.), historial familiar (e. g. estado de salud y causas de la muerte), estilo de vida (e. g. deportes que se practican, consumo de tabaco y alcohol) e información relativa a la salud. En este contexto, como ya hemos señalado, el contrato de seguro se fundamenta en el principio de simetría de la información, que exige al solicitante comunicar toda la información disponible que pueda ayudar a la compañía aseguradora a valorar su riesgo individual.
En la práctica aseguradora toda esta información relevante para la correcta evaluación del riesgo en los seguros de personas es recabada por los aseguradores a través del doble sistema del cuestionario de salud y reconocimiento médico. Ambos hacen referencia a los datos relativos al estado de salud del tomador o asegurado para la concreción y valoración del riesgo.
3.2.2.1. Los cuestionarios de salud.—En el cuestionario de salud se formulan una serie de preguntas que tratan de precisar la concreta «intensidad del riesgo» —categoría definitoria de la mayor o menor posibilidad de que se produzca el evento desfavorable— del que es portador el potencial tomador o asegurado. Por otra parte, dicho cuestionario constituye una pieza clave en la comprensión del artículo 10 de la LCS, en el que el deber (precontractual) de declaración se acota por referencia «(al) cuestionario que (el asegurador) someta (al tomador)», lo que, según apuntan algunos autores, lo convierte en un «deber de respuesta » en relación con las preguntas que el asegurador estime conveniente formular para la finalidad aludida. Esto es, el deber del tomador del seguro de declarar las circunstancias que puedan influir en la valoración del riesgo se configura como un deber de responder al cuestionario preparado por el asegurador. También, para otros autores, este deber de declaración ha de circunscribirse a lo explícitamente preguntado por la compañía aseguradora en el cuestionario. En cambio, para otros, el cuestionario ha de ser considerado como una especie de guía de aquello que tiene influencia en la valoración del riesgo.
Cada compañía aseguradora prepara su propio cuestionario dependiendo del producto que ofrece. Dada la libertad de competencia, esta flexibilidad relativa al contenido de los cuestionarios formaría, según los aseguradores, parte de dicha libertad.
Estos cuestionarios de salud requieren la revelación de gran cantidad de información personal, incluyendo el historial familiar de enfermedades, datos sobre el estilo de vida, resultados sobre exámenes médicos, etc. Todo ello puede dar al asegurador la oportunidad de comprender mejor la estructura genética del cliente, ya que dicha información puede revelar la posible presencia de enfermedades hereditarias. Éste puede ser considerado como un método indirecto para valorar el riesgo genético. Sin embargo, no es tan preciso como los resultados derivados de un test genético, que pueden ser beneficiosos o perjudiciales para el solicitante. Cabe preguntarse, en este sentido, si los criterios generales que sirven para delimitar la posibilidad de preguntar por el historial familiar de enfermedades deberían ser los mismos que aquellos establecidos para las cuestiones relativas a la información derivada de un test genético.
A este respecto se plantean algunas cuestiones relacionadas con el uso de la información familiar, tales como la fiabilidad de la misma para valorar el riesgo individual en este ámbito. Dado que se pueden cometer errores en este sentido, los aseguradores no deberían contar exclusivamente con esta información relacionada con el historial familiar para la suscripción de importantes contratos en este contexto. Se afirma que el historial familiar debería ser considerado como una fuente complementaria y portar únicamente una carga limitada en la evaluación de las primas actuariales. La celebración de un contrato de seguro con unas condiciones más gravosas para el asegurado, sólo podría justificarse si se probara que la información que aporta sobre antecedentes familiares incide directamente en el riesgo, lo cual plantea dificultades sin una información más exhaustiva o sin determinados análisis.
En el caso de que se preguntase por el estado general de salud del solicitante, es importante tener en cuenta que la predisposición a determinada enfermedad no constituye una enfermedad y, por tanto, no afectaría al estado de salud del solicitante en el momento de la firma del contrato de seguro. Ahora bien, si éste supiera que tiene una enfermedad o que es probable que la desarrolle en un futuro cercano, debería revelar esta información como respuesta al cuestionario, cualquiera sea la causa de esta enfermedad. En relación con las preguntas relativas a este tipo de información derivada, en este caso, de los test genéticos ya realizados, podría considerarse que la legislación no distingue este tipo de información de cualesquiera otros factores que puedan tener repercusiones en el riesgo que va a ser cubierto. Por tanto, en el caso de ocultar esta información —u otros datos relevantes derivados de exámenes no genéticos— a la compañía aseguradora, ésta no estaría obligada a realizar los pagos correspondientes si quedara probado que el solicitante lo hizo con mala fe; es decir, si éste era consciente de la importancia de dicha ocultación o estuvo motivado por el conocimiento de su alto riesgo. A favor de esta postura, por tanto, cabe alegar el principio en el que se basa el contrato de seguro: el principio de buena fe. Sin embargo, cuando los resultados de análisis genéticos que ya han sido llevados a cabo muestran simplemente una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad con baja penetrancia, la compañía aseguradora debería asumir este tipo de riesgo, dado que toda persona es probable que porte este tipo de «riesgo genético».
3.2.2.2. El reconocimiento médico.—Por reconocimiento médico nos referimos a un examen a través del cual se trata de evaluar el estado de salud del tomador o asegurado, como complemento al cuestionario para valorar el riesgo que se va a asegurar. A diferencia del cuestionario, no está previsto en el artículo 10 de la LCS. No obstante, su difusión práctica es tal que puede entenderse integrado en el proceso de selección precontractual del riesgo como un razonable «deber de colaboración » del tomador o asegurado en aquellos casos en que la póliza deseada requiera una especial prudencia indagatoria no sólo en orden a contrastar la declaración hecha por aquél en el cuestionario, sino incluso a profundizar en un estado de salud que no tiene por qué ser conocido en todos sus detalles por el propio interesado. El reconocimiento médico se ha extendido de tal forma que se ha convertido en trámite admitido, normalmente cuando se supera una determinada edad, o el capital asegurado sobrepasa una determinada cantidad en el seguro de vida, o un nivel de asistencia en el seguro de asistencia sanitaria.
En el cuestionario el candidato expone información que conoce. En aquellas respuestas que sugieren problemas potenciales de salud, el asegurador puede requerir al solicitante que se someta a determinados test o exámenes médicos. Estos reconocimientos médicos sirven para verificar algunos de los puntos tratados en el cuestionario, así como para obtener nuevos datos. Se puede realizar una revisión del estado de salud general, vista, oído, reflejos, incluso análisis de sangre, en el que se podría detectar por ejemplo un índice elevado de colesterol, lo cual incidiría, eventualmente, en las condiciones de la contratación. Como regla general, los reconocimientos médicos son sólo relevantes si forman parte de la práctica médica habitual y están aprobados por una autoridad reguladora nacional o regional. El laboratorio responsable del test médico debe, a su vez, cumplir con las pertinentes medidas de calidad. Tanto la validez analítica como clínica deben estar también determinadas.
3.2.2.3. Análisis genéticos.—Las modalidades contractuales de seguro privado mencionadas, constituyen un negocio que depende de la predicción de los riesgos de salud y que establece las correspondientes primas en base a éstos. De ahí que los aseguradores muestren interés en la posibilidad de acceder y usar la información derivada de los test genéticos. La cuestión está en determinar bajo qué condiciones estos test deberían, en su caso, estar permitidos.
Como ya indicamos, las previsiones legales en relación con esta materia en el marco europeo siguen distintas direcciones, las cuales resumiremos brevemente a continuación.
a) Autorización sin restricciones a los aseguradores para solicitar todo tipo de pruebas, incluyendo en ellas los análisis genéticos.
Desde este enfoque se considera que la información derivada de los análisis genéticos no es diferente en términos de su valor predictivo de la información derivada de otros exámenes no genéticos. Esta información ofrece dilemas similares a la información genética predictiva y, por tanto, ambos tipos de información han de servir a los aseguradores para clasificar a los tomadores o asegurados según su nivel de riesgo.
Ahora bien, hay quienes temen que el uso de la información genética por parte de los aseguradores provocará que muchos de los que actualmente están asegurados pierdan su cobertura. Gran parte de la sociedad considera que la discriminación sería injusta si las oportunidades de las que gozan en la actualidad muchos individuos desapareciesen porque un test genético indica que aparentemente tienen un riesgo aumentado de desarrollar en un futuro una posible enfermedad.
Éste es precisamente uno de los argumentos esgrimidos por aquellos que se oponen al uso de la información genética en el campo de los seguros; es decir, el miedo a que los resultados de los análisis genéticos conduzcan, inevitablemente, a una gran «clase inferior genética de asegurados» que no pueda conseguir la correspondiente cobertura.
No obstante, si seguimos poniendo el problema en términos de miedo o recelo, es importante destacar también que el requerimiento sistemático de revelar la información derivada de los test genéticos podría tener un impacto en el uso de dichos test para fines médicos. A pesar de los posibles beneficios para la salud, algunas personas rehusarían a someterse a dichos test por miedo a que pudieran tener que revelar, más tarde, tales resultados a la compañía aseguradora. Por tanto, cabe justificar la regulación en contra del uso de los datos genéticos personales en este sector con el fin de poder recoger todos los beneficios que nos ofrecen los test genéticos, los cuales no conseguiríamos si los pacientes temen la discriminación genética.
Sin embargo, también podemos preguntarnos qué ocurría si no se exigiera por parte de los aseguradores la revelación de cualquier resultado de los test genéticos ya realizados. Es asimismo imaginable que una persona con conocimiento de su predisposición hacia una grave e incurable enfermedad debido a que se ha sometido a un test genético, o a otra clase de exámenes médicos predictivos, desearía ocultar esta información a la compañía aseguradora a la hora de contratar la correspondiente póliza.
Las compañías aseguradoras temen, por su parte, que la extensión de este tipo de prácticas pueda conducir a la selección adversa, causando graves daños al funcionamiento del mercado de los seguros y, finalmente, perjudicando a los tomadores o asegurados, debido a los pasos que habrían de dar éstas para afrontar las posibles pérdidas de beneficios. Cabe preguntarse, por tanto, si los aseguradores estarían legitimados para demandar la revelación de los resultados derivados de los test genéticos en aras del principio de información simétrica. Según hemos visto, con el deber precontractual de declarar el riesgo, se pretende lograr que el asegurador forme adecuadamente su voluntad, pues, sólo conociendo las circunstancias que pueden influir en la valoración del riesgo, podrá decidir sobre la conveniencia o no de concertar el seguro. El interés del asegurador en acceder al conocimiento de una información reveladora de que el potencial tomador o asegurado es portador de un gen responsable de determinada enfermedad o que presenta una predisposición o susceptibilidad genética a una enfermedad, es claro, ya que, así, puede conocer con carácter previo a la emisión de la póliza la verdadera medida de su responsabilidad contractual y poder, de este modo, excluir ciertos riesgos o reducirlos mediante el recurso a suplementos de prima. El objetivo de las compañías aseguradoras es, a este respecto, claro: evitar riesgos, reducir costes y optimizar la obtención de beneficios.
Desde una perspectiva comercial se alega que la necesidad ineludible de mantener un mercado equitativo de seguros requiere que cada solicitante deba cargar con una prima que refleje su perfil de riesgo. Cabe preguntarse, en este sentido, si todos aquellos que tengan una predisposición genética a una enfermedad deben esperar de la dinámica del mercado de seguros que les sitúe en un nuevo grupo de alto riesgo y, por tanto, de primas más altas. En otras palabras, ¿la discriminación genética generalizada resultaría inevitable en mercados de seguros sin trabas a este respecto?
Desde esta perspectiva, la respuesta a esta cuestión es claramente negativa. Se alega que hay varios factores económicos estrictos que indican que la mayoría de los individuos que obtuvieran resultados positivos de los test genéticos tendrían sus necesidades cubiertas en un mercado de seguros que no prohibiera el uso de la información genética. Hay que destacar que los individuos con predisposiciones genéticas hacia determinadas enfermedades son toda la población del mercado de seguros. Algunos sugieren que en un futuro hipotético en el que aumentase el número de los test genéticos, se conociera mejor la función que desempeñan los genes, y se desarrollasen nuevas opciones de tratamiento, el porcentaje de individuos asegurables con predisposiciones genéticas a una enfermedad también crecería progresivamente. Es verdad que cada persona es probable que porte una variedad de diferentes mutaciones genéticas. Pero esto, precisamente, explica por qué la disponibilidad de la información genética es improbable que cause una clase de los genéticamente dichosos y otra clase de los genéticamente desdichados. Los aseguradores tendrán que atender al enorme mercado de clientes con diversas propensiones al riesgo, tal y como ya ofrecen cobertura a todo tipo de tomadores o asegurados, incluidos aquellos que actualmente forman parte de los grupos de alto riesgo según la información derivada de los procedimientos convencionales.
A partir de este enfoque se subraya que, con independencia de los avances que puedan producirse en el futuro, los resultados de los test genéticos para evaluar el riesgo en este ámbito no deberían ser sobreestimados, en especial por lo que se refiere a las enfermedades multifactoriales. Por otra parte, se considera que la información derivada del historial médico, de un análisis de sangre, etc., puede revelar la mayor propensión a desarrollar cierta enfermedad, y los aseguradores están legitimados para acceder a dicha información. En resumen, desde esta perspectiva se aduce que el aumento del poder predictivo de los test genéticos conduciría a fijar una prima más precisa. Efectivamente, algunos datos conducirán a unas primas más altas. Pero los impactos financieros del cambio no serán tan exagerados como habitualmente proclaman quienes se oponen al uso de la información genética en este campo. El uso extendido de los test genéticos ocasionará a los portadores de determinadas mutaciones el pago de primas más altas, mientras que los portadores de otras pagarán las mismas o quizás más bajas. Por tanto, el miedo a que el uso de los resultados de los test genéticos conducirá inevitablemente a una gran clase inferior genética de individuos que no podrán conseguir o permitirse la cobertura resulta infundado desde esta perspectiva.
b) Prohibición del uso de los test genéticos para contratos de seguros.
Desde otra perspectiva, los test genéticos son considerados como excepcionales o diferentes del resto de exámenes médicos —lo que se conoce como «excepcionalismo genético»—. Así, se defiende que debido a las características peculiares de esta clase de información, ésta debería sumarse al terreno tradicionalmente reconocido como discriminación ilícita (e. g. orientación sexual, condición social, etc.) prohibida tanto a nivel internacional como nacional por diversos instrumentos jurídicos. A partir de este enfoque se defiende que los aseguradores no deben obligar a los solicitantes a someterse a un análisis genético como un requisito previo para obtener la respectiva cobertura.
Debido a las ya mencionadas características peculiares de la información genética, su confidencialidad es esencial. Es posible que, en efecto, algunas de dichas características se apliquen también a otro tipo de información sobre el riesgo médico (e. g. presión arterial). Sin embargo, el conocimiento de la información genética permitirá a los individuos, —así como a las compañías aseguradoras—, cuantificar su propio riesgo con mayor precisión.
Los detractores de este punto de vista, por su parte, consideran infundado el argumento relativo a controlar el acceso de los aseguradores a los datos genéticos personales en virtud de las características peculiaridades de esta clase de información. En su opinión, esta idea es resultado de un malentendido del público acerca de lo que actualmente suele significar un resultado positivo de un test genético. Ser portador de una determinada mutación genética, en contra de lo que muchos opinan, no significa estar abocado a un terrible destino. Además, se considera que, de hecho, la información genética no es tan excepcional como suele afirmarse.
Ciertamente, resulta difícil clasificar los diferentes tipos de información personal que se requiere actualmente por los aseguradores. Ahora bien, no hay duda de que toda información demandada por éstos debe tener algún tipo de valor predictivo, ya que de lo contrario no estaría legitimada tal petición por parte de los aseguradores.
c) Acceso limitado a la información predictiva Desde esta perspectiva se defiende la prohibición de utilizar test genéticos predictivos para los contratos de seguro privado. Si bien se prevé que en algunos casos excepcionales las compañías aseguradoras tengan derecho a acceder a la información que ya conozcan los tomadores o asegurados por haberse sometido a un test genético o a solicitar un test específico si concurren algunas circunstancias especiales en relación con las condiciones del contrato, así como cuando se pretenda estipular el pago de una cantidad o la prestación de determinados servicios en un nivel por encima de la media para el caso de acaecimiento del evento dañoso. En estos casos, la indagación sobre los factores que inciden en el riesgo suele ser más detallada, puesto que la compañía se enfrenta a un mayor desembolso económico. La cuestión reside en dilucidar si en estos casos estaría más justificada la indagación sobre información genética. Desde esta perspectiva parece que sí pretendiéndose, de este modo, mantener un equilibrio entre los diferentes intereses en conflicto: de un lado, la intimidad del tomador o asegurado y, de otro, la trasparencia a la hora de obtener información por parte del asegurador para valorar el riesgo de aquél.
3.3. Valoración general de las soluciones expuestas.— Como ya hemos expuesto, los aseguradores deben tener acceso a toda la información relevante que conozca el tomador o asegurado para la valoración del riesgo que va a cubrirse, con el fin de poder cargar la prima apropiada y protegerse así contra la selección adversa. Esto plantea la cuestión de delimitar el alcance de dicho deber. Es decir, cabe preguntarse cuándo la obligación de revelar toda la información relevante relativa a la salud constituye un requisito legítimo para garantizar la libertad de contrato o cuándo este deber es desproporcionado porque afecta a derechos y libertades individuales.
En relación con el cuestionario al que los tomadores o asegurados son sometidos en las citadas modalidades contractuales, hay cuestiones relativas al estilo de vida, historial familiar, información relativa a la salud, etc. Esta situación implica una intromisión en la vida privada del tomador o asegurado, pero se hallaría justificada en este caso por la necesidad de valorar el riesgo asegurable. Sin embargo, esta realidad debería limitarse a aquellas cuestiones que tienen una decisiva y clara repercusión en la posibilidad de acaecimiento del evento dañoso. Se trata de circunstancias que de haber sido conocidas por el asegurador, hubieran tenido determinadas repercusiones en la cuantía de la póliza o en la concertación del contrato. Por ejemplo, no serían lícitas preguntas sobre los hábitos sexuales, encaminadas a determinar si el sujeto se encuentra entre los mal denominados «grupos de riesgo» de contaminación de VHI, porque la averiguación de esa circunstancia no es decisiva para la valoración del riesgo y, por tanto, no se justifica la intromisión en la intimidad —cosa distinta es la pregunta sobre la seropositividad, que es un hecho que incide decisivamente en el acaecimiento del evento dañoso—.
Asimismo, algunos cuestionarios incluyen preguntas abiertas como una manera de asegurar que los tomadores o asegurados no olvidan revelar cualquier información médica relevante necesaria para la concreción de las condiciones del correspondiente contrato. Esta situación puede ser considerada como una fuente de intromisión injustificada en la vida privada del tomador o asegurado. En este sentido, emerge la cuestión sobre qué criterios cualitativos deberían ser cubiertos por los respectivos cuestionarios de salud.
En relación con los test genéticos, sería desproporcionado hacer una pregunta general sobre el riesgo genético, dado que se estaría indagando sobre algo que afecta a todos los tomadores o asegurados, —ya que toda persona es probable que porte una variedad de diferentes mutaciones genéticas—, y, por tanto, no podría tenerse en cuenta para determinar la cuantía de la póliza o las condiciones del contrato. Esta situación representaría una clara discriminación no justificada para aquellos que se hubieran sometido ya a un análisis genético frente a quienes, portadores también de un riesgo genético, no lo hubieran hecho.

En atención a lo expuesto, la legitimidad del proceso de obtención de información en este contexto se fundamentaría en dos requisitos acumulativos: pertinencia y necesidad. La pertinencia requiere que haya un claro y determinado vínculo entre la información relativa a la salud recogida por el asegurador —(bien sea a través del cuestionario o del reconocimiento médico)— y el riesgo asegurable. La necesidad requiere que el riesgo no pueda ser evaluado sin la información en cuestión. El principio de proporcionalidad actuaría como complemento de estos dos requisitos, asegurando que los medios utilizados (cuestionarios o exámenes médicos) son los apropiados para el propósito perseguido (la valoración del riesgo), además de garantizarse el debido respeto a los derechos en cuestión, en particular el derecho a la vida privada y, en el caso de exámenes médicos predictivos, el derecho a no saber.
En relación con las preguntas relativas a enfermedades específicas, es importante distinguir entre enfermedades monogénicas y enfermedades poligénicas o multifactoriales. Hay autores que consideran que la posible obligación de declarar la información pertinente para la valoración del riesgo debe depender del tipo de enfermedad que pueda llegar a padecerse. Hoy por hoy, son pocas las mutaciones genéticas que garantizan que el portador desarrollará la enfermedad asociada a las mismas. La mayoría sólo platean la probabilidad de desarrollar la enfermedad. Los genetistas utilizan el término «penetrancia» para describir la probabilidad de que una persona portadora de una mutación desarrollará la enfermedad o la condición asociada a dicha mutación. Como ya hemos indicado, pocas mutaciones conocidas tienen de penetrancia un 100%, o casi un 100%. Entre éstas se encuentra la asociada a la enfermedad de Huntington. Por ejemplo, en el Reino Unido las compañías aseguradoras han excluido de la contratación de un seguro de vida o de salud a las personas que padecen esta enfermedad, incluso si todavía son portadores asintomáticos, es decir, cuando todavía no padecen la enfermedad, pero se ha detectado que son portadores del gen responsable de dicha enfermedad, incluso aunque sólo esté presente en uno de los dos cromosomas heredados del padre o la madre, pues se trata de un gen dominante.
Cuando se trata de enfermedades monogénicas, la detección de una mutación representa una posibilidad mucho más alta de enfermar (en ciertos casos su segura aparición) y por lo tanto un riesgo más elevado, mientras que en las segundas (multifactoriales) la mutación constituye un factor que, junto a otros, incide en el riesgo. La justificación del deber de declarar la información pertinente para valorar el riesgo es menos defendible en el segundo caso. La no identificación de una enfermedad actual, pero sí la predisposición a contraerla, no debería ser un elemento suficiente para variar las condiciones generales del contrato.
En efecto, puesto que toda persona es probable que porte varias mutaciones genéticas, —algunas de las cuales aumentan o disminuyen la propensión de desarrollar diversas enfermedades, y todas con distinto nivel de penetrancia—, el conocimiento de una mutación en estos casos tiene un escaso valor para los aseguradores. Éstos deberían asumir este tipo de riesgo. En este sentido, y en relación con las enfermedades multifactoriales, la información está en una etapa muy temprana para hacer valoraciones fundadas sobre un mayor riesgo. De hecho, varias compañías aseguradoras reconocen que aún no hay resultados fiables de test relacionados con enfermedades poligénicas.
Sin embargo, se plantean algunas cuestiones relativas al caso en que el tomador o asegurado conoce su predisposición hacia una grave e incurable enfermedad debido a que se ha sometido a determinados test genéticos o a otros exámenes médicos predictivos, y se le pregunta sobre ello en el cuestionario de salud. En relación con este asunto, algunos autores consideran que no sería apropiado comparar el caso de demandar como una obligación general la necesidad de llevar a cabo un test genético antes o después de la firma de un contrato de seguro, con la obligación del tomador o asegurado de comunicar los resultados de análisis genéticos ya realizados. Mientras en el primer caso podría lesionarse determinados derechos y libertades individuales, tales como el derecho a no saber, el segundo podría implicar un conflicto entre el derecho a la intimidad y los requisitos propios del principio de información simétrica y de buena fe. Ahora bien, como ya se ha dicho anteriormente, existe el deber de declarar la información ya conocida sobre una mutación genética si es que se pregunta por esa patología en concreto.
Hay que subrayar que el problema que plantean los test genéticos en este ámbito se refiere sobre todo al papel que desempeñará la Biología en el futuro para evaluar el riesgo individual. En el futuro, la información derivada de los test genéticos será probablemente más precisa en términos de calidad de la predicción. De hecho, el valor de la incertidumbre podría perder su gran relevancia en este campo. Por ello, a la luz de este conocimiento más preciso, deberían adoptarse requisitos más estrictos. No obstante, hasta que los test genéticos se hagan más sofisticados y precisos, deberíamos optar por soluciones que traten de mantener el equilibrio entre los intereses enfrentados. En este sentido, una posible solución podría ser la de prohibir el uso de los test genéticos para la contratación de seguros privados. Sin embargo, como excepción, las compañías aseguradoras podrían estar legitimadas para acceder a los resultados de test genéticos ya realizados o para solicitar la realización de determinados test si hubiera circunstancias especiales implicadas en el respectivo contrato de seguro, o cuando se trate de contratos con primas superiores a la media. Para valorar las posibles cuestiones que se plantean en relación con el uso de toda la información médica predictiva en este contexto, podría solicitarse la actuación de un organismo independiente para valorar y asegurar que todo posible uso de dicha información, ya provenga ésta de test genéticos o de otros exámenes médicos, respeta, en los casos que reclamen especial consideración, los pertinentes criterios científicos, clínicos y actuariales. Sin duda, estos criterios deberían tener en cuenta los últimos avances en Biología para estudiar si se ha alcanzado un conocimiento más preciso para el riesgo individual en este contexto. Así, por ejemplo, si fuera posible que los test genéticos alcanzaran una predicción más precisa sobre el acaecimiento del evento dañoso, las propuestas fraudulentas de los tomadores o asegurados crecerían y, por tanto, el principio de mutualidad se haría insostenible. Resulta preciso señalar que toda información utilizada para valorar las correspondientes condiciones del contrato de seguro debería tener algún valor predictivo, ya que de lo contrario los aseguradores no estarían legitimados para solicitar dicha información, según hemos indicado.

IV. Algunas conclusiones.—Actualmente, la información derivada de los test genéticos no tiene gran poder predictivo. Por tanto, sería prematuro utilizar esta información, ya que podría resultar una posible fuente para promover discriminaciones injustas. La naturaleza tan sumamente compleja de esta información, así como la novedad y capacidad predictiva de los test genéticos en el campo de los seguros podría justificar un control cuidadoso de la práctica actuarial con respecto al uso de los mismos. En este contexto, la solución relativa a limitar el acceso a la información genética cuando se dan determinadas circunstancias en el respectivo contrato de seguro, tales como la cuantía de la prima, parece apropiada. La intervención del legislador en esta materia para mantener un equilibrio entre los intereses contrapuestos, debería tener en cuenta la calidad de la información derivada tanto de los test genéticos como de cualquier otro tipo de exámenes médicos.
En conclusión, no debemos olvidar el instrumento de discriminación que estaría en manos de las compañías aseguradoras con el uso de este tipo de información sin las garantías que ya han sido señaladas, algunas de las cuales pasamos a resumir a continuación: la legitimidad del proceso de obtención de información en este contexto se fundamentaría en los requisitos de pertinencia y necesidad. El principio de proporcionalidad complementaría dichos requisitos, tratando de asegurar que los medios utilizados son los apropiados para la evaluación del riesgo y garantizando, a su vez, el derecho a la intimidad y, en el caso de pruebas médicas predictivas, el derecho a no saber; Para asegurar que los exámenes médicos, —genéticos o de otro tipo—, reúnen los requisitos de calidad pertinentes, deberán realizarse por personal cualificado y llevarse a cabo en centros acreditados que cumplan con los criterios generales de validez científica y clínica; En relación con los cuestionarios de salud, las preguntas deberían ser precisas y claras. De ahí que las compañías aseguradoras debieran esforzarse por armonizar los criterios cualitativos que hayan de cubrir dichos cuestionarios para asegurar actuaciones coherentes y trasparentes en este contexto; la confidencialidad de los datos genéticos personales, así como de los datos de salud en general, deberá asegurarse a través de diversas medidas legales, tales como la limitación del acceso a esta información a las personas directamente implicadas en la evaluación de los respectivos riesgos, limitar la revelación de información a los datos requeridos, lo que requiere del asegurador una indicación clara y precisa sobre el tipo de información solicitada que, indudablemente, deberá ser relevante para la evaluación de los respectivos riesgos. Si el uso de los test genéticos se extendiera y se alcanzase un conocimiento más preciso para evaluar el riesgo individual, podría producirse una distribución asimétrica de la información contraria a la esencia del contrato de seguro. En este contexto, lo más oportuno sería, quizá, establecer una moratoria por parte de las compañías, como ya se ha hecho en otros países, hasta comprobar cómo evoluciona este sistema de diagnóstico.

Véase: Adn, Análisis genéticos, Asistencia sanitaria, Atención sanitaria, Confidencialidad, Consejo de europa, Consejo genético, Consentimiento, Convenio de derechos humanos y biomedicina, Datos de salud, Datos genéticos, Derecho a la información sanitaria, Derecho a la intimidad, Derecho a no saber, Derechos del paciente, Derechos humanos, Dignidad humana, Discriminación y salud, Enfermedad, Enfermedades hereditarias, Enfermedades transmisibles, Familia, Genoma humano, Identidad, Información, Ingeniería genética, Intimidad, Investigación científica, Medicamento, Medicina individualizada, Muerte, Muestra biológica, Persona, Protección de datos de salud, Protección de datos genéticos, Riesgo, Salud, Sida, Solidaridad, Sujeto fuente, Tratamiento, Unesco, Unión europea.

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